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Affichage des articles du avril, 2009

Pause dessin

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Une maison pour fillette, un fantôme pour fiston, des crayons, du papier et beaucoup de plaisir, voilà un petit matin comme on les aime... Vive l'imagination! Vive la création! Vive Crayola! *Avez-vous remarqué comme ils se tiennent collés et qu'ils se ressemblent?





Crise de larmes

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Ce soir, j'ai assisté à une excellente conférence organisée pas l'AQEA sur l'estime de soi et à un certain moment, j'ai été envahie par l'émotion, mes larmes ont commencé à couler une à une puis, le déluge est arrivé...

J'essayais d'essuyer le tout discrètement. Je ne voulais tellement pas pleurer... Pour l'occasion, j'avais laissé mes pantalons de yoga à la maison et je m'étais même mise un peu de mascara.

Quelle mauvaise idée!

J'ai finalement quitté la salle pour me retrouver aux toilettes, la gorge serrée, le coeur gros, pleine de peine et de tristesse...

Mon sac et mon manteau étant dans la salle, j'ai bien dû reprendre sur moi. Alors, j'ai essayé de me clamer, de respirer et de reprendre contrôle de mes émotions.

Je suis toute surprise de cette réaction. Je réalise que moi-même je manque de confiance et d'estime en moi et que le chemin scolaire que commencera bientôt pour fillette comportera de grands défis, tant du côté a…

Carré de sable ou espace de réadaptation?

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Les premiers contacts de fillette avec le sable ont été plus ou moins heureux. Mademoiselle n'aimait pas la textures, mais elle était attirée par les jouets colorés.

Quand le sable collait aux doigts ou aux orteils, c'était la panique: vite! On devait essuyer le tout avant que la crise se pointe.

Sans vraiment toucher au sable, tranquillement, en manipulant pelles et sceaux, en transvidant d'un objet à l'autre, d'un plat à l'autre, fillette est devenue plus tolérante et de plus en plus dépendante du carré de sable ou plutôt de la tortue de sable.

Cette dernière est devenue bien vite trop petite pour ses projets culinaires, les gâteaux, pâtes et pot de jus ont commencé à se retrouver un peu partout dans le jardin. Il y a 3 ans, enceinte et grosse comme une baleine, avec l'aide de Mamilou, j'avais eu la bonne idée de remplacer le carré du jardin par un espace recouvert de paillis où les jouets et modules se retrouvaient et offrir en même temps un …

Balançoire et dyspraxie

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Je vais garder longtemps en mémoire les exploits, et les défis que ma belle cocotte a réalisé ce week-end.

Du beau temps pour jouer dehors, chez les amis, au parc ou à la maison et plus d'un an d'ergothérapie ont eu de belles répercussions ce week-end chez fillette.

En effet, elle a réussi, enfin, toute seule, à se balancer!

Elle arrivait déjà depuis un an a se tenir sur une balançoire toute seule, mais si on ne la poussait pas, il ne se passait pas grand chose... Rester assise, tenir les cordes, déplier les jambes lorsqu'on est en haut et les replier en bas, c'est vraiment une tâche très complexe pour de jeunes enfants et quand ils ont un problème moteur, c'est presque impossible!

Mais voilà, mademoiselle est tenace, têtue et ce week-end, elle a réussi pour la première fois!

Demain, elle ne sera peut-être plus capable, c'est un des côtés de la dyspraxie des plus décourageants, mais hier, elle pouvait et avant hier aussi.

Et ça, c'est mmeeeerrrrrrrveeeillll…

Du lait pour faire grandir... Les plantes!

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Depuis 4 ans, les plantes vertes avaient désertées la maison: trop de troubles, trop de tentations pour les petites mains et les chats et surtout, pas assez de temps pour les entretenir. Elles ont quitté la maison une à la fois, allant directement à la poubelle ou ayant la chance de trouver un second foyer.

En décembre dernier, probablement nostalgique, j'ai acheté un puis deux cactus de Noël. Ensuite, deux petits lierres et une citronnelle sont venus mettre un peu de verdure dans le salon.

La semaine dernière, j'ai fait des semis (un grand mot pour de si petites choses) avec les enfants et on les regarde pousser ensemble, ça développe notre patience... Les enfants aiment bien les arroser. Ce matin, fillette a donné un peu d'eau de son verre puis fiston, dans un geste très généreux, a vidé le reste de son gobelet de lait dans les plantes!!!

Quand on a vérifié avec lui s'il avait vraiment fait ça, il nous a répondu, tout fier: - Boui, bon lait pour grandir! Moi, gran…

Un petit moment de bonheur: concours de grimaces!

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Qu'est-ce qu'on fait après le souper, le vendredi soir, pour se détendre un peu?


Du dessin, des jeux, de la pâte à modeler et...



Un concours de grimaces!!!




Nous sommes des vrais champions. Papa est un grand coach et maman ne donne pas sa place.


Un petit moment tout simple, drôle, facile, plein d'amour et de bonheur!

L'épilepsie et les petits

Entre un cancer du cerveau et l'épilepsie, nous avons eu le moins pire des deux diagnostiques pour fillette a ses 10 mois...

Depuis, nous avons appris à vivre avec la maladie et l'espoir de la guérison lors de deux sevrages douloureux. Matin et soir, mademoiselle prend un narcotique dans une cuillière de compote ou de yogourt. Habituellement, sa maladie est contrôlée et lorsque survient une crise, on appelle à Ste-Justine et sa médication est augmentée. Pas de médicament ou trop peu (par exemple à la suite d'une prise de poids) entraînent un nouvel épisode qui est toujours un de trop!

Est-ce que ses problèmes de langage et de motricité sont dus à sa maladie? Aucune preuve, mais le lien est facile à faire. Pourquoi est-elle malade? Nous n'avons pas d'explications, que des questions et des remises en question... J'y reviendrai certainement plus tard.

Cependant, j'aimerais partager avec vous 3 bons coups pratico-pratiques lorsqu'on doit vivre au quo…

Pause tricycles!

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Alors que fillette a un horaire de présidente de compagnie avec pas moins de 6 heures de thérapies/réadaptation/r.v. cette semaine (orthophonie-ergothérapie-éducation spécialisée-neuropsychologue) et autant de déplacements, on s'est offert une pause hier, au retour du CPE.

Papa a sorti les vélos et les tricycles du cabanon et les enfants ont fait des essaies routiers!!!

Les vélos auront besoin d'aller au garage ou au docteur... Mais en attendant, les tricyles se font aller. C'est difficile de pédaler et de diriger en même temps (presque impossible pour une personne dyspraxique!), mais en restant bien assis, les pieds au sol, mes enfants ont développé une technique des plus efficaces pour avancer. Pourquoi pédaler alors!?!

Remarquez que comme nous sommes souvent les SUIVANTS À QUI L'ON DONNE, je déclare le rouge, le rose et le mauve comme étant les couleurs de l'été, tous sexes confondus...

Vivement l'été!!! Moins de r.v., pas de bottes ni manteaux et plein de …

Pot de crème ou boîte de couches?

Suis-je la seule maman qui hésite à s'acheter une crème contour-des-yeux alors qu'on pourrait avoir une caisse de couches pour le même prix?

Pourquoi est-ce si difficile de s'offrir des choses à soi alors que quand c'est pour les enfants, je deviens implusive-complusive?

Si en plus, la chose a une fonction éducative-stimulation-langage-dextérité fine-concepts de base-machin truc et que cela pourrait être bon pour ma fillette qui a un trouble de langage, alors là, je ne me contrôle plus et je me retrouve avec un autre objet-livre-jeu-jouet, souvent trop cher, encombrant parfois et toujours... de trop!

Je suis incapable de me contrôler, même en période de simplicité involontaire et quand j'arrive à passer mon chemin sans faire d'achat, je me sens coupable. Et si cette trouvaille faisait toute la différence? Et si on se mettait à parler à la maison? Et pour taire mes petites voix, je vais voir du côté de la boutique des jouets recyclés au cas où...

Finalement, je …

Mon premier témoignage: La dyspraxie, un handicap invisible, mais bien réel.

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Voici mon premier témoignage qui a été publié sur Madame.ca et qui fut le déclencheur de ce blogue.  C'était le début d'une très belle aventure qui allait changer ma vie, mes rêves, mes désirs et la personne que je suis.  



Quelques 5 ans plus tard, les diagnostics se sont multipliés, nous sommes déménagés à la campagne, mon fils est lui aussi dyspraxique, j'ai accompagné mon père alors qu'il avait une maladie dégénérative jusqu'à son départ, j'ai pris une pause de l'enseignement et j'ai commencé à écrire pour différents médias. C'est fou comment en regardant à l'arrière, on réalise tout le chemin que nous avons accompli...

Julie/Mamanbooh
10 mars 2014


La dyspraxie, un handicap invisible, mais bien réel Par Sonia Cosentino, article exclusif à Madame.ca

Julie Philippon est la maman de Camille et Félix, deux enfants qui ont tous les aspects extérieurs de la « normalité ». Pourtant, la petite Camille souffre de dyspraxie, un handicap invisible qui l’emp…

Épilepsie, dyspraxie et cie

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Ma fillette, mon trésor, ma princesse, ma chère cocotte a quelques différences. Tous les enfants sont uniques, mais pour sa part, malgré son beau sourire et son intelligence normale, elle doit emprunter des chemins beaucoup plus longs et plus difficiles pour arriver (en retard) aux mêmes endroits que les amis de son âge.

Mademoiselle est épileptique, elle fait aussi de la dyspraxie verbale sévère en plus d'un trouble moteur de l'acquisition. Bref, des grands motspour expliquer ses mauxalors que son problème c'est justement qu'elle n'a pas de mots.

Elle ne parle pas. Du moins, pas vraiment et c'est souvent très difficile de la comprendre...  Elle prend un narcotique soir et matin, dans une cuillière de compote ou de yogourt, pour contrôler ses crises d'épilepsie.

Elle vient de recevoir un mini ordinateur/outil de communication pour pouvoir communiquer d'avantage avec son environnement en sélectionnant des suites de pictos pour faire des petites phrases.

Enfin! Des vacances...

Pour la première fois, nous allons tous avoir des vacances (de deux à trois jours) en même temps, dans 3 endroits différents... Wow! La paix pour tout le monde.

Hé, oui! Fillette et fiston ont la chance de partir Aux petits plaisirs, service de répit pour parents d'un enfant ayant un handicap et/ou une maladie (2/2 dans le cas de fillette!) et sa fraterie. Ils y seront de vendredi soir à dimanche p.m. et ils y vivront plusieurs activités avec une équipe dynamique et spécialisée. En général, ils sont de 4 à 6 enfants de moins de 12 ans pour 3 éducatrices spécialisées. Ils font des sorties, des jeux, du bricolage et surtout, ils lâchent leur fou avec un maximum d'attention et d'amour.

L'homme aura la grande maison (bon, elle n'est pas vraiment grande, mais sans les enfants, madame et toutes nos traîneries, ça fait vraiment plus grand) pour lui tout seul, la grande paix quoi! Il pourra faire son oiseau de nuit sans aucun compromis.

Et moi, la dame de la maison, la mèr…

Mamanbooh!!!!! Booh!!! Boo! Bo! B...

Pourquoi mamanbooh! ?
Parce que pendant plusieurs semaines, fillette et fiston ont eu un plaisir immense en jouant à la cachette et surtout, en faisant des booh! Parfois, ils n'avaient que la tête de cachée, mais ils étaient tellement fière de leur coup qu'ils en riaient pendant de nombreuses minutes et nous de même... Et à chaque fois, ils m'appelaient en disant: mamanbooh!

Pourquoi un blog?

Parce que je viens de découvrir cet outil merveilleux qui nous permet de communiquer et de partager... Et que j'en ai grand besoin!!!

Pourquoi?

Parce que depuis quelques semaines, j'ai commencé à envoyer une info-lettre de la p'tite famille histoire de garder contact avec les parents et qu'en même temps, on m'a suggérée de me créer un blog pour écrire et y décrire ma réalité de maman de deux jeunes enfants dont une est malade et handicapée, alors voilà, je me lance!
À défaut d'avoir un grand talent, je vais y mettre tout mon petit coeur et je nous souhaite me…