Mon premier témoignage: La dyspraxie, un handicap invisible, mais bien réel.

Voici mon premier témoignage qui a été publié sur Madame.ca et qui fut le déclencheur de ce blogue.  C'était le début d'une très belle aventure qui allait changer ma vie, mes rêves, mes désirs et la personne que je suis.  

dyspraxie témoignage Julie Philippon
Ma princesse chocolat! 



Quelques 5 ans plus tard, les diagnostics se sont multipliés, nous sommes déménagés à la campagne, mon fils est lui aussi dyspraxique, j'ai accompagné mon père alors qu'il avait une maladie dégénérative jusqu'à son départ, j'ai pris une pause de l'enseignement et j'ai commencé à écrire pour différents médias. C'est fou comment en regardant à l'arrière, on réalise tout le chemin que nous avons accompli...

Julie/Mamanbooh
10 mars 2014


La dyspraxie, un handicap invisible, mais bien réel

Par Sonia Cosentino, article exclusif à Madame.ca

Julie Philippon est la maman de Camille et Félix, deux enfants qui ont tous les aspects extérieurs de la « normalité ». Pourtant, la petite Camille souffre de dyspraxie, un handicap invisible qui l’empêche de s’exprimer normalement, qui transforme chaque mot appris en victoire. Par ce témoignage, elle désire venir en aide aux autres parents qui vivent avec la dyspraxie.
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Je suis la maman d'une petite fille de 4 ans qui aime jouer, voir ses amies et faire plein d'activités, mais qui ne parle pas. Camille fait de la dyspraxie verbale sévère, un trouble neurologique qui se traduit par un problème de transmission entre ses désirs et son cerveau. Elle arrive à dire quelques mots de base comme papa, maman, dodo, bobo et elle utilise une quarantaine de signes pour s'exprimer. Débrouillarde, elle pointe et va même chercher des images ou des objets pour exprimer ses besoins. Mais, la plupart du temps, elle est inintelligible.

Épilepsie et hospitalisation

Épileptique depuis l’âge de 9 mois, Camille a connu un épisode de crises incontrôlées à 19 mois (alors que j'étais moi-même enceinte de 30 semaines), elle a été hospitalisée durant 3 semaines à l’hôpital Sainte-Justine et pendant 10 jours, son état allait de mal en pire : elle ne mangeait plus, ne babillait plus, ne marchait plus, ne bougeait plus et ne réagissait presque plus. En fait, elle a failli mourir et personne ne pouvait me rassurer et me promettre que je repartirais de l'hôpital avec mon enfant. Comme les médecins ne comprenaient ce qui se passait, tout fut envisagé dont un cancer du cerveau. J’étais terriblement anxieuse (et enceinte!).

Nous avons finalement quitté l'hôpital avec une petite fille faible qui marchait à peine et qui ne parlait pas encore. À ce moment-là, nous étions tellement contents de la savoir vivante et de revenir enfin chez nous! On était loin de se douter qu'une bataille pleine de défis se préparait...

En quittant l'hôpital, le pédiatre nous a encouragés à faire des démarches en orthophonie et en clinique de développement pour nous assurer que tout allait bien.

Le diagnostic

Ce n'est qu’après quelques mois de thérapie à Ste-Justine que l'orthophoniste a identifié une dyspraxie verbale chez Camille. J’ai alors compris pourquoi ça avait été si difficile de l'allaiter! D'une tétée à l'autre, elle devait réapprendre le mouvement de succion. L'introduction des purées et des solides avait été également plus difficile que chez les enfants de mon entourage. Mais si l’identification de son handicap a été un soulagement – enfin, je savais ce qui n'allait pas -, c'est aussi la fin de l'illusion d'une enfant normale et le début des deuils qui commençait. C'est aussi la découverte d'un système de santé et de services sociaux déficient. Oui, il y a des services et ses subventions, mais il y a surtout des listes d'attente pour tout, tout, tout...


Les démarches

J'ai fait énormément de démarches et j'ai vu plus d'une fois une porte se refermer et apprendre qu'il y avait des listes interminables (même au privé), mais j’ai remarqué en même temps que lorsqu'on a la chance d'avoir enfin des services, on rencontre toujours des personnes extraordinaires, dévouées et qui arrivent à faire des petits miracles malgré le manque de ressources matérielles et humaines.

Je trouve dommage que les familles n'aient pas plus d'aide et de reconnaissance de la part de la communauté et du gouvernement. On aurait besoin que quelque nous dise : Oui, c’est difficile d'être le parent d'un enfant malade et handicapé. Viens, je vais t'offrir de l'aide pour pallier tes absences au travail; quand tu vas à l'hôpital ou au centre de réadaptation avec ton enfant, je vais rembourser les factures de stationnement et tes déplacements, je vais financer une partie du matériel et des jeux que tu achètes pour stimuler son développement, je vais t'offrir de l'aide pour que tu puisses dormir une nuit complète une fois de temps en temps, je t'offre une écoute professionnelle, etc. La réalité est bien différente, et alors qu'on est épuisé et souvent en état de choc, on doit livrer une bataille pour obtenir un minimum de services.

Pour illustrer la dyspraxie, on utilise l'image du cerveau qui ne nous écoute pas... Moi, après toutes ces démarches, j'ai souvent l'impression que mon cerveau ne me comprend plus!

Le quotidien

Élever de jeunes enfants est déjà difficile, mais quand ils ont un handicap et une maladie en plus, c'est encore plus demandant. Mes enfants ont 20 mois de différence et mon fils a lui aussi un retard de langage. J'ai souvent l'impression que j'ai des jumeaux tellement ils font certains apprentissages en même temps. Depuis l'été dernier, mes enfants fréquentent un merveilleux CPE où Camille reçoit des services spécialisés au sein d'un groupe d'intégration.

Heureusement, mon chum travaille à la maison depuis un an et demi, ce qui est très aidant parce qu'il est présent et qu'on partage ensemble les déplacements pour la garderie et le centre de réadaptation. Il joue beaucoup avec les enfants et il est très impliqué au quotidien dans les différentes routines. Nous faisons des activités toutes simples comme aller jouer dehors ou aller à la bibliothèque. J'ai réalisé (avec de l'aide!) qu'avec notre grosse semaine pleine de va-et-vient, on avait besoin de relaxer et de prendre notre temps le week-end en pyjama. Alors, on rit beaucoup et on profite de notre temps en famille.

Moi, je suis toujours en congé de maladie et j'ai bien de la difficulté à remonter la pente. Entre les rendez-vous chez le neurologue, le pédiatre et les thérapies hebdomadaires en orthophonie, en ergothérapie et en éducation spécialisée, tous les papiers, demandes et questionnaires à remplir, je n'ai pas vraiment le temps de me reposer! Et si le je fais, je me sens coupable de regarder la poussière s'accumuler, sans compter toutes les autres tâches domestiques et les besoins des enfants.

Je suis anxieuse face à tous les défis qui s'en viennent, par exemple l'entrée à l’école. J’ai travaillé dans le monde de l'éducation, j'ai vu tellement d'enfants qui avaient des besoins et qui n'en recevaient pas ou presque pas! Je suis pourtant très fière de ma fille qui est courageuse, vive, curieuse, intelligente et travaillante. Elle a en elle tout ce qu'il faut pour faire sa place! À nous de trouver la force de l'accompagner maintenant!

Lecture et soutien

Mon cerveau ne m'écoute pas! : comprendre et aider l'enfant dyspraxique, Sylvie Breton, France Léger, Éditions du CHU Sainte-Justine, 2007, ISBN : 2896190813

Association québécoise pour les enfants dyspraxiques (AQED)
C.P 26024
Sherbrooke (Québec)
J1G 4J9
819-829-0594, Courriel : dyspraxie@sympatico.ca

Commentaires

  1. Bonjour...
    Je découvre votre blog avec énormément d'intérêt et de compassion. Je suis aussi maman d'un garçon dyspraxique de 6 ans 1/2. Mon petit Luka a une dyspraxie motrice sévère et chaque jour est un combat. Sachez que je comprends ce que vous vivez et je suis d'accord avec toutes vos affirmations.
    ... D'une maman épuisée et souvent sans appui,
    Lyne

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  2. Lyne, vous venez de trouver un appui et peut-être une amie. Du moins une copinne bloggueuse qui a besoin elle aussi de partager. Camille aura problement un nouveau diagnostique de dyspraxie motrice elle aussi... Un autre titre, toujours le même combat, les mêmes défis.
    Au plaisir de s'encourager et de partager nos bons coups, nos petits bonheurs.

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  3. Je n'avais jamais entendu parler de cette maladie ou alors souvent, quand on est pas concerné, on ne fait pas attention.

    Mais là, je suis émue et touchée par tes mots.

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  4. Bonjour Julie/Mamanbooh. Je m'appelle Muriel et j'habite en Belgique. Je suis maman de deux filles (16 et 13 ans), institutrice en 2ème maternelle (4-5 ans) et Aligneuse (thérapeute en relation d'aide) et dans un mois aviseuse en éducation syntropique. Pourquoi cette présentation ? Depuis ma formation d'Aligneuse, je me base sur les besoins fondamentaux des enfants et je remarque que l'empreinte éducative joue un rôle extrêmement important sur nos enfants. Nous transmettons à nos enfants des paroles et des actes inconscients qui ont un impact certain sur eux.
    Dans le cadre de ma spécialisation, je me suis intéressée aux enfants dyspraxiques. Pourquoi ? Etant institutrice, je remarque que de plus en plus d'enfants ont des difficultés scolaires et je me suis posée la question du pourquoi. En étudiant les besoins spécifiques des enfants, je me suis rendue compte que nous les éducants (toutes personnes en contact avec les enfants- parents-enseignants..) ne respectons pas assez nos enfants dans leurs besoins et de ce fait, ils le manifestent par des symptomes.

    Ce n'est pas facile d'exprimer par écrit tout ce que je ressens donc si vous êtes intéressée d'en savoir plus, vous pouvez me joindre par mail : murieldelfosse@mail.be

    Je serais ravie de recevoir vos témoignages.

    Amicalement

    Muriel

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    1. La dyspraxie n'est pas la conséquence des actes de qui que ce soit ou de besoins fondamentaux non-assouvis, c'est ridicule! Les parents courageux de ces enfants n'ont pas besoin de se culpabiliser ou de se faire culpabiliser par personne... Bon... je me calme, peut-être êtes-vous bien intentionnée, mais de telles paroles peuvent causer beaucoup de dommages, soyez plus prudente à l'avenir

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  5. Bonjour Julie/Mamanbooh . je m'appelle Delphine et j'ai un fils de 15 1/2 atteint lui aussi d'une dyspraxie avec une dysgraphie et dysorthographie je me suis battue depuis le plus jeune âgée de mon fils (Charles) et ce n'est que arrivée en 6 eme que le médecin scolaire qui ma enfin elle écouté puis fait des teste et a remarqué une suspicion de dyspraxie et envoyé a la neuropédiatre en centre hospitalier sur Lille ds le Nord ou la effectivement j'ai attendu 1 ans 1/2 pour avoir un rendez vous et toute les séries de teste . cela et très dur et nous n'avons pas beaucoup d'aide extérieur .

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  6. Bonjour, a tous, je souhaite beaucoup de courage aux enfants est parent qui vive la situation au quotidien, je suis maman de 2 enfants, ma fille de 8 ans 1/2 et dyspraxique visuo-spatiale, elle a les 4 dys, un combat de tous les jours pour elle et pour nous.
    Les bilans sont longs et fastidieux très fatiguent, puis sur tout très long à obtenir.
    Dans ton témoignage, tu parles d'allaitement, ça m'a interpelé, je suis resté très frustre que mon allaitement n'est pas marché pour ma fille, donc je me dis que ça s'explique peut-être.
    Merci pour ton témoignage très émouvant.

    Un petit mot pour Mme Delfosse, vous pouvez faire quel que chose pour nos enfants, alerter les parents rapidement des que long s'aperçois de quel que chose ou d'écouter les parents,
    Dans mon qu'a l'institutrice se fous totalement de ma fille, un combat de tous les jours pour ma fille et moi-même, je lui transmets tous les bilans et documents, je vais jusqu'à imprimer des docs qui parlent de dyspraxie, sans résultats je ne suis pas la pour juger les profs mais sert un n'aide vraiment pas.
    Je sais biens que long ne peut pas tout s'avoir.
    Chercher sur internet dyspraxie et vous trouvère des renseignements.
    Documentez-vous un minimum des handicaps et maladies.

    De tout cœur avec vous tous.
    Nathalie, Margaux

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  7. bonsoir julie mamanbooh et les autres mamans,
    je m'appelle isabel, j'ai 3 filles 22/20/16 ans toutes trois dys , les deux plus grandes dyslexique et ma dernière en plus dyspraxique, pour mes deux plus grandes à l'époque on commençait tout juste de parler des handicapes dys donc pour elles seulement orthophonie de leurs 4 ans jusqu'a leurs 7 ans et puis plus rien, tout allait soit disant bien y avait pas besoin d'aides quelconques pour elles, alors que leur reste de scolarité à été super compliqué pour elles,n'arrivaient pas à mémoriser, ne comprenaient pas toute les consignes données, enfin la vrai catastrophe ! j'ai quand même fait un pps jusqu'a la fin de leur collège mais les profs ne respectaient pas forcement et ne comprenaient pas pourquoi, (j'ai passé mon temps à prendre rv avec chaque prof pour expliquer, mais sans plus de résultats) aujourd'hui elles ont toujours des difficultés de compréhension et de mémoire et surtout de saut d'humeur et d'émotion,pas facile à gérer même à cette age.
    en ce qui concerne ma dernière Luna, je me suis battus pour qu'elle est toute les aides nécessaires, passé 2 ans en centre rééducation (ergo,psycomot,orthophonie français/math) et suivie ecole au centre même, puis est passé en CLIS en primaire,puis est actuellement en ULIS au collège avec suivie ortho,ergo,équithérapie avec une psycomot, elle travaille bien en classe, à la réunion ESS de cette année la référente MDPH à émis le souhait d’arrêter toute les séances d'intervenants car elle estime que tout va mieux et veulent, elle et la prof l'orienter en vente ou hôtellerie, j'en suis malade car je sais que ma fille n'en n'est pas capable (même l'ergo me l'a confirmé) je lui conseille plutot l'horticulture , mais à part ce soucis d'orientation et de vouloir enlever toutes les aides , Luna à un comportement explosif, un rien la met en colère ,boude, pleure des que quelque chose la contrarie et ça tout les jours il y a quelque chose qui ne va pas, c'est épuisant pour elle,nous parents et ses soeurs car elles ne s'entendent pas du tout, je peux vous assurez que ce n'est pas facile je suis sous calment ainsi que ma dernière mais à petite dose car je ne veux pas accoutumance, et personne pour nous aider,(ni psychologue,psychiatre ou thérapie familial), c'est triste et dure pour une maman de dire ça mais je n'ai plus aucun plaisir d'être avec mes filles,car je pensais qu'en grandissant tout allait en améliorent mais c'est tout le contraire,
    je m'accroche tant que je peux même si il y a des jours plus dure que d'autre car j'aime mes filles.

    vous comprend tout à fait dans vos démarches car je suis passée par la, votre princesse est vraiment trop cocotte avec une bonne bouille ;-)
    bonne continuation à toutes et surtout du courage car il en faut.
    merci de m'avoir lu
    Amicalement
    isabel

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