Quand une mauvaise nouvelle en devient une bonne!


Bébé, fillette bougeait beaucoup et elle était très moteur. Comme elle ne parlait pas, on me disait souvent que les enfants développent une sphère à la fois... Que c'était normal, de ne pas m'inquiéter, que telle ou telle personne n'avait pas parlé avant 3 ou 4 ans, que tout rentrerait dans l'ordre, de faire confiance à la vie, etc...
Lorsque nous allions à la piscine vers 9 mois, ma princesse ne restait pas assise sans tomber, mais une fois couchée sur le ventre, elle était très habile et rampait joyeusement. À 14 mois, Cocotte s'est levée d'un coup et elle a commencé à marcher. À 23 mois, elle a commencé à faire de la Gym-Bambin et là, j'ai eu un premier gros choc. Ma fille était certainement très moteur (du type qui ne tient pas en place), mais avec aucune finesse! Marcher sur une poutre, sauter sur un trampoline, faire des marches d'animaux, parcourir des chemins avec des obstacles fut très laborieux. J'ai réalisé que quelque chose clochait dans mon coeur de maman, mais sans connaître les bons mots pour identifier le problème. Elle était maladroite, gauche et se blessait en cognant les cadres de portes, en tombant dans les marches, en rentrant de plein fouet dans les objets ponctuant son passage comme une table, une chaise ou autre. De plus, on trouvait parfois du sang par terre sans savoir d'où il venait. C'était ma fillette qui s'était blessée sans s'en rendre compte! L'horreur mainte fois répétées...
Suivie pour son épilepsie, je m'étais plusieurs fois confiée à son neurologue qui n'y apportait aucune importance, comme si je parlais une autre langue. Lors d'un récent r.v., alors que je m'inquiétait du fait que ma fille ne sautait pas à pieds joints, qu'elle soit gauche, qu'elle ait des problème de dextérité fine, qu'elle se blesse, qu'elle soit impulsive, qu'elle ait des défenses sensorielles (de moins en moins) il m'a répondu:
"Elle est belle votre fille, elle ne bave pas, elle n'est pas gavée, elle n'a pas de l'air débile, il faut continuer l'orthophonie et envisager le Ritalin pour la rentrée scolaire."
(...)
Je suis ressortie bouche-bée de son bureau et j'ai envisagé de changer de spécialiste Citationavec ma pédiatre. Celle-ci m'a plutôt suggérée de faire évaluer ma fillette par un physiatre. Un quoi? En gros, on pourrait dire le spécialiste du mouvement... Je suis revenue songeuse en me disant, Ste-Justine, nous revoit-ci! Mais, nous avons eu une chance unique (enfin, c'est notre tour!) et grâce au professionnalisme et au dévouement de l'équipe qui entoure Fillette à son centre de Réadaptation, celle-ci à été vue lors d'une clinique externe de la chef du service de Physiatrie, à St-Eustache.
Mauvaise nouvelle: fillette à un nouveau diagnostic de déficience motrice(dyspraxie moteur). Rien de nouveau pour nous. Toujours la même belle cocotte avec ses forces et ses défis.
Bonne nouvelle: l'équipe de déficience motrice du centre de réadaptation, contrairement en déficience du langage, va pouvoir offrir des services à mademoiselle en orthophonie, en ergothérapie, en physiothérapie et ce jusqu'à ses 12 ans... Même maman et la toute la famille pourront bénéficier des services d'une travailleuse sociale!
On ne va pas se réjouir trop vite et rien prendre pour acquis pour ne pas être encore déçue, mais aujourd'hui, on a reçu un appel et le transfert de dossier est commencé. Voulez-vous savoir le plus beau? Cette équipe déménagera dans un centre tout neuf, bien équipé, à deux sorties
d'autoroute de chez nous...
Je pense que je vais m'acheter un "gratteux" demain matin.
* En fait, Fillette a été évaluée par la physiatre la même semaine que son dernier r.v. en neuro et ce dernier me confirmait encore que ma fille n'avait pas de problème!?! Un cheesburger pas de fromage avec ça?

Commentaires

  1. Je suis sidérée de constater qu'un neuropédiatre passe à côté d'une dyspraxie.
    Quel incompétent !
    Apportez-lui cette référence de lecture:
    La dyspraxie : Une approche clinique et pratique du Dre.Evelyne Pannetier aux éditions Ste-Justine.Il y a des tests très précis pour préciser ce diagnostic.

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  2. ça ma rappelle des souvenirs d'enfance....impossible de faire un geste gracieux alors que j'étais toute petite et fine, traitée d'"hippopotame" par une prof de danse classique à 4 ans. (à éviter la danse classique : coordination et grâce : trop ce chose pour les dyspraxiques !). Je continue à me cogner partout et à découvrir sous la douche des bleus ! Mais ta puce est tellement bien entourée et aidée qu'elle va faire des progrès merveilleux !
    bizzzz

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  3. Le neurologue qui a rencontré mon fils a établit son diagnostique seulement en se fiant au rapport d'évaluation de l'ergothérapeute. Il me disait ne pas pouvoir faire un diagnostique lui même puisque celui ci devait être le résultat d'une longue évaluation. Il a donc seulement fait un rapport écrit se basant sur les données de l'ergo. Non maissssss, ils ont la job facile ! Pffft !

    Dis moi, tu parles bien d'un déménagement pour le Bouclier ??? Je savais que je devrais aller à Terrebonne lorsque Luka aura enfin des services, mais déménage-t-il encore plus loin ?

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  4. @dyspraxiequebec:

    J'ai acheté ce livre qui me suit partout et je le montre et le passe (oui!vous avez bien lu) au personnel du centre de réadaptation.

    Le neuropédiatre est de la très vieille école, très compétent côté épilepsie, mais il ne croit pas du tout à la dyspraxie! Changer du neuro semble toute une aventure et j'ai mis mon énergie dans la confirmation du diagnostqiue. Curieusement, il travaille lui-même à Ste-Justine, comme les Éditions et sa collègue de physiatrie.

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  5. @yne-la-lune,
    Je suis bien contente de te relire à nouveau.

    Ton neuro est où? Pour le pédiatre, c'est la même chose encore. Elle signe les diagnostiques, mais seulement suite aux rapports des ortho-ergo-et-cie qui eux, font les rapporst et des hypothèses, mais pas de diagnostique.

    C'est long,trop long... Tellement de temps, d'argent et d'énergie depensés alors que c'est des services de réadaptation, des cotes et de la reconnaissance dont notre enfant a besoin...

    Pour le Bouclier, rassure-toi (quoique ça dépend d'où tu viens?)! C'est à Blainville (117 coin Notre-Dame)que seront les nouveaux locaux et seulement pour l'équipe de DM. Et je ne sais pas si c'est seulement l'équipe de St-Eust. ou celle de Terrebonne y tout qui déménagera-ont? Reste à vérifier, j'aurai l'info jeudi p.m.

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  6. Bravo mamanbooh. Tu m'as parlé hier au soccer de ton blog et j'étais bien curieuse car c'est la première fois que je visite un blog. J'ai commencé à lire tes petits mots et je n'ai pas pu m'arrêter. Tes messages sont très touchants. Je suis au travail et j'ai les larmes aux yeux, donc je sais maintenant que les blog c'est à la maison...J'admire ton ouverture. Ce partage fait du bien à tout les parents et ajoute de l'humanité à la professionnelle. Ne te gêne pas si je peux alléger certains moments plus difficiles. Je vais surement parler de ce blog à d'autres parents. Merci de m'en avoir parlé. Une maman du soccer.

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  7. Mamanbooh, le neurologue de Luka est Michel Vanasse à Ste-Justine. Un très gentil monsieur, je n'ai rien à lui reprocher vraiment. J'ai seulement trouver étrange que ce soit vraiment l'ergo qui trouve le diagnostique, même si elle n'est pas en droit de le donner...

    Je viens de Repentigny. Pour la déficience motrice, on m'a dit que c'était à Terrebonne. Je ne savais pas qu'il y avait d'autres bureaux qu'à Terrebonne. J'espère ne pas avoir à me rendre à Blainville ouf !

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  8. @izzy:
    Bienvenue sur le monde des blogs, je suis moi-même assez novice dans ce domaine, mais ça fait du bien! Pour moi, pour les autres et le plus beau c'est qu'il y a de tout, pour tous les goûts, pour tous les besoins...

    Contente de t'avoir initiée et merci pour ton beau mot! Au plaisir de se revoir au soccer et de retravailler un jour ensemble.

    @Lyne-le-lune,

    Je me rends compte que mes questions étaient bien indiscrètes et je m'en excuse! Une vraie curieuse que je suis. C'est plutôt pcq je me demandais si on fréquentais les mêmes places...

    Je pense que nous ne sommes pas des mêmes régions administratives pour le centre de réadaptation, je te confirme le tout, mais ne t'inquiète pas trop, tu n'en as certainement pas besoin, non?

    Dr. Vanasse semble très sympa, je l'ai observé quelque fois. De ce côté, c'est le "statut-quo". Bonne fin d'année scolaire!

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  9. Oh ne crains rien Mamanbooh, si je n'avais pas voulu répondre, je ne l'aurais pas fait ! Mon coeur de maman est un grand livre ouvert sur le partage !!! Hi hi !

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  10. @Sophie: c'Est toujours pertinent et intéressant d'avoir le commentaire d'une maman dyspraxique, merci!

    @yne-la-lune:
    Merci...Je me pose vraiment trop de question, docteur, augmentez ma dose s.v.p.!!!

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  11. Quand on va chez le médecin et qu'on est inquiet, on veut se faire rassurer. Pas rassurer que tout va bien, mais plutôt rassurer que "oui, il y a un diagnostic, mais voici ce qu'on va faire". Ça, c'est rassurant!

    Aller chez le médecin, ce n'est pas juste quelque chose de "scientifique". Ta fille, ce n'est pas une pathologie, c'est un être humain. Et toi, tu es une mère. Une mère inquiète. Tu mérites d'être écoutée.

    Une chance que tu es tombée sur le physiatre! LÀ, ta fille va être prise en charge! Et toi, tu sens qu'on t'écoute...

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  12. @Lyne-la-lune; Le bouclier de Terrebonne restera où il est!

    @Mâratrejoyeuse:je sens aussi qu'on me lit, merci! :-)

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Ça me fait toujours plaisir de vous lire, ne vous gênez pas!
Merci. :-)

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