Regarder la parade...


Aujourd'hui, j'avais un r.v. à 11h00, à l'école de ma Fillette, avec l'orthophoniste de Marie-Enfant (unité de réadaptation de Ste-Justine), l'orthophoniste du Bouclier, l'orthophoniste de l'école, l'enseignante ainsi que l'éducatrice spécialisée qui travaille à temps plein avec ma cocotte.


Un peu démotivée parce qu'on était pour parler d'un merveilleux outil de communication pour aider Fillette à... Communiquer! Mais voilà, c'est comme si on avait eu une navette spatiale sans le mode d'emploi et surtout l'entraînement à la NASA. J'y reviendrais certainement.


Donc, je me présente à la secrétaire qui me demande de m'asseoir et là, commence une attente bien spéciale pour moi... Habituellement, dans une école, je suis tout sauf inactive alors qu'aujourd'hui, pendant une bonne dizaine de minutes, j'observais les vas-et-viens des uns et des autres sans pouvoir être complètement désintéressées, je me sentais souvent interpellée par les sujets de conversation, le bruit du photocopieur, les demandes des enseignants et surtout le langage non verbal de tout ce bon monde.


Un peu étourdie par tout ce mouvement, contente d'échanger quelques mots avec des visages connus et surtout très impuissante, j'ai vraiment eu l'impression que je regardais passer la parade, sans y participer et cela m'a laissée une drôle d'impression...


La rencontre s'est bien passée, elle fut longue et un peu complexe. Je suis très consciente que d'utiliser l'appareil de communication sera un travail supplémentaire pour tout le monde et cela me gêne un peu envers l'équipe école. À la maison aussi, ce ne sera pas facile. Fillette ne veut pas se démarquer des autres, elle est extrêmement timide. Ça va aussi nous demander beaucoup de manipulation, d'organisation et de programmation.


Je sais aussi que certains n'approuveront pas tout ce travail. Pourtant, si mon enfant avait besoin de traitement de chimiothérapie, personne n'oserait remettre ces besoins en cause alors que lorsqu'on parle de réadaptation, les commentaires fusent comme si c'était moins important. J'ai un sentiment de marginalisassions de plus en plus grand, mais aussi la conviction profonde de faire les bons choix pour ma Camille.


Et de regarder, de plus en plus, passer la parade....

Commentaires

  1. Tout ça a l'air si complexe... l'important est le bien-être et l'évolution de Camille.

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  2. Tu as raison Isabelle...

    Oui, c'est complexe et hier, quand j'ai écrit, je pense que je voulais exprimer trop de choses en même temps, ce qui donne un texte décousu en prime.

    Je vais laissser ça décanter et je vais y revenir plus simplement. Le titre m'inspire trop!

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