Merci vendredi, merci l'épilepsie...




Celle-là, elle me surprend vraiment moi-même... Je ne pensais jamais, Ô grand jamais dire ça ni même oser formuler ce bout de phrase. J'ai pleuré en écrivant ces lignes. J'avais de la peine pour cette jeune maman quie ne se doutait pas que ce n,était que le début. Je me suis aussi retenue, ce n'est que le début de notre histoire différente.




Elle est arrivée dans ma vie il y a environ 5 ans. J'étais partie pour une première pause de maman, un r.-v.. en massothérapie pour délier toutes ces tensions accumulées après 9 mois d'allaitement et aussi faire le vide de ces petites angoisses que connaissent toutes les nouvelles mamans: ma fille a-t-elle assez, pas assez ou trop bu, mangé, dormi, uriné, ect...




C'était le mois de juillet, il faisait beau et très chaud, la vie était belle et mon monde s'est arrêté.




Pendant mon r.-v, le téléphone n'arrêtait pas de sonner et moi, j'avais beaucoup de difficulté à faire le vide... J'étais inquiète, sans savoir exactement pourquoi, mettant cela sur le compte de cet éloignement inhabituel de mon bébé. Mon homme travaillait à Montréal et c'est ma mère qui gardait ma fille à quelques kilomètres d'où j'étais. Je n'avais pas de cellulaire et je fuyais toutes les gadgets électroniques. Avoir su...






À la fin de mon massage, j'étais intriguée et j'ai demandé de voir le numéro de téléphone me disant qu'il y a avait une mince possibilité que ça soit ma mère qui essayait de me rejoindre. J'avais pourtant quitté un bébé en santé, installée dans sa poussette et j'étais en confiance.




Quand j'ai reconnu le numéro, j'ai été plutôt surprise. C'était le plus vieux numéro de téléphone que je connaissais, le 2e que j'avais appris par coeur, soit celui de nos voisins quand j'étais jeune. J'ai donc appelé, un peu intriguée, pour prendre des nouvelles et là, l'amie de ma mère m'a annoncé que ma fille venait de partir pour l'hôpital en ambulance, que ma mère l'avait mandatée pour me rejoindre. Elle n'avait pas d'autres détails et j'ai paniqué, essayant d'imaginer les accidents qui peuvent arriver à un enfant qui ne marche pas encore...




Mon bébé! Mon bébé! Mon bébé!




Je suis partie en catastrophe, sur le pilote automatique, terriblement anxieuse, une boule énorme et un désir viscéral de trouver ma fille. Je me suis dirigée vers l'hôpital sans même réfléchir si j'allais au bon et je suis arrivée aux portes de l'urgence, les clefs en mains, j'ai quitté mon auto et je suis rentrée presqu'hystérique en criant. Le monsieur de la sécurité est venu me reconduire, prenant doucement mes clefs et j'ai enfin retrouvé les deux femmes les plus importantes de ma vie. Ma mère. Ma fille.




Ma mère était debout, blême et ma petite fille était couchée dans un grand lit, pleine de fils, un peu amorphe et je ne comprenais rien. Les informations m'arrivaient lentement, mon mécanisme de défense me raidissait le dos et j'ai finalement compris que ma fille avait eu un malaise, qu'elle avait arrêté de respirer, sa petite tête retombant tout simplement par en avant alors que deux minutes avant, elle babillait avec ma mère.




Ma mère a vraiment cru que ma fille était en train de mourir dans ses bras*. Quand les secours sont arrivés, elle respirait de nouveau. À l'hôpital, une grosse attente commençait. Ce n'était pas normal. Plusieurs scénarios ont été envisagés et les examens ont commencé pour les écarter. Un à un.




Deux hypothèses plus sérieuses étaient envisagées: un cancer du cerveau ou de l'épilepsie.




J'ai tellement souhaité que ça soit le moindre des deux maux, ne voulant pas perdre mon plus précieux des trésors... Refusant de toutes mes tripes cette possibilité. Me sachant et surtout, me sentant si impuissante.




******




Après 2 épisodes (et hospitalisations) en autant de semaines, le verdict est tombé. Épilepsie. Le choc fut beaucoup plus grand et difficile que je ne pouvais imaginer. Surtout qu'on était chanceux. On se dirigeait vers un suivi en neurologie et non en oncologie.




Mais dans des moments comme ça, on a vraiment l'impression que la vie est injuste. On se questionne, requestionne et re-requestionne. On se sent coupable. Est-ce que j'ai fait quelque chose qui aurait pu nuire à mon bébé pendant la grossesse? Avant? Après?




On se souvient de toutes ces images dignes de films d'horreur et des nombreux clichés reliés à cette maladie. On panique. Est-ce que ma fille sera refusée au C.P.E? Souffrira-t-elle des préjugés et de l'ignorance des autres. Qu'est-ce qui arrivera si elle fait une crise sans que je m'en rende compte? Aura-t-elle une vie normale? Peut-elle perdre ses acquis? Avoir un retard? Pourquoi?




On commence une médication, on pense à se procurer un mini-bracelet, on vit sur le qui-vive, on a un sac à couche toujours bien prêt et plein au cas où, un kit d'hôpital pour maman au cas où aussi, on trouve un cellulaire, on cherche de l'information, etc...




On panique. Les questions sont toujours là, les réponses absentes et les inquiétudes grandissantes. Pourquoi?




*****




Aujourd'hui, en ce 26 mars, troisième Journée Lavande pour l’épilepsie,


je dis merci vendredi, merci l'épilepsie.
Merci pour la vie.




Après 5 ans, j'ai compris...


Et j'ai une petit pensée pour les moins chanceux.














*Cette journée là, un lien spéciale s'est créé entre elles. Entre nous.








Commentaires

  1. Quelle histoire... je ne connaissais pas comment l'épilepsie était entrée dans vos vie.

    C'est tout un monde...

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  2. Ton témoignage est très touchant... Je pense à vous en cette journée de l'épilepsie. xxx

    P.S. Ta fille est hyper mignonne sur la photo!

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  3. Très touchant,,. Je t'envoie un grooos câlin virtuel en cette journée !! C'est vrai qu'elle est mignonne ta puce ☺

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  4. Encore une fois, que je te comprends !

    Chez nous, cette maladie a frappé il y a seulement 2 ans et demie. Mon fils TED, qui avait alors 17 ans, est aux prises avec elle. Il est maintenant en appartement, et je suis constamment inquiète. Car son TED le rend moins "fiable"... il oublie ses foutues pilules trop souvent.

    Courage ! C'est ce que je nous souhaite d'abord et avant tout.

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  5. Ouf... je suis très touchée. J'ai les larmes aux yeux... que d'émotions tu as vécu ! Et vis encore !

    Gros câlin... xx

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  6. @ toutes, merci pour votre soutien et vos commentaires...

    C'est vrai que mon histoire différente a commencé à ce moment. Les événements se mêlaient dans ma tête quand j'écrivais.

    Accepte aussi vos bons mots au sujet de ma petite Camille, elle a porté des boucles d'oreille jusqu'à cette première hospitalisation où nous avons dû lui enlever pour le scanner... Ça aussi, ce ne fut pas facile de voir son bébé dans immobilisé dans du velcro.

    Emgee: même avec des pictos, un "Dis-Pill" et beaucoup de bonne volonté, nous oublions parfois sa médication alors j'imagine que cela doit être difficile chez toi....

    J'accepte vos câlins, merci!!! :-)

    * Je pense que je viens de sensibiliser quelques personnes face à l'épilepsie...

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  7. Ça doit tellement être angoissant vivre ce que tu as vécu. Et oui, tu nous sensibilises à l'épilepsie. Tu nous sensibilises aussi à la force que les mamans peuvent avoir, à l'attitude positive et à l'amour d'une mère... je t'envoie un calin aussi ;)

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  8. Ouf! Quel billet touchant! J'ai aussi eu les larmes aux yeux. Non, tu n'as pas pris le chemin de l'oncologie. Mais la douleur de parents qui voient que leur enfant n'est pas "en parfait état" comme il aurait dû arriver n'est pas moindre. On voudrait tellement les mettre à l'abri de tous tracas, de toute "anormalité", de toute maladie ou trouble... :-(

    Je te fais un gros câlin et oui, par ton blogue, tu sensibilises les gens. Bravo à toi et continue. C'est super important!

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  9. Tu me touches beaucoup...je te fais un immense câlin virtuel xx

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  10. ...

    Je ne sais pas quoi dire. Je me vois dans ce que tu décris cependant mon fils est en santé, alors c'est plus que je vois comment je réagirais et je ne peux m'empêcher de pleurer comme si ta fille serait la mienne. J'ai mal pour toi. Je sais que tu acceptes la maladie et les contraintes qui sont venues avec, mais je sais aussi que ta tête est lourde de tant d'inquiétudes, je sais que ton coeur est gros de tant d'amour. Je voudrais sincèrement te prendre dans mes bras, juste pour te dire que tu es incroyable et que tu es d'une force encore plus grande que ce que tu ne peux imaginer.

    Je t'admire et les larmes que je verse en ce moment sont pour toi. Pour ton combat, pour la résigation que tu dois faire face à la maladie, pour tout ce que tu donnes, mais aussi parce qu'en te lisant, je sais que quand les mauvais jours arrivent, tu leurs fais face et tu leur craches dessus, tu es plus fortes qu'eux et tes enfants aussi...

    Merci

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  11. Voilà une histoire qui me touche en plein cœur...
    Je me suis toujours demandé comment mes parents ont vécu l'annonce de ma maladie quand j'avais neuf ans (eux-mêmes ne s'en souviennent pas). Cela a dû être terrible et pourtant ils ne m'ont jamais montré leur inquiétude.
    Merci également pour le lien, que je ne connaissais pas.
    Mes meilleures pensées vont vers vous ;-))

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  12. Il y 5 ans, l'épilepsie rentrait dans nos vies et ce week-end marque aussi l'anniversaire d'une hospitalisation qui a commencé avec des crises d'épilepsie qui n'arrêtaient pas...

    Bref, un 3 semaines d'enfer où nous avons vraiment eu peur de revenir à la maison sans notre fille, alors moi-même enceinte.

    C'est aussi depuis ce moment que nous sommes dans le monde de la réadaptation à raison de quelques r.-v. par semaine.

    Ce fut difficile, ce l'est encore, mais de pouvoir m'exprimer ainsi, ça m'aide beaucoup.

    Merci!!!

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