Il avait 22 mois...


Alors que Fiston avait 22 mois, son pédiatre en accord avec nous, nous avait remis une prescription pour faire une demande d'évaluation en orthophonie.



Félix ne disait que quelques mots comme papa, maman, dodo, bobo, et lait. Ils connaissaient une quarantaine de signes des mains animées pour communiquer et surtout, il avait une grande soeur pleine de vie et de "dys"!



C'est l'orthophoniste qui suivait Fillette à Ste-Justine qui m'a encouragée la première à commencer des démarches pour mon 2e enfant alors que pour nous, il était très vite, agile, réveillé et même doué. Un vrai champion quoi!



Je me disais à l'époque que je m'inquiétais probablement pour rien. D'ailleurs, toutes les personnes (ou presque) qui ont appris qu'il se retrouvait sur des listes d'attente étaient très surprises... J'ai continué à faire des appels, remplir des formulaires et à attendre en me disant: "de toute façon, quand ils vont appeler, on aura juste à dire, non merci, offrez notre place à un autre enfant! Je fais mon travail de maman, j'ai un doute, mais ça ne sert à rien de m'inquiéter et cette fois-ci, je n'en parle pas trop... Je ne veux pas non plus passer à côté de quelque chose pour mon fils parce que je suis trop prise et impliquée dans la réadaptation de ma fille...."



Félix a donc été inscrit sur la liste d'attente de Ste-Justine où sa soeur était suivie et au CLSC. Après un an d'attente à ce dernier, il a eu quelques rencontres avec l'orthophoniste et comme il arrivait à ses 36 mois (plus de service au CLSC, ni évaluation, ni thérapie), son dossier a été transféré à l'Hôpital de St-Jérôme où ils prennent la relève, après environ deux ans d'attente.



L'été dernier, il a aussi eu quelques rencontres avec l'ancienne orthophoniste de sa soeur, au privé et un autre bloc de novembre à février dernier. Puis, Ste-Justine a appelé, le tour de Félix était arrivé!?!



C'était une bonne et une mauvaise nouvelle... Bonne parce que manifestement, il avait toujours besoin d'un coup de pouce, mauvaise parce que je rêvais de dire NON MERCI! Et triste parce ces visites à Ste-Justine sont source de souvenirs difficiles pour moi, sans compter que cela est loin, que ça coûte cher de stationnement, que ça prend une demi journée et surtout, beaucoup d'énergie..



Alors, après 4 rencontres avec sa nouvelle orthophoniste, Félix a assurément un retard au niveau du langage (expressif), quelques praxis et peut-être d'autres "DYS" qui seront confirmées après un bloc de 12 rencontres.



Je suis arrivée à ces rencontres préparée, confiante et intriguée. J'ai toujours eu une certitude, moi qui ne suis pas une professionnelle, mais une maman vivant avec une fillette dyspraxique: Félix ne l'était pas!!!



Hé! Bien! Je me suis gourée pour pas dire four... Il est vrai que notre modèle de référence est biaisé. De plus, au niveau moteur (global), Félix est très agile. Il bouge beaucoup (trop?), vite et avec finesse. Il se blesse que très rarement. Et la dyspraxie peut être identifiée à plusieurs niveaux différents (verbale, motrice, etc...) et atteintes (légère, modérée et sévère). Bref, ça "fesse dans le dash", mais quand je prends du temps et surtout du recul, ça commence à faire du sens pour moi. D'un côté scientifique, il avait une chance sur quatre d'en faire lui aussi. D'un autre côté, si cela a été difficile à identifier, c'est peut-être parce que depuis sa naissance, Fiston baigne dans un monde de stimulation... Être arrivé le premier dans la famille , peut-être que le diagnostic serait arrivé plus vite: une mince consolation pour maman.



Donc, à 46 mois, Félix a toujours un retard au niveau du langage et je penses que ça commence à influencer son caractère... Il fait de grosses crises de colères où tout explose! Il me frappe, crache, lance des objets et si nous le mettons en retrait dans sa chambre, il frappe contre la porte avec puissance (le cadre et le mécanisme de la serrure sont brisés). C'est comme si son "terrible two" se prolongeait alors qu'à deux ans, on pouvait le mettre dans son lit, sa poussette ou sa chaise haute... À 4 ans, on fait quoi?



Je commence à être envahie d'émotion, en fait, j'ai beaucoup de peine et aucune envie de vivre ce qui m'attend. Mon expérience d'enseignante, ma connaissance des services de la santé et des services sociaux ainsi que celle de maman ne me rassurent nullement.



Toute cette prise de conscience et ce besoin d'écrire viennent d'une rencontre chez le pédiatre hier. C'était le suivi des enfants, en p.m., et... Ce fut l'enfer! Ma fille a bien fait ça, comme une grande fille qu'elle est en train de devenir. Mais mon fils a fait quelques crises, il s'est enfui, il ma griffé, tapé et je suis revenue vidée... Ma concentration et mon probable déficit d'attention ont été très sollicités pour pouvoir continuer la conversation avec la pédiatre. Rester présente, ne pas perdre le fil, rester alerte en posant mes questions tout en sortant du mon sac magique, livres, jus, autos, crayons, pouliches, raisins secs pour essayer de calmer les troupes.


Au retour, les enfants ont joué dehors et avec papa, nous avons pris une "marche-vélo", mais à notre retour, je me suis effondrée de fatigue. Mon chum a fait ses fameux "grill-cheese", la routine a embarquée et c'est tout, je n'ai même pas eu le force de partager les informations au sujet de la rencontre avec notre pédiatre, seulement quelques informations ici et là.



22 mois, alors qu'il s'en va sur ses 4 ans... Ils disent qu'on doit faire les démarches le plus tôt possible, offrir un milieu stimulant pour nos enfants incluant jeux libres, histoires, livres, jeux de rôles, jeux pédagogiques, éveil à la nature, etc... 22 mois, il me semble que c'est assez por-actif, non?



Et où en sommes-nous deux ans plus tard? Avec deux beaux cocos généralement en santé, mais ayant des p'tits bobos de fabrication (avez-vous un autre façon sympa de nommer ça?). Un horaire déjà chargé par les r.-v. de Camille, auxquels s'ajouteront ceux de Félix, de maman et des parents qui en ont gros sur les bras, sur le coeur et surtout, dans la tête.



Pourquoi me confier ainsi, entre deux billets rigolos? Parce que le clown est triste... Parce que je ne me sentais pas honnête de faire comme si tout allait bien, tout en terrant ma PEINE et mon MALAISE... Parce que le clown est plus doué pour faire rire que pour communiquer ses vrais sentiments avec ses proches, avec vous... Parce que je suis découragée, que je me sens coupable et que je me pose mille et une questions. Parce que j'ai mon voyage! Parce que je trouve ça difficile et que je me sens seule.




Voilà. Après les mille et un bas, je devrais peut-être envisager un texte portant comme titre les mille et un défis... Ou dé-phys? Ou Une mamanxieuse et ses déphys... Bon! J'arrête là... Ça frôle le délire.

Commentaires

  1. Je n'ai pas de mots pour te réconforter. Les mots de réconforts tu les as déjà tous eut et surement que tu ne veux pas les réentendre... Je suis de tout coeur avec toi, mais tu es une maman très forte qui va encore une fois se relever la tête haute et franchir ces montagnes que la vie a mise sur ton chemin. Tu es une maman admirable, une personne admirable.... et tu sais tu as le droit et tu doit le prendre ce droit, de pleurer, d'être fâchée et triste, d'Avoir un tsunami d'émotions... Calin ma belle et courage avec tes 2 merveilles xx

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  2. J'aimerais avoir les mots juste à te dire, mais je ne les connais pas... Je voulais juste te dire merci de partager tes émotions. Elles me font réaliser que je ne suis pas la seule à vivre des trucs que je n'accepte pas. Nos histoires n'ont rien de semblables (je n'ai pas enfant, le diagnostic tombe sur moi), mais les émotions sont les mêmes. Je t'admire d'être capable de les exprimer si bien.

    J'ai aucun doute, tu es une mère admirable. Tes enfants sont chanceux de t'avoir. Prends le temps de vivre ta peine, ta colère et tous ces émotions. Ensuite, tu seras forte à nouveau pour continuer la route avec eux. Courages!

    Chantal

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  3. Quelques points dans ton billet me donne grand espoir pour ton garçon. Je comprends ton désaroi, comment tu te sens démunie, mais il y a des points positifs dans tes écrits concernant ses difficultés langagières. Partout on me disait que le trouble de langage (dys... phasie... praxie) vient généralement toujours avec des difficultés motrices. Il arrive qu'un enfant ait un trouble sans que ce soit un de ses dys... mais seulement un trouble passager (quoique son passage peut être long hein? et plate, et déprimant, et frustrant ... et...)

    Tu avais sûrement lu les statistiques concernant l'augmentation des troubles de langage chez les enfants. Pourtant ils n'ont certainement pas manquer de stimulation dans notre ère de performance. Plusieurs le trouble disparait en vieillissant ou devient très subtil et n'affecte pas les autres sphères comme la dys....

    Bref garde un petit espoir... c'est ce qui fait vivre! Et continue tout de même à te fier à ton instinct de maman... les spécialistes n'ont pas toutes les réponses n'ont plus, ils peuvent être vite sur une étiquette dû à ta grande et ils peuvent aussi se tromper. L'erreur est humaine partout.

    En attendant continuez comme vous(vous pour toi et ton conjoint) faites, sans trop vous épuisez là-dedans. Il ne faut pas se noyer dans les rendez-vous non plus. Bref faites attention à vous, votre énergie et faites ce que vous êtes capable...

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  4. Je me souviens de ma première rencontre d'évaluation multidisciplinaire de St-Justine avec toutes les confirmations de mes craintes. Et l'année dernière encore quand j'ai eu la confirmation de la CMT en plus de tous les DYS. C'est normal que tu soir fatigué, moralement et physiquement, c'est la vie de nos enfants, on veut le meilleur pour eux et l'a on a l'impression que tout ira de travers. Oui les délais sont long, Fiston a été diagnostiqué 2 mois avant la maternelle parce que sa pédiatre à fait pression après 3ans d'attente. Mais les diagnostiques sont une choses, les résultats une autre. Aie confiance en toi et en ton fils.

    Ils avaient dit de Fiston qu'il ne lirait pas, que ça n'irait pas bien à l'école, etc, bien à 10 ans il déjoue favorablement toutes leur prédictions.

    Tu es une super maman dévoué corps et âme à tes enfants, Ne t'oublie pas dans le décor et essaie de voir le positif dans toute situation, si peu soit-il et focus dessus. C'est comme ça que je m'en suis sorti.

    Je pense à toi.

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  5. Ouf... ça fesse, hein ? J'ai eu un choc moi aussi quand j'ai appris la surdité de ma fille. Elle se débrouillait si bien, on n'aurait pas dit qu'elle est plus malentendante que son frère !!! Et pourtant... commençait la ronde des r-v. Même si leur handicap est beaucoup plus léger que celui des tiens, je te comprends tellement !

    Surtout quand on est déjà "à terre"... me semble que c'est tellement pas le moment de se faire mettre encore plus k.o....

    Tu as le droit de prendre ça dur.

    JE pense à toi ! xx

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  6. accroche-toi aux petits moments de bonheur et regarde dans les yeux de tes enfants...ils sont heureux et ça, ça compte énormément!! Pour le reste, prends une journée à la fois et permets toi régulièrement des moments juste pour toi!

    C'est dure, mais tu es tellement outillée...et surtout ne perds pas ton sens de l'humour...c'est souvent un bon remède...une fois la tempête passée...

    xx

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  7. Je comprends ta frustration devant cette abberation. Plus on intervient tôt et mieux c'est, tout le monde s'entend là-dessus. Les seuls qui n'ont pas compris, sont les ministères concernés... Où sont les services hein ?

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  8. @ Caro: une "stunami d'émotions", c'est exactement ça...

    @ Chantal: toi aussi, tu écris bien! Tu le ne sais peut-être pas, mais moi aussi, j'ai des diagnostics reliés à toutes mes aventures des dernières années... Solidairement!

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  9. @ Mystère: garder l'espoir... Tu as raison! Pour nous, je n'ai pas encore tout raconter à mon chum. C'est pas facile parler pour moi, de dire les vraies choses. Pour lui non plus. À suivre...

    @ Ventilateur à folie: WOW!!! Encourageant. Merci! Je suis essayer de suivre tes conseils.

    @ Clo: merci... Peu importe la gravité, ce n'est jamais facile, hein?

    @ Germaine professionnelle: :-), je vais continuer à dire des "niaiseries" alors! Un jour à la fois...

    @ Emgee: ouais, ça revient à l'idée de poster ma fameuse lettre... Merci.

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  10. Toujours aussi impressionné par ta prose et ton courage...
    Quand je lis tes posts, je pense à mes parents à chaque fois. Le petit garçon "dys" que j'ai été ne "dyse" plus à présent. Moi j'ai oublié, mais eux ?
    Une bise et une pensée, comme d'habitude.

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  11. Merci Shaton... Ma prose? Mon courage? Bien tant mieux! J'en suis surprise, mais je vais prendre les compliments.

    Merci aussi pour ta vision différente, d'adulte qui était lui-même "dys! :-)

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  12. Julie je t'adore, alors voilà ne t'offusque pas. Je n'ai pas de repère par rapport à ce genre de situation et donc peut être que ce que je vais dire n'est pas pertinent, mais parce que je t'aime bien, je me le permets.

    Mon neveu va avoir 5 ans cette année. Il a commencé à parler à 3 ans. Il disait maman, papa et non. Mon frère était inquiet. Ma belle-soeur est médecin et tous ses collègues lui disait de consulter. Elle est africaine et ne voit pas toujours les problèmes comme nous le faisons. Elle a dit non. Mon fils est normal, il a développé sa dextérité avant son language. Il frustre parce qu'on ne le comprend pas, mais sinon il est normal. Il va avoir 5 ans et il est un petit génie qui joue au soccer avec les grands de 10 ans parce qu'il est trop fort.

    Alors voici, ma question, gentille maman que tu es, est-ce que tu arrives à prendre tes distances ? Est-ce que tu cherches les bobos, de peur de ne pas les voir ? Je sais que je suis comme ça. J'ai une copine dont la fille souffre d'amyostropie spinale et j'ai peur parce que Justin ne marche pas encore, mais il faut que je me le répète souvent. Il faut que je prenne une distance entre moi, Justin et mes craintes.

    Comme tu dis, Félix est dans un environnement stimulant, donc tu fais tout ce qu'il faut. Le système le rattrapera bien assez vite.

    Voilà c'est tout... vraiment je ne veux pas t'offusquer, j'espère que je ne l'ai pas fait

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  13. Étant maman d'un enfant dyspraxique, je sais que je suis ultra inquiète aussi à savoir si mon fils de 2 ans le sera aussi. Je le regarde marcher, prendre de petits objets avec ses doigts encore si petits... Ce n'est tellement pas facile ce que tu vis Julie, mais dis toi qu'au moins, il a été vu et tu auras des services. Il a été vu tôt !!!! Ça, c'est positif ! Il est dans un environnement ultra stimulant et même si tu vis des moments de découragement, tu peux t'accrocher à l'idée que tu sais maintenant où tu t'en vas, du moins, un peu... Tu auras de l'aide et tu pourras toi aussi l'aider, mais seulement si tu restes forte. Je sais que c'est tellement demandé à une maman de toujours être le phare pour ses enfants, mais c'est en prenant du temps pour toi que tu continueras de les éclairer... Prends soin de toi, toi la femme pour être aussi une maman merveilleuse comme tu l'es depuis toujours.

    Respire Julie, ne laisse pas l'anxiété gagner du terrain, elle pourrait t'étouffer. Je pense que tous tes lecteurs(trices) sont là pour t'épauler !
    xxx

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  14. Oulala! J'imagine que ça ne doit pas être facile de gérer tout ça! Je te comprends...

    Mais je crois qu'il ne faut pas nécessairement se laisser abattre pas tous les diagnostics et mots scientifiques pour évoquer telle ou telle différence! Tu sais, mon frère bégayait quand il était tout petit...il a été suivi intensément en orthophonie pendant peut-être 2 ans...puis le problème s'est résorbé...et tu sais quoi ? Aujourd'hui, non seulement personne ne pourrait dire que mon frère a déjà eu des difficultés langagières, mais en plus il excelle à l'école dans presque toutes les matières! Bon, c'est juste un exemple parmi tant d'autres mais c'est juste pour te montrer qu'il y a de l'espoir :) Vous allez y arriver et un jour vous allez être récompensés de tous les efforts mis!

    Ah, dernière chose! Dans les moments de frustration ou de découragement, je te partage la phrase que moi j'utilise pour ''m'auto-réconforter-et-remonter-le-moral''! Je l'ai trouvée sur une petite carte dans une revue (genre 7 jours) lorsque j'étais à l'hôpital! Elle est donc significative pour moi! La voici :

    Je regarde ce que j'ai à gagner plutôt que ce que je crains de perdre, et je fonce!

    Personnellement, ça m'aide à lâcher prise, à voir le positif et ça me donne le courage de foncer pour améliorer ce qui peut l'être! Mais bon parfois c'est plus difficile de mettre tout ça en pratique que de le dire, je sais! ;)

    Peu importe, j'espère que ça t'aidera à garder ton courage!!

    À bientôt,

    Anne-Sophie

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  15. Courage chère Julie.
    Ventile. Nomme. Ressource-toi. Accepte toutes les bonnes pensées exprimées ici. Paie-toi la traite pour rester forte. Tu le mérites tellement.

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  16. Julie, on ne se connaît que très peu, mais je me sens souvent si proche de toi en lisant tes messages... Tellement de points dans nos parcours se ressemblent, je puise beaucoup d'inspiration dans tout ce que tu écris.

    Je ne sais pas quoi ajouter qui n'a pas été dit... À part de continuer à être la meilleure maman du monde que tu es pour tes enfants, tout en t'accordant des répits pour te ressourcer.

    Si jamais tu as envie, tu peux toujours m'écrire, ça me fait toujours plaisir de recevoir tes messages!

    Je te fais un câlin virtuel!

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  17. Merci à tous et à tous qui ont lu, commenté ici, sur FB ou à mon adresse perso...

    J'accepte tous vos câlins, bises, colles et encouragements.

    Je note tous vos conseils et points de vue.

    Je réfléchis, je chemine et je vais prendre un peu de tmps pour digérer tout ça.

    Merci encore. Finalement, je ne suis pas si seule, du moins virtuellement, j'ai beaucoup de support et de présence.

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  18. C'est dur, très dur, ne doute jamais de toi! Tu es une femme formidable et une maman qui fait ce qu'elle peut donc énormément

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  19. Bravo Mamanbooh pour ton courage. Mes quatre enfants sont en parfaite santé et n'ont aucun petit bobo de fabrication, en tout cas pas connu. Je me considère chanceuse, riche. Je sympatise avec toi et t'envoie plein d'ondes positives. Je manque moi-même souvent d'énergie pour être une meilleure maman et ça me décourage. Continue ton excellent travail de maman, tu es une femme extraordinaire.

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  20. Merci Kardes... Je vais essayer!

    Bienvenue chez nous belle coccinelle et merci pour ton commentaire si gentil. De tels compliments sont parfois difficiles à accepter, mais, avec un peu plus de sagesse, je vais les accepter...

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  21. Est-ce que les problèmes de sa soeur le prédisposent à?

    Je suis étonnée qu'il ait été sur une liste d'attente si tôt. Mon 4e fils, à 2 ans, ne disait QUE maman et papa (appris à deux ans tout juste). Il s'exprimait en onomatopées, excellait en imitations pour éviter de parler. Nous avons vu une orthophoniste deux fois (à trois ans, alors qu'il commençait tout juste à débloquer) qui nous a confirmé un retard de langage et hop, au rendez-vous suivant (son langage équivalait à celui d'un enfant de six ans).

    Tout espoir est permis.

    Voilà ce que je pense. ;o)

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  22. Merci Grande Dame pour ta visite et surtout ton commentaire!

    Oui! Félix est prédisposé comme sa soeur a des problèmes neurologiques... C'est pour ça que nous avons été "pro-actifs".

    Mais, TOUT ESPOIR est permis! J'aime bien comment tu penses.

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