Par un bel après-midi au centre de réadaptation...

Aujourd'hui, Fillette avait une activité spéciale au centre de réadaptation: une thérapie de groupe de deux heures sous forme de fête avec ergothérapeutes, orthophonistes et physiothérapeutes ainsi que des enfants de 4 à 8 ans, tous handicaps physiques confondus. J'en reviens troublée...



Quand on parle de la dyspraxie motrice, on dit souvent que c'est un handicap invisible... Au premier regard, si ma fille est immobilisée, rien ne cloche vraiment. C'est quand elle commence à bouger qu'on réalise que quelque chose ne fonctionne pas bien. Une gaucherie ou une maladresse, qui pourrait nous faire rire chez certains personnages burlesques, un look négligé, les souliers à l'envers, de grands yeux très expressifs, un manque d'équilibre et de force chez certains muscles... Puis, si on pose une question, ça se complique: Camille commence seulement à parler un "peu" et elle aura bientôt 6 ans.

Comme un certain neurologue me l'a déjà dit: "votre fille est belle, elle ne bave pas, elle n'est pas en chaise roulante ni gavée"... J'avoue qu'à l'époque, j'avais été très choquée par cette remarque en ayant seulement le goût de lui répondre: " ouin, pis après? Ça fait pas moins mal, notre vie n'est pas moins compliquée par les thérapies, la lourdeur du système, les tracas financiers, les démarches, l'éloignement de mon couple, les angoisses pour le futur, merde, j'ai mal!!!!".

Bon, je suis plutôt retournée chez moi pour pleurer un bon coup. L'handicap est là, mais invisible, on oublie certains aspects. On continue à fréquenter d'une à trois fois semaine le centre de réadaptation en déficience (beurk, je déteste ce mot) motrice, on va dans une classe spécialisée et on fait notre petit bonhomme de chemin.

Puis, un après-midi, l'équipe du centre organise une thérapie de groupe (une heureuse initiative) et pendant la 2e partie, les parents se retrouvent ensemble et tranquillement, ils commencent à jaser, à se questionner, à se reconnaître, à s'échanger des informations, des trucs et tout à coup, le vice de l'handicap te happe violemment.

Avec ta fille, il y a deux ou trois enfants qui ont la paralysie cérébrale, une autre dysprasique, un petit bonhomme qui se promène en fauteuil roulant d'une activité à l'autre, un garçon atteint de nanisme, plusieurs enfants qui ont une ou deux attelles, deux jeunes garçons paralysés du même côté, une belle grande fille qui suite à une erreur médicale se retrouve avec de multiples problèmes, etc...

Ils sont tous beaux, les yeux vifs, courageux, patients, travaillants et HANDICAPÉS. Ils sont ensembles parce qu'ils reçoivent tous des services au centre de réadaptation, ils ont tous une histoire qui pourrait nous faire venir les larmes aux yeux. Leurs parents aussi ont en commun bien des choses avec Mamanbooh! Certains ont découvert que quelque chose n'allait pas à la naissance (peut-être même avant!?!), d'autres comme nous, un peu plus tard.

Et aujourd'hui, assis avec eux à boire du jus et à manger des raisins (détails inutiles qui ont le dont de devenir importants parfois), tu réalises que même si c'est INVISISBLE, l'handicap de ton enfant est aussi important que ceux nommés plus haut. Le sérieux de la chose vient de monter d'un cran, la boule dans ta gorge aussi. Et, ça fait mal. Encore. Et, c'est pas fini.

La seule chose qui diffère, c'est que chez certains, le mot handicap est le premier qui nous vient en tête lorsqu'on les croise et que ça explique bien des choses alors que chez d'autres, on doit expliquer bien des choses pour qu'on comprenne l'handicap...
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Commentaires

  1. Ton billet me fait réagir... la personne que je suis (thérapeute inclue) déteste les étiquettes!

    Mon enfant est dyspraxique, autiste, déficient intellectuel, hémiplégique... peu importe c'est un enfant, il est unique. Lorsque je travaille avec des enfants (et surtout avec leurs parents) je dois souvent les décentrer du ''handicap'' en leur disant : ''le handicap, je m'en fou un peu, ce que j'ai besoin de savoir ce sont les répercussions sur le fonctionnement quotidien de l'enfant et surtout. Ne mettez pas tous les travers de votre enfant sur le dos du handicap, les enfants ont une personnalité et des expériences à faire. Un enfant de 2 ans qui se jette par terre parce qu'il n'a pas ce qu'il veut, c'est normal. Rien à voir avec le fait qu'il soit autiste... Etc.''

    J'ai le goût de vous lancer un défi Mamanbooh. Pour les prochaines semaines et les mois à venir, retirer les étiquettes qui ont été posées sur vos enfants de votre vocabulaire. Parlez de votre jolie Camille et non de Camille, votre fille dyspraxique... Vous allez voir comment le diagnostic va prendre un autre sens dans votre vie et comment Camille rayonnera!

    P.S. Je ne suis pas très sensible aux malformations, j'ai longtemps travaillé avec des enfants très handicapés physiquement et intellectuellement, mais je peux comprendre votre réaction. La différence fait souvent réagir et l'inconnu fait souvent peur...

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  2. WOW! MAMANBOOH, tu m'as fait pleurer! J'ai 3 jeunes garçons, entre 1 et 4 ans, et j'imagine la peine et l'inquiétude que tu ressens pour ta jolie Camille. D'ailleurs, mon deuxième semble avoir un retard dont je ne connais pas le pourquoi pour le moment. Peut-être que je m'inquiète pour rien et que tout rentrera dans l'ordre en temps et lieu. Mais le commentaire de Caro l'ergo, me fait beaucoup réfléchir et je lui donne tout à fait raison. Naturellement, lorsqu'il s'agit de notre enfant, c'est un peu plus difficile de se "contenir", mais il ne faut pas oublier que ce sont avant tout des enfants qui deviendront des adultes et qu'en tant qu'adulte le mieux que l'on puisse faire, à part leur routine d'exercice prscrit par les spécialiste, c'est de vivre le moment présent et d'être fière de qui ils sont et de qui ils deviennent. Leur différence fait d'eux des êtres uniques qui sortent du "standard de normalité", mais qui ont la même place que tous les autres enfants dans cette vie.

    Dans le fond, Le commentaire que je viens d'écrire me fait du bien et est comme une page dans mon livre personnel. D'avoir écrit ces quelques lignes m'aident à me recentrer sur ce qui est important et l'essentiel dans ma vie. D'ailleurs, les paroles de la chanson L'Essentiel de Ginette Reno, sont comme une prière pour moi. C'est dans ce sens que je veux vivre.

    Merci Mamanbook et Caro l'ergo de m'avoir fait réfléchir et ta fille, Mamanbooh, t'apprendra plein de choses sur la vie, j'en suis convaincue. Je sais qu'elle est belle, les yeux pétillants et pleine d'amour. Un enfant "normal" quoi.

    Caroline

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  3. Ton billet m'a beaucoup touchée et fait réfléchir... Mais la partie qui m'a particulièrement touchée personnellement, c'est le tout début, le message que le neurologue t'a lancé. J'ai aussi un handicap, qui est en fait la forme la moins sévère d'une maladie dégénérative, alors tout au long de mon parcours quand j'étais enfant, autant au centre de réadaptation qui me suivait que dans ma famille et à l'école, je me faisais dire qu'au fond j'étais bien CHANCEUSE parce que ça aurait tellement pu être pire. D'accord, mais ça n'enlève pas à la souffrance d'être différente point. Et d'avoir des épreuves et barrières que les autres n'ont pas.

    Donc tu as raison, peu importe les difficultés de ta fille par rapport à celles des autres enfants que tu as rencontrés hier, ça n'enlève rien à ce que vous vivez.

    Mais c'est important aussi comme disent les autres de ne pas seulement se centrer autour de l'handicap et de voir l'enfant avec tout le reste de sa personne.

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  4. J'ai eu des frissons a te lire...
    Je comprends mieux la maladie a présent et comprends parfaitement par quoi tu passes en terme d'handicape pas visible...C'est même encore plus frustrant.(pour être passée par la..)

    Mais tu es une belle personne, tu es capable de gravir la montagne.
    Des fois il y a des personnes faites pour ca, ca ne rassure pas certes, mais c'est encourageant non?
    Dans tous les cas je suis bien d'accord pour dire qu'elle est jolie.

    Bon WE a toi!

    Karo

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  5. J'ai été très touché par ton beau texte.
    Il met des mot sur ta réalité que je ne connaissais mal.
    Mais avant tout, handicap ou pas, nous avons des beaux enfants !!!

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  6. Ton petit mot m'a beaucoup touchée. Je suis moi-même malentendante: tu parles d'un handicap invisible, hein? Cet handicap est heureusement très fréquent dans ma famille, comme porter des lunettes. Alors tout le monde s'est bien adapté... je suis tombée dans la bonne famille pour être handicapée de cette façon.

    L'initiative de ton CR est vraiment super, quelle belle façon de faire interagir les enfants ensemble, mais surtout leurs parents qui se sentent parfois bien seuls dans cette aventure. Chapeau à leur équipe!

    Mon fils fréquente aussi le Centre de réadaptation, pour un retard de langage (possibles composantes dyspraxiques au niveau de la parole).

    Et à chaque fois, chaque rendez-vous bi-hebdomadaire depuis janvier, je vois des enfants atteints de toutes sortes de problèmes physiques, neurologiques, de développement, surdité profonde, etc. À chaque fois que je croise ces enfants et leurs parents, j'en ressors troublée, m'estimant chanceuse que mon beau Thomas "ait juste ça".

    Quand l'orthophoniste a, lors d'un PI, souligné le fait que Thomas présentait possiblement des comportements s'apparentant à un TED , mais de façon si légère qu'il est fonctionnel avec un bon encadrement, elle nous a clairement souligné qu'elle ne voyait pas l'utilité de le faire diagnostiquer officiellement. " Je n'aime pas les étiquettes", m'a-t-elle dit... Quel soulagement, nous non plus.

    Quel soulagement aussi de savoir que ces "petits indices" de comportements de TED expliquent un peu certains traits de caractères un peu "heavy" de mon fils (ainsi que ceux de mon chum! c'est vrai!)

    Mais il y a aussi toutes ces petites difficultés d'un enfant de 4 ans tout à fait normal. Elle nous les remet en perspective à chaque PI!

    Ta belle Camille est pleine de vie et t'en fera voir de toutes les belles couleurs de l'arc-en-ciel, les plus claires comme les plus sombres, comme tout enfant!!! Par sa particularité, elle fait de toi une maman merveilleuse et une femme pleine de sensibilité.

    Merci pour ton beau texte.
    Marie-Pascale

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  7. Chaque fois que j'ai rencontré d'autres parents d'enfant ayant un TDAH, je me suis dit : mon doux que ça fait du bien de sentir moins seule, on vit tellement les mêmes choses sans le savoir !

    Mais côté handicap auditif (toujours pour ma part), il y a tellement de variables (de surdité profonde à légère en passant par le port ou non de prothèses auditives, implants ou autres, langage signé ou pas...) que je n'ai jamais senti le besoin de rencontrer d'autres parents... il faut dire, comme ma sœur l'a précisé juste avant moi, qu'étant donné que notre handicap est héréditaire, il y en a plusieurs dans la famille, nous répondons à notre besoin de socialiser à ce propos du côté familial.

    Mais pour le reste, je comprends très bien ta réaction par rapport au fait de trouver désagréable de se faire dire que ça pourrait être pire quand on souffre...

    Notre perception des difficultés de nos enfants, qu'ils soient "normaux" ou pas, est tellement personnelle, influencée par tellement de facteurs !!! On réagit avec ce qu'on est (notre tempérament de base, notre éducation, notre expérience de vie...), ce qu'on a comme outils (au sens propre comme figuré), notre niveau de fatigue et de souffrance actuel, l'implication du conjoint et autres personnes qui nous entourent... etc. ! Tellement de facteurs...

    C'est difficile de trouver juste une oreille, pas de conseils, hein ? Je te comprends tellement... xx

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  8. Je pleure au moins une fois par semaine en te lisant, et toi tu es dedans à pleins temps et tu continues, malgré des moments de découragement tout à fait normaux, à être positive. Je t'admire Mamanbooh! Je pense avoir une idée vague de ce que tu vis puisque j'ai des proches ayant de graves problèmes de santé mentale (un autre truc invisible)mais j'ai l'immense chance d'avoir des enfants en santé et donc, je ne peux qu'essayer de comprendre sans être certaine d'y arriver.

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