Vendredi merci - merci la -*DYSPRAXIE*-


C'est bien la première fois que je suis capable d'être reconnaissante envers cet handicap invisible dont mes enfants sont atteints (je dois m'habituer à dire "mes", maintenant que Fiston a aussi un diagnostic).


Les difficultés nous font grandir, on apprend, on chemine, on a été choisie, nous n'avons que les épreuves que nous sommes capables d'affronter, des cadeaux mal emballés, etc... Il y a plein de belles façons de voir les choses, d'essayer que cela soit plus facile, acceptable, mais de là à dire merci, il faut atteindre une grande sagesse et je n'y suis pas encore.


Sauf que...


... La dyspraxie, le besoin d'en apprendre plus sur ce sujet, de rencontrer d'autres enfants et d'autres parents qui vivent avec au quotidien, de parler le même langage quelques minutes par semaine, le bonheur de ne pas avoir à expliquer qu'est-ce que ça mange en hiver et de partager de nouveaux trucs, une ressource trouvée sur le net, les besoins de l'autre enfant, du conjoint, une activité d'ergothérapie, un cours le samedi, etc... Font que depuis environ 18 mois, j'ai rencontré de nouvelles mamans avec qui je partage cette réalité et hier, pour la première fois, j'ai même accueilli 3 d'entre elles avec leurs enfants pour une fête comme dirait Fiston.


Au programme: baignade, jeux de sable, bulles, hot-dog, maïs, crudités, fruits et beaucoup de liberté. Ma maison est petite, un peu démodée et surtout encombrée et je n'osais pas faire d'invitations, mais il faisait beau et chaud, Papabooh! était même de la partie "responsable du BBQ", alors que mes beaux-parents en vacances chez nous m'ont grandement aidée avant. Le menu était simple, les enfants se sont découverts des affinités tout en respectant les rythmes de chacun.


Il y avait une "veille de crise", mais comme à la météo, la soirée est passée sans orage... Ce fut vraiment agréable et ce matin, à mon réveil, j'étais encore pleine de joie en pensant à hier.


Sans la dyspraxie, je n'aurais jamais rencontré ces personnes et été en contact avec les handicaps, les différences et les allergies. La seule raison qui explique cette association, cette rencontre, c'est la dyspraxie...


Alors, je lui dis merci! Merci la dyspraxie, merci l'handicap, merci vendredi!


* Il y a aussi plusieurs autres mamans rencontrées ici, au centre de réadaptation, chez l'ergo, à l'école, lors d'une conférence ou ailleurs et un jour, je souhaite bien toutes vous inviter à un petit café, une soirée sympa pour décompresserentre amies et créer des liens. Ça vous intéresse?


**Avec ces 3 mamans, nous avons créé un blogue sur la dyspraxie et avons d'autres petits projets qui sont en train de cheminer...

Commentaires

  1. Ça a dû être une belle fête en effet! :-)

    Moi je suis partante pour qu'on se revoie pour un lunch, un café ou juste une p'tite visite avec les enfants...

    "Ma maison est petite, un peu démodée et surtout encombrée" J'ai grandi dans une maison très démodée (et même franchement laide sous certains angles) et hyper encombrée, au point où elle avait l'air petite même si elle était très bien. J'ai parfois hésité à y inviter des amies, mais j'ai parfois eu des remarques qui m'ont surprise ex. "Wow, vous avez une maison!" (d'une amie dont les parents avaient toujours été locataires) et "C'est grand chez vous!" (alors que nous nous y sentions à l'étroit avec nos affaires). Personne ne s'est jamais plaint du look de la place et nous nous sommes bien amusés plusieurs fois... Comme quoi une maison de catalogue, ou pas, n'a rien à voir avec le plaisir qu'on a à retrouver nos amis!

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  2. C'est un magnifique Vendredi Merci que je viens de lire. Tu dois être fière de tout le chemin parcouru jusqu'ici et tes enfants ont de quoi être fière de leur parent !

    Je te souhaite un beau week-end ! :-D

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  3. Quel beau merci... mais surtout quel beau chemin que tu as parcouru.

    Je vous souhaite beaucoup d'autres beaux moments comme ça avec des gens qui sont comme vous, ça fait tellement de bien.

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  4. Bravo! Bravo de ne pas rester dans la noirceur et d'inviter avec toi d'autres mamans...
    Donnes moi le lien de ton blogue que j'aille faire un tour.

    Karo

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  5. Ah oui, ici aussi je pense que les enfants ont bien apprécié le "party".

    Merci à la famille Booh au grand complet : belle-maman Booh pour le brin de jasette, papa Booh pour gérer le barbecue, enfants Booh de partager leurs jouets et maman Booh pour avoir ouvert les portes de sa maison.

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  6. C'est vrai que se fût une belle soirée. Mes enfants étaient heureux d'être là. Nous y avons trouvé une maison fort accueillante grâce aux gens qui y vivent et la soirée ne pouvait faire autrement qu'être agréable ;)

    Merci Maman Booh et Papa booh que nous avons eu le plaisir de connaitre. Les enfants étaient tellement gentils, jamais on aurait dit qu'il y avait 8 petites boules d'énergie en même temps dans la maison. On n'aura donc pas la crainte de récidiver devant une réussite comme ça :D

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  7. Ouiiiii moi ça m'intéresse! :)

    C'est super une soirée comme ça, je suis contente que vous vous soyez amusés!

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  8. Wow, ça m'impressionne ton cheminement, sincèrement.

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  9. Merci...

    Dans mon cheminement, il y a un peu de vous.

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  10. Vaut mieux une petite maison encombrée qu'un déménagement par année! De toute évidence ce fut parfait! Je te trouve super Mamanbooh!

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  11. Les filles, une association de parents d'enfant dyspraxique, ça ne vous tente pas? On pourrait se rencontrer et échanger nos trucs, notre vécu au quotidien, nos inquiétudes, nos états d'âme et aussi choisir des thèmes (i.e.les problèmes avec la fratrie), etc. Des soirées-causeries mensuelles ou quelque chose du genre. A la fin de l'année et/ou lors d'occasions spéciales, des activités familiales. Mes participations aux soirées de PANDA m'ont fait du bien sauf que le profil-type des autres enfants diffère beaucoup du mien. Les autres parents ne comprenaient pas tout à fait ma réalité. Je lance donc l'idée!!!

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  12. Bonjour à tous,
    J'ai 29 ans, habite Montréal et en mai 2009 j'ai subi des examens en neurologie et neuropsychologie me confirmant que je suis dyspraxique "probable". Apparemment que la dyspraxie est connue depuis près de 30 ans et diagnostiquée depuis seulement 15 ans. Je ferais donc partie de la 1e ou 2e génération des enfants dyspraxique devenus adultes. Mon médecin de famille m'a donné un diagnostic mais je n'ai pas encore rencontré une ergothérapeute; cela va se faire prochainement puisque je suis sous la supervision d'une travailleuse sociale depuis près de 3 mois et nous sommes en contact avec le Centre de réadaptation Lucie-Bruneau. À la naissance, j'avais un périmètre crânien au dessus de la normale et par la suite j'ai eu pendant près de 10 ans une hydrocéphalie qui s'est ensuite arrêtée et stabilisée. Aujourd'hui, je pense que ma tête a une grosseur normale mais la pression que cela faisait sur mon cerveau étant plus jeune ne m'a certainement pas aidé et c'est pourquoi je serais dyspraxique. Il n'est pas prouvé que la dyspraxie peut être héréditaire mais mon père a eu un traumatisme crânien à l'âge de 9 ans et il a été aussi un bébé prématuré en plus d'avoir eu le cordon ombilical autour de 9 ans. Il est aussi atteint de la fibromyalgie et le syndrôme des jambes sans repos Mon père présente lui aussi les symptômes de la dyspraxie dans la vie de tous les jours. Je vous épargne les nombreuses difficultées scolaires, sociales et professionnelles que je subis depuis toujours. A prime abord, je ne suis pas originaire de Montréal mais plutôt du Bas Saint-Laurent. Ainsi, pendant mes études primaires et secondaires, jamais que les professeurs ou autres intervenants scolaires n'ont approchés mes parents à propos de la dyspraxie. Comme je le dis plus haut, je dois donc rencontrer une ergothérapeute bientôt afin d'éclaircir la conséquence de la dyspraxie chez moi et ensuite faire un plan de match pour m'aider à me trouver un emploi ou faire des études menant à un métier à ma mesure. Par contre, je ne sais pas si l'ergothérapeute va tenir compte des antécédents familiaux parce qu'en plus que mon père a un peu la même chose que moi, j'ai un cousin qui a des troubles du langage. Les troubles du langage ne venant jamais seul comme problématique, je doute fort bien qu'il soit dyspraxique lui aussi. En tout cas, je peux vous assurer que seulement ma situation à moi en plus de l'historique médical de mon père, l'ergothérapeute va avoir beaucoup de travail à devoir démêler cela. Vous devinerez donc que j'ai beaucoup de difficultés à croire que la dyspraxie ne peut pas être héréditaire... Du moins dans ma situation à moi. Et j'ai fait des recherches Internet sur la dyspraxie et je constate rapidement que l'Europe sont en avance sur nous à ce sujet... J'ai hâte que la dyspraxie fasse le sujet de discussion qu'on entends parler à propos des troubles d'apprentissages car jusqu'à maintenant, on entends seulement parler de la dyslexie et tous les autres "dys"... Mais jamais la dyspraxie. :(

    Eric

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  13. @Jojo:
    je ne sais pas comment entrer en contact avec toi..
    mais ton projet est précisément une partie du projet sur lequel on travaille, avec notre blogue Dyspraxie et cie.
    Des rencontres, des bulletins d'infos, des activités adaptées....

    Fais-nous signe avec ton courriel :)

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  14. @ Tigrou: je suis très intéressée à donner du temps libre que j'ai pour m'impliquer et vous aider à démarrer le tout. ( joane_darveau@hotmail.com) Au plaisir!!!

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  15. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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  16. @ Éric: bienvenue sur chez nous! Ton histoire me touche et j'espère que ta rencontre en ergo sera à la hauteur de tes attentes... Je suis convaincue qu'elle fera le tour de ta situation familiale et qu'elle pourra t'aider grandement. En attendant, il y a déjà certainement des petites choses que tu peux faire.

    Je remarque aussi que tu as une belle plume! Je suis un peu plus âgée que toi, mais quand j'étais à l'école primaire, les enfants brouillons, qui n'arrivaient pas à attraper le ballon ou à attacher leurs souliers étaient probablement dyspraxiques... C'est triste de penser à toutes ces personnes malheureuses qui n'ont jamais reçu d'aide. Heureusement, ça change un peu. Lentement, mais sûrement!

    Solidairement, Julie :-)

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  17. @ Jojo: je suis contente de voir que Tigrou va te contacter et que tu souhaites t'impliquer toi aussi.

    Avec ton message, je viens juste de comprendre que Jojo et Joane sont la même personne...

    Moi aussi, je souhaite participer à des rencontres de Panda cet automne. :-)

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