Enfant handicapé ou parent blessé? (prise 2)

Mamanbooh n'est pas contente...
Ce n'est pas vrai qu'elle a toujours le sourire aux lèvres.




Ce matin, je repoussais ce travail déjà depuis trop longtemps... Je faisais de l'amnésie volontaire en regardant cette pile d'enveloppes brunes s'accumuler.



Mais comme je suis en retard (bien oui!) et que je serai coupée, il fallait bien que je m'y mette.Au quotidien, je vis de mieux en mieux avec ma réalité, je me questionne parfois sur les étiquettes (ceux de mes enfants différents et ceux que je porte comme parent d'enfants différents), je râle un peu sur la complexité des horaires, la prise de médicament de Fillette qui 3 fois par jour doit prendre un narcotique pour son épilepsie (pour nous, c'est un casse-tête, il nous arrive d'oublier même avec plein de trucs), des coûts financiers de toutes ces démarches et ces thérapies, de l'injustice de la vie, etc..


En même temps, j'avance sur le chemin du bonheur et avec l'expérience, le métier rentre. J'en arrive à oublier les différences. De toute façon, c'est notre quotidien. On ne connaît pas vraiment comment ça se passe pour les autres. J'en apprends en parlant avec mes amies, en lisant les statuts sur FB. J'ai donc le goût de vous dire que sans l'accepter à 100%, je vis de mieux en mieux avec ma réalité.Mais ce matin, en prenant le temps de relire les questions et surtout d'y répondre, je réalise pourquoi ma fille (et probablement mon fils) a droit à ce supplément pour enfant handicapé. Pour une rare fois, je réponds sans embellir la situation, et ce constat me blesse. Elle se sent blessée, elle est triste...


J'ai de la peine. Ça va passer, mais j'avais le goût de vous le partager et de chialer un peu.


Et je me dis que si les différents paliers gouvernementaux communiquaient mieux entre eux, moi, je n'aurais pas à remplir encore un formulaire! J'ai une fois de plus l'impression que le côté administratif (liste d'attente, formulaires, appels, demandes, rencontres, pi, etc...) est encore plus lourd que l'handicap lui-même alors qu'on aurait plutôt besoin d'une petite tape sur l'épaule.



Voilà, je viens d'exprimer ma colère qui était en train de remplacer ma peine. Maintenant, je dois aller faire les mille copies d'évaluations et de rapports qui prouvent ma déclaration... Tout d'un coup que je voudrais abuser du système! Grrrr....

Ajout: j'ai voulu modifier des choses et j'ai finalement perdu mon texte et les commentaires. Alors, en copiant-collant à partir de ma boîte de messages, voici les trois commentaires déjà reçus. J'ai aussi enlevé ma photo, elle reviendra pour un texte plus approprié!
-Le Système! Il me fait penser à la tour de Babel dans le film Les 12 Travaux d'Astérix. J'imagine ces moments de frustrations, même si je ne vis pas votre quotidien.

C'est un peu comme la personne qui est arrêt de travail pour dépression ou burn out et qu'elle doit le prouver afin d'être couverte par son assurance collective en remplissant divers formulaires et en répondant à des appels téléphoniques presques harcelants.
Caroline Michaud

- (...) Je comprends très bien ta frustration et ta peine, l'exprimer ca fait du bien!Lache pas je suis de tout cœur avec toi!
Karo

- Je te comprends donc !!! J'étais due pour renouveler pour fiston aîné en pleine période où je n'allais pas bien alors j'ai tout laissé tomber. C'était compliqué, le psy qui l'avait suivi estait injoignable et moi pas du tout «disponible»...Je trouvais ridicule de devoir remplir ces formulaires à tous les 4 ans, comme si mon enfant, tout d'un coup, était «guéri» de ses handicaps... pfff ! Mes sympathies... tellement !
Clo l'écolo

Commentaires

  1. Je devine que je fais partie de celles qui ont provoqué cette réflexion sur facebook...

    C'est vraiment les 12 travaux d'Astérix, tu as tellement raison sur ce point. pourquoi tout remplir en double? Pourquoi les deux palliers de gouvernement n'ont-ils pas les mêmes critères? Pourquoi le CMR n'envoit-il pas tout ça ?

    Personnellement, pour certains troubles (comme retard de langage), certains enfants reprendront leur retard en quelques années. Je suis chanceuse: mon grand fait probablement partie du lot... en tout cas on l'espère. Mais que dire des autres? Un handicap auditif, intellectuel ou visuel qui est incurable, et tout se retaper les papiers dans 4 ans? Une aberration TOTALE!

    Allez bellissima, on se retrousse les manches, on se fait un bon café et on met de la belle p'tite musique remonte-moral. On prend on grand "respir", notre p'tit crayon et on remplit les petits papiers de notre belle bureaucratie. Bon courage !
    Marie-Pascale xx

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  2. @ Caroline Michaud, Karocréation et Clo l'écolo: je suis vraiment désolée d'avoir perdu vos "vrais" commentaires... :-(

    @ MP: la réflexion a commencé en m'assoyant à ma table ce matin... Merci pour ton beau message qui me fait beaucoup de bien. De toute façon, la vie qui continue, alors vaut mieux prendre le bateau que la regarder passer!

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  3. Ce sont des histoires comme les tiennes, et comme celles des parents avec lesquels j'ai été en contact durant plusieurs années comme intervenante qui m'aident à sensibiliser mes étudiants à la réalité des parents d'enfants ayant des besoins particuliers. Pour qu'au moins, si la bureaucratie gouvernementale ne change pas, eux puissent avoir une oreille compatissante et une attitude supportante auprès des parents des enfants qu'ils côtoient dans leur quotidien d'éducateurs spécialisés.

    Et puis, tu fais bien de la nommer cette colère. C'est très sain!

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  4. Y'a des jours où on voudrait être seule sur une île déserte. Y'a des jours où on voudrait être quelqu'un d'autre. Y'a aussi des jours où on voudrait juste dormir. C'est OK d'avoir les «batteries à terre». On pleure un bon coup ou on démolit notre vieille vaisselle, c'est selon. Ensuite, quand ça va mieux, on recolle les morceaux et on fait des cadres en mosaïque ou des pots de fleurs originaux avec les morceaux. Tout le monde va s'exclamer sur notre talent mais nous on sait que notre plus grand talent c'est de remonter à la surface quand on touche le fond.

    Remonte, on t'attend :-)

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  5. je comprends parfaitement ta peine et ton désarroi... et les fameux 12 travaux aussi, mdr ! Je suis justement à remplir ces fameux formulaires pour Joël parce qu'ils réévaluent sa condition cette année pour voir s'ils peuvent "trouver" des raisons de couper l'aide... tsé ? Et oui, je comprends aussi ton sentiment, cette façon qu'on a de se sentir comme si on abusait du système alors qu'on y a tout à fait droit. On a le maudit fardeau de la preuve même quand ce sont eux qui se trompent... pas facile ! Je te fais un glo glo calin ♥

    Isabelle maman de Joël XX

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  6. C'est dans quelques mois que je vivrai cette exaspération, il sera temps de refaire les démarches.

    On dirait que voir des mots écrits dans un rapport, à propos de notre enfant, c'est en rajouter au handicap déjà présent.

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  7. @ So: Merci pour ton travail d'éducation sociale... En travaillant pas la bande, ça va peut-être commencer à changer un peu!

    @ Miss Parfaite: bienvenue chez nous et un gros gros GROS merci pour ton mot qui me fait vraiment beaucoup de bien.

    @ Zabel: bienvenue à toi aussi. J'accepte ton gros câlin, merci :-)

    @ Isabelle: Ta dernière phrase résume bien (encore une fois), ce qui s'est passé hier. :-(

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