Moi, pas bonn', moi, pas pareil' !


Ma princesse est maintenant en première année en classe langage. Elle aime l'école, y a ses amis, sa petite vie, ses habitudes dont son Hip Hop le jeudi et le vendredi midi, toute fière, elle mange au "estoran" avec ses copines. Elle connaît son alphabet, sait compter jusqu'à 30, reconnaît les syllabes ma, me, mi, mo, mu et n'arrête pas de dessiner.

Une Berline (transport adapté) vient la chercher le matin et le soir, ça dépend si nous pouvons l'accueillir à 15h00 ou pas. Sinon, elle fréquente le service de garde. Elle est suivie en neurologie aux 3 à 6 mois à Ste-Justine, prend un narcotique 3 fois par jour pour son épilepsie et aime le chocolat.

Une, deux ou même trois fois par semaine, elle a va au centre de réadaptation pour des thérapies en orthophonie, en ergothérapie et physiothérapie (en fait, de ce côté, .on essaye). Depuis déjà plusieurs semaines, elle fait une évaluation en neuro-psychologie en raison d'un ou deux r.v. de plus pour en connaître plus sur sa mémoire, ses capacité d'attention, de persévérance, etc...

Toutes ces heures au centre de réadaptation ne sont ni un luxe, ni un caprice. Camille fréquente le Bouclier pour y recevoir des services ultra spécialisés sans lesquelles elle ne parlerait probablement pas encore. Mais, force est d'admettre que c'est parfois tout un casse-tête pour l'école et la famille. Sans parler de tout l'énergie que cela lui demande (à nous aussi)...

Depuis quelques temps, elle jase plus... Il y a toujours ses nombreuses questions, mais aussi des observations, des commentaires et même parfois des séries de 3 ,4 et 5 mots en ligne! Il y aussi quelque chose qui était inévitable, mais que j'avais réussi à mettre de côté dans ma tête d'adulte. Fillette est une petite fille curieuse, enjouée et heureuse. Je souhaitais de tout mon coeur en rester là.

Mais, elle est aussi intelligente et sensible. Depuis très longtemps, elle compense par plusieurs moyens ses différents handicaps et elle voit venir de très loin ce qui sera difficile pour elle en faisant tout pour le contourner. Ainsi, elle a commencé à nous dire que elle, elle n'était pas bonne, qu'elle n'était pas capable, qu'elle tombait tout le temps, etc... Ouf!!!

C'est tellement difficile à entendre.

Et à voir.

Et à encaisser.

Mais, pour ma fille (et mon fils plus tard), je me dois de me ressaisir et d'être vite sur le piton pour répondre et ne pas laisser passer ces phrases qui peuvent nous détruire à la longue. Alors, j'essaye de lui expliquer le plus simplement du monde qu'elle fait de la dyspraxie, que c'est pour ça qu'on va au Bouclier et qu'au contraire, elle est super bonne, travaillante et courageuse!

Qu'elle fait des progrès énormes, que nous sommes fières d'elle, mais que si elle trouve cela difficile des fois, elle a raison, c'est pas facile ce qui lui arrive. J'essaye de faire un peu d'humour, de donner d'autres exemples (mais je n'aime pas les comparaisons) et Papabooh! et moi, nous sommes un incroyable public quand elle arrive à écrire enfin un "2" ou quelque chose qui ressemble à son prénom.

::

Quand je pleure comme maintenant, en plus d'avoir le réflexe de sourire, j'ai aussi celui de faire le clown et j'ai des jeux de mots douteux qui me viennent à l'esprit. Épilepsie, dyspraxie, avouez, ce sont des noms pas mal compliqués pour une puce qui a seulement 6 ans et un trouble de langage sévère... À la loterie de la vie, des p'tits mots courts comme jolie et têtue auraient été bien suffisants, non? (...)


Commentaires

  1. Je pense que vous faites un super travail comme parents pour lui faire prendre conscience de ses forces. Plus elle grandira, moins elle doutera... et vous aussi par conséquent!

    Câlins pour ces moments tout de même difficiles émotivement. xx

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  2. Elle est tellement belle ta pinotte! Courage pour les parents afin de guider votre toute-belle. xx

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  3. Une Maman ça trouve toujours le courage mais souvent ça pleure aussi parce que vraiment nous voulons ce qu'il y a de mieux pour nos enfants. Mon fils n'est pas encore à l'école et j'angoisse avec son trouble de langage. Vous passez déjà au travers, vous savez en parler, je suis certaine que ça redonne un peu de courage pour continuer... Les enfants ont un don pour le bonheur, il faut savoir les regarder pour un peu moins s'inquiéter...

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  4. Ce n'est pas facile, je sais. Je me souviens de mon petit bonhomme, qui devait avoir 4 ans à l'époque et qui m'avait pris la main lorsqu'on quittait le centre de réadaptation et m'avait dit: "Je sais plein de choses dans ma tête maman, mais je suis pas capable de les dire." Ça cogne comme un coup de poing au ventre. J'avais retenu les larmes qui voulaient monter et je me suis penchée pour être à sa hauteur et je lui ai répondu: "L'important, c'est d'avoir toutes ces choses dans ta tête. Le reste viendra. On y travaille, c'est pour ça qu'on vient ici. Ça viendra."
    Depuis, il a beaucoup progressé. J'ai souvent pris ses propres progrès comme exemple : "Tu te souviens, tu n'arrivais pas à dire le son "oi" sans ajouter un "l" avant...Maintenant, tu n'y penses même plus et ça sort comme il faut!"
    Etre là pour eux, c'est tellement important. Ne pas voir peur d'aborder le sujet. La façon dont on aborde la question avec eux est d'une grande importance...et d'une grande influence sur leur propre regard. En fait, c'est ce qui peut faire toute la différence.

    Prends bien soin de toi et de ce grand coeur de maman! Câlins!
    Kim

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  5. J'ai les larmes aux yeux en te lisant, c'est tellement touchant. Je sais que vous êtes des parents extraordinaires pour vos enfants et qu'ils vous adorent :-)

    J'ai juste envie de te donner un gros gros gros câlin xxxx

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  6. En te lisant, je ressens ce souffle coupé, ce moment figé où on a le coeur en panique, alors que nos minis lancent ces déclarations. Ce que j'ai trouvé à répondre, de mon côté, c'est que chacun a ses forces et ses faiblesses. Que si ses faiblesses à lui sont évidentes, ses forces sont tout de même là et qu'un jour, toutes ses forces seraient reconnues.
    Nos minis ont de grands défis à surmonter, mais ils ont toute une vie devant eux pour le faire et des parents là pour les supporter et les guider sur ce chemin pas toujours évident.

    Câlin, d'une autre maman qui comprend vraiment!

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  7. Oh Ma Julie !

    je te fais un gros câlin virtuel !
    Elle a une maman exceptionnelle cette petite fille la !
    Et puis elle va faire son chemin et aura sa fierete, j'en suis certaine, c'est ta fille !


    XXX

    Karo

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  8. Ça prend beaucoup de courage, pour ta famille, elle et toi. Ce n'est pas toujours facile, mais vous êtes forts. Je suis certaine qu'elle sera toujours forte, jolie et têtue si vous êtes à ses côtés! :)

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  9. J'ai le coeur un peu serré après lecture de ton texte. Chez moi, j'entends parfois "je suis maladroite" ou "je suis distraite" et j'esaye de me dire que, même si ça fait mal, sa prise de conscience est une étape, pour accepter sa différence et vivre avec elle, le mieux possible, maintenant et plus tard. Invariablement, je réponds "bah, c'est pas très grave" !

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  10. Je suis tres fiere de la maman que tu es : de tout le courage dont tu fais preuve, de toute la patience que tu as, de tout l'amour que tu partages. Je suis tres tres tres fiere de te compter parmi mes connaissances/amies, je suis ravie que la loterie du destin nous ai mis un jour sur le meme chemin. Crois en toi et en la force que tu donnes a tes amours .
    Que rajouter ? Un mega gros calin etouffeur :)
    Becs becs becs

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  11. Oui, tellement touchant !

    J'ai quelques anecdotes personnelles pour toi :

    En première année fiston aîné souffrait beaucoup du fait que leur "comportement global" de la journée soit illustré par des couleurs sur un grand tableau à la fin de la journée.

    En tout cas, moi, comme maman d'un enfant différent, ça me faisait tellement mal qu'il ne puisse pas avoir du "vert" comme la majorité des élèves de sa classe !

    En plan d'intervention, j'avais suggéré que chaque enfant ait un petit cahier, fiche, ou peu importe la forme, mais "individuel", pour que ce soit entre le prof et lui, pour qu'il se compare à "lui-même", observe son progrès plutôt que ce qu'il n'arrive pas à atteindre.

    On m'avait répondu "ben voyons madame, à cet âge là les enfants ne se comparent pas !". Comme tu t'en doutes, ils faisaient erreur, et pourtant ce sont eux les "spécialistes de l'éducation" (comme ils m'ont déjà dit !)...

    Comme tu le sais peut-être, le handicap auditif dans ma famille est héréditaire. Comme dans ma fratrie, il y a quelques membres de la fratrie de mon père qui sont atteint du même handicap que nous.

    Un jour, un de mes oncles a dit à mon père quelque chose qui ressemblait à ceci : que les personnes qui ont un handicap ont souvent en compensation une plus grande intelligence que la moyenne, ou de grandes qualités qui font d'eux des personnes exceptionnelles. Comme si la Vie se devait "d'équilibrer" les choses...

    Je ne sais pas pour ta fille, mais pour moi, ça m'a permis d'accepter encore mieux mon handicap.

    Câlin xx

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  12. C'est tellement beau ton texte!! Continuez votre beau travail de parents, tous vos efforts et ceux des enfants porteront fruits. Mais je comprends ton désarroi. La vie n'est pas toujours juste malheureusement...

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  13. Très beau et tellement touchant!
    Vos enfants ont une chance incroyable de vous avoir comme parents.
    On trébuche, on pleure mais on se relève ;)
    Câlins xx

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  14. Elle a vraiment une super maman ta princesse! Ça vous fait des horaires bien chargés: je te félicite d'arriver à gérer tout cela! Je te félicite également pour toutes tes réflexions et les bons mots que tu sais trouver pour donner du courage à tes enfants. Ils deviendront des êtres persévérants, fiers et heureux grâce à toi! Tu es vraiment une femme épatante!

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  15. Quel texte touchant... et tu es vraiment une maman incroyable.

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  16. Moi aussi j'ai les larmes aux yeux en te lisant. Ma nièce est dyspraxique aussi et ma belle-soeur est passée par là aussi. Aujourd'hui, la petite est très avancée en lecture par rapport aux autres élèves de sa classe et pourtant elle ne parlait pas à 3ans. Ma belle-soeur a croisé une autre maman d'enfant dyspraxique à la prématernelle de sa plus jeune cette année. En lui racontant l'histoire de ma nièce dyspraxique, je pense que ça lui a fait du bien. On est souvent seules avec nos enfants différents et on s'inquiète trop. Il faut briser l'isolement. Ma mère a fait la même chose quand j'ai fait ma première crise d'épilepsie à 16 ans et aujourd'hui j'en suis complètement guérie et, pourtant, le médecin de l'époque m'avait dit que je resterais épileptique toute ma vie!
    Quant aux enseignantes, en tant que maman prof, je peux te dire que nous ne sommes pas des spécialistes de dyspraxie et que nous faisons parfois des erreurs. L'important dans tout cela, c'est de garder confiance en la vie et en nos enfants. Juste à regarder l'air de ta cocotte, je vois tout de suite qu'elle va aller loin dans la vie!!!

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  17. Les enfants sont des champions d'apprentissage. Ils apprennent tant de choses importantes en si peu de temps: manger, respirer, bouger, rapport avec les autres, marcher, parler, exprimer des émotions, compter, lire, etc.
    Beaucoup d'adultes se décourageraient face à des apprentissages de cette ampleur et à l'ardeur qu'il faut y mettre. Pourtant, les enfants eux persévérent.
    Et il arrive que la vie ajoute à cela une manière et un rythme différents d'apprentissage, comme pour la dyspraxie. Ces enfants-là sont alors doublement champions.
    Ta princesse peut être fière d'elle, malgré les embûches, elle apprend et s'améliore, ça fait d'elle une vraie de vraie championne :)
    Et il ne fait aucun doute que Papabooh et toi êtes les meilleurs parents pour elle et que grâce à vos encouragements, elle atteindra les buts fixés tout au long de sa vie.
    Bravo à vous tous!

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  18. C'est un texte très émouvant. J'ai beaucoup d'admiration pour ta fille qui travaille aussi fort. Je crois beaucoup à la résilience, et je pense que les épreuves, quelqu'elles soient, sont des occasions potentielles de devenir des meilleures personnes. Avec l'amour (et l'humour!) que tu leur donnes, je suis certaines que tes enfants, même si leur vie de maintenant n'est pas aussi facile que celle d'un enfant qui n'a pas de dyspraxie, deviennent à chaque jour des personnes extraordinaires.

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  19. Bonjour!

    J'ai une proposition:
    Ta fille me fait part, par le moyen de son choix (video, dessin, collage, photos, petit mot, etc. on s'entend, quelque chose d'ultra simple...) de ses forces, qualités, progrès, réalisations, talents (...) en échange de quoi, je lui cuisine un bijou à son goût!

    Un genre de Décore ta vie, version bijoux!

    Si tu trouves que ce n'est pas approprié, je comprendrai... Ce message m'a touchée et je voulais faire quelque chose à ma mesure...
    Cordialement,
    LMS

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  20. Mamanbooh, depuis le 29 octobre dernier, nous avons rencontré le neurologue à Québec... et je dirais que je n'avais pas beaucoup pris le temps de venir te lire.. car j'essayais d'encaisse le tout... mais ma petite fille est née avec une malformation cardiaque et par la suite elle a eue un surplus de poids assez inexpliquable... genre 20 kg à 15 mois mais bon suite à plein d'examen ils ne peuvent rien explique... Par la suite un retard de développement global dans toutes les sphères... ergo privé et ortho privé pour député et ensuite CRDP depuis un peu plus d'un an, elle progesse par rapport à elle même mais pas beaucoup par rapport à d'autres enfants de son âge... elle aura 4 ans le 29 déc prochain... nous sommes aussi très fière de ses progrès. En apportant les rapports d,ergo, de physio et d'ortho à la fin octobre bien le neurologue.. croit vraiment beaucoup à la dispraxie... pour toute les sphères...c'est pas facile à avaler... alors j'essaie de me mettre un peu dans ta peau avec l,épliepsie en plus.. ça doit être assez... mais je te dis lache pas l,important c'est que nous en tant que parent nous soyons très fière des progrès que nos enfants nous apportent... c'est surment ta championne et pour plus que tout au monde... je te lève mon chapeau... mais je sais que c'est difficile... je suis très fière de ma petite Sarah-Eve... elle progresse malgré tout... Sincèrement Mélissa xx

    les yeux des ses enfants parlent tellement...

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  21. MERCI pour ce texte Mamanbooh ! Je suis toute chamboulée... Quel courage tu as ! Et ta fille aussi ! Et toute la famille ! xxx

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  22. Ça me fait du bien et ça m'attriste en même temps de lire tout ce que tu fais et tous les efforts que ta fille fait. Mon garçon de 3 ans est dyspraxique. Il m'est arrivé d'avoir les larmes aux yeux pendant des rdv en orthophonie en le voyant travailler si fort pour sortir un son. Tellement de détermination.

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  23. Oh là là.

    Comment expliquer à son enfant que son cheminement d'apprentissage, qui pour le voisin est une petite marche d'escalier est comme une paroi à escalader pour elle ? Que quand on monte, avec tellement d'efforts, même si c'est juste un tout petit peu à la fois, c'est une victoire sensationnelle ? Oui, c'est injuste que ce soit moins facile. C'est blessant d'être toujours comparé à des enfants ordinaires. «On ne compare pas des pommes et des oranges» et moi je dis : Vive la différence : elle apporte de la richesse au vécu, et chaque victoire, même minuscule, mérite une célébration. Courage ! et Chapeau, Mamanbooh.

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