Trois pour le prix d'un!


Ma princesse moderne, en robe de satin,
grosses bottes et veste à capuche de chez MEC...


Je ne parle pas d'une super aubaine, ni d'un nouveau gadget, mais bien du dernier diagnostic de Fillette. Je suis assez ouverte aux différences et j'en connais un bail sur les différents troubles d'apprentissages, mais j'avoue que cette fois-ci, j'ai été très surprise (ou je faisais de la négation?). En fait, je remarquais bien des éléments différents, mais je ne savais pas qu'ils pouvaient se retrouver officiellement ensembles.

La dyspraxie est souvent accompagnée de troubles associés. Ces derniers sont cependant difficiles à évaluer quand l'enfant ne parle pas (ou presque pas). Nous avions bien observé plusieurs problématiques, le neurologue nous avait même parlé de médication il y a déjà deux ans, mais nous avions besoin de faire bien les choses, proprement comme dirait notre pédiatre. Je pense que c'était aussi une façon de cheminer et d'accepter cette situation pour nous.

tdah Julie Philippon
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Papabooh! et moi, nous nous sommes pas des "pro-médication". Nos bébés ont été allaités, ils ont mangé des purées maisons bios et on a toujours essayé d'éviter la prise trop rapide d'antibiotiques quand c'était possible. Mais, quand on apprit que Fillette faisait de l'épilepsie, nous avons dû cheminer sur le sujet. Ainsi, notre fille prend des médicaments 2 à 3 fois par jour depuis ses 9 mois.

Mais accepter une nouvelle médication pour un trouble de l'attention n'est pas arrivé en criant ciseaux! Ce sont encore plein de deuils à faire, des préjugés à défaire et une période difficile d'essais et d'erreurs qui est trop souvent accompagnée par des effets secondaires qui font peur (anxiété, insomnie, perte d' appétit, tics, etc...).

Le temps d'une saison, Fillette fut évaluée, puis l'hiver (avec notre déménagement et mon retour au travail) a passé et lundi dernier, nous avions une rencontre avec la neuro-psychologue du centre de réadaptation. Nous commencerons donc ce printemps avec de nouveaux outils (trucs, infos, etc...) et ce diagnostic: TDAH mixte, comme avec hyperactivité (agitation), impulsivité et des périodes lunatiques (quoique ce soir, ils sont nombreux à regarder la lune!).


tdah Julie Philippon

Du côté de la logistique, ça implique beaucoup de rigueur et d'organisation. La médication doit se prendre tôt, après le petit déjeuner pour donner une chance à l'enfant de manger un peu le matin. La semaine, avec la routine, ça va assez bien. On oublie presque jamais. Mais ce matin, nous sommes tous levés à des moments différents, Camille a dit son papa qu'elle avait pris son médicaments avec moi, ce qui était faux et nous sommes finalement retrouvé à l'heure du dîner avec les doses du matin dans une bouchée de yogourt.

Ce soir, il est plus de 23h00 et ma petite princesse ne dort toujours pas... Habituellement, elle s'endort facilement. Jamais plus tard que 20h00. Une grosse journée à aider Papabooh! dans les rénos, à faire un château, dessiner, jouer aux cartes, essayer de faire du vélo dans la garnotte, ça épuise... Pourtant, je l'entendais tourner et tourner encore quand j'ai allumé, pauvre cocotte! Elle devait se poser plein de questions, sans comprendre ce qui lui arrive. Et, c'est de notre faute.

Comme elle a 6 ans et que je veux lui donner les informations simples, mais importantes pour sa compréhension*, je lui ai expliqué ce qui se passait. Présentement, elle est collée à mes côtés et nous écoutons Petits ours brun avec Vidéotron. Dans quelques minutes, je l'amènerai se coucher avec moi dans le grand lit et j'espère que Morphée nous accueillera bientôt dans son monde.

Un monde de rêves, sans maladie ni handicap,
où on voit la vie en rose, en mauve et en paillettes...

* Cette semaine, j'ai croisé un enfant qui a un diagnostic TED, mais qui ne le sait pas encore à 9 ans. En fait, personne ne le sait sauf ses parents, son enseignante et les personnes qui ont fait le diagnostic. Je m'inquiète pour son estime de soi...

Commentaires

  1. Mamanbooh,

    - Vraiment, ce ne doit pas être facile ...

    - Je ne sais pas dans quelle région tu habite, mais si tu vas sur le site internet de dysphasieplus,
    il y a de l'information :
    1) sur une pétition pour avoir plus de services dans les écoles et
    2) un forum communautaire (qui aura lieu bientôt dans Lanaudière, Laval, Montréal, Longueuil, pour recueillir les commentaires pour faciliter la vie aux parents ayant des enfants avec handicaps (et autres)(ex.: des centres pour offrir les services à un même endroit...au lieu de courir à droite et à gauche).

    C'est l'occasion de s'exprimer ! Avoir de l'aide supplémentaires aux familles serait bienvenue, non ?

    Je te souhaite bonne chance ...

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  2. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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  3. Je suis aussi du genre à tout nommer. En mots simples, adaptés à leur niveau de compréhension bien sûr, mais pour moi il n'y a rien (ou presque!) de tabou. Ma fille a aussi un petiut ami de sa classe qui a un diagnostic d'Asperger sans le savoir et je trouve cela d'autant plus triste qu'il est jumeau. Il doit toujours être en mode comparaison sans trop comprendre pourquoi il est si différent de son frère... Personnellement, je préférerais "dealer" avec une période d'adaptation temporaire qu'avec une incompréhension pour mon enfant de ce qui se passe dans sa tête et dans son corps. Alors j'aurais eu le même réflexe que toi. Je compatis donc avec ta peine, avec la "pitourne" de ta poulette, mais à long terme, je suis certaine que vous en serez gagnants. Elle comprendra beaucoup mieux pourquoi on met des choses en place pour elle et sera motivée à s'approprier ces outils pour l'aider.

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  4. Allo!
    ça fait quelque temps que je lis ton blogue et j'ai parfois l'impression de me lire moi-même...Ce que tu écris est rempli de tendresse, de dévouement, mais aussi de tristesse et j'aimerais te dire bravo, car ce n'est pas facile de raconter en toute simplicité cette vie remplie d'obstacles, de défis et de combats...
    Un quotidien qu'on aimerait plus facile...
    Je m'appelle Marie-Michèle Plante, j'habite à Lévis avec mon fils Émile, 6 ans et ma fille Jeanne, 3 ans. Émile fait de l'épilepsie depuis l'âge de 11 mois et est Dyspraxique moteur diagnostiqué depuis l'automne dernier( motricité fine surtout et la la compréhension et l'enchaînement des consignes est difficile), trouble de langage modéré et TDAH depuis l'âge de 4 ans...
    On attend une place au CRDP et Émile refaisait sa maternelle cette année...je ne sais pas par contre où il ira l'an prochain...ça m'angoisse, mais je ne baisse pas les bras! tu sais, dans le cas d'Émile, la médication fut une révélation, car depuis ce temps il progresse toujours...Ce n'est pas parfait, mais oh! combien plaisant de le voir s'émerveiller...
    Au plaisir de te lire encore et encore...

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  5. J'espère que Morphée vous a finalement bien accueillies. Je vous envoie des pensées positives! xxx

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  6. bonjour
    depuis que notre fils a reçu un diagnostic de dyspraxie - il avait 3 ans - on nous prévenu de la fréquence des troubles associés; Dans son cas, au premier rang, un déficit d'attention avec ou sans hyperactivité et probablement une dyslexie. Aujourd'hui à 7,5 ans, rien ne se précise trop... On sent bien pointer de l'impatience et une certaine excitation mais qui nous énerve à ce jour. Toutefois, le médecin qui le suit depuis la naissance (manque d'oxygène) m'a parlé la semaine dernière d'une potentielle médication... Il n'a pas encore de diagnostic!!!! Est-ce vraiment pour nous habituer à l'idée et nous sortir du déni? ou est-ce parce que tout garçon au caractère trempé est forcément en déficit d'attention?
    Quel handicap étonnant, c'est comme un Jack'n The Box, on ne sait jamais ce qui va sortir...
    pascale p.

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  7. Accueillir ce genre de nouvelle,ça doit pas être facile mais tu sembles le faire avec beaucoup d'amour et de tendresse. De dire la vérité toute simple, dédramatise les situations, ça permet de mieux comprendre ce qui nous arrive, et aussi des les accepter, tout simplement. Et aussi, ça nous donne le droit d'être parfois triste, découragé ou fâcher, autant pour toi que pour ta petite.Et quand on sait, y me semble que tout est un peu moins inquiétant. Enfin, je suppose. Et pour te supporter via la blogosphère, je t'envoie, pour que tu puisses la mettre en banque pour les moments plus difficiles, une bonne dose d'amour et de tendresse juste à toi mamanbooh. xxx

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  8. Pour contrer les effets insomniaques de tous les Ritalins ( Concerta ou autres) ... Il existe la "Melatonine" en vente libre a la pharmacie et Fortement recommandé pour aider a trouver le sommeil dans un délai raisonnable ... Mon fils de 8 ans en prends 30 minutes avant d'aller dormir et cela lui fait le même effet qu'un bon bain chaud ... Un miracle qui a "sauvé" nos vies .... P.S. Il ne s'agit pas d'un médicament ... Mais d'un produit naturel.

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  9. Beaucoup de commentaires anonyme, mais je suis heureuse de voir que l'on peut partager, sans gêne...

    Notre grand prend de la mélatonine depuis un peu plus d'un mois, quel changement ! Enfin, il peut dormir profondément de bonnes nuit...

    Accepter un diagnostic de TDAH est déjà une grosse pilule à avaler... accepter de médicamenter pour quelqu'un qui contre le chimique. J'ai tellement, moi aussi, l'impression de me lire !

    Pourtant, notre grand sans son médoc et avec...misère... c'est le jour et la nuit. Il arrive à s'organiser, aller au bout de ses tâches, se faire des amis... je ne me verrais tellement plus l'en priver !

    Courage avec toutes ces nouvelles... je comprends tellement !

    Câlin xx

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  10. Désolée pour les fautes par-ci par-là...

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  11. La liste d'épicerie s'allonge pour ta cocotte... j'en suis désolée. Ce n'est pas facile à vivre en tant que parent. Tu es formidable avec elle, et ton fils. Tu es un bel exemple de dévouement, de patience (oh que oui!) et de sérénité. Tu accomplis ton rôle de parent à merveille. Ne lâche pas. J'attends tes dispos pour notre café des mamans électriques!!! ;)

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  12. Ma fille aussi a un tdah, avec impulsivité. http://www.chroniquesdupatio.ca/2011/02/27/semaine-de-relache/
    Tout comme toi, j'ai hésité longtemps avant d'accepter la médication. Depuis janvier, je m'y suis pourtant résolue, elle-même le demandait, tannée qu'elle était d'être toujours en retenue.
    Je réalise que je suis chanceuse: nous sommes tombées tout de suite sur la bonne médication, et elle n'a que très peu d'effets secondaires. Ici aussi, mon pédiatre, un spécialiste des TED, TDA(H) et autres m'a recommandé la mélatonine, 3mg 30 minutes avant le coucher. Ça se prend sous forme de bandelette à fondre sur la langue,et ça goute le chocolat. C'est une hormone que notre corps sécrète naturellement, donc c'est pas une autre "pilule chimique".
    C'est pas évident, je sais. Je n'en ai qu'une, et ça me gruge toute mon énergie. Tu as toute mon admiration!

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  13. nous avons commencer par un diagnostique trouble global du développement avec une dyspraxie visuo spatial et maintenant diagnostiqué ted et un reflet dsyphasique a cause du manque de mot qui se retrouve chez les dysphasiques. La nous sommes en plein dans le troubles associes. Pour l'instant nous n avons pas eu recours à la médication sauf qu'en homéopathie.

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  14. allo,
    ah ma belle un autre affaire comme on dit... on est justement passé par là il y a environ 2 mois... fiston de 7 ans ( 1 ere année) n'est pas seulement autiste de haut niveau il a aussi un TDAH officiel sans compter son ashsme et ses nombreuses allergies alimentaires... je te comprend on va tu finir par finir dans les mauzuses de dx.. lâchez pas si la médication peut aider ta fille alors c'est super. Nous ce ne fut pas recommandé parce que fiston a une TES temps plein en classe - de plus pour l'académique il est très fort - selon la psychiatre ce n'était pas nécessaire pour maintenant - on revisitera cette option dans quelques années.

    bisous

    Nancy

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  15. Par rapport à la dernière partie de ton message, je voulais juste t'expliquer certaines raisons pourquoi on choisit parfois de ne pas mettre au courant l'enfant du nom que porte son trouble. Tout d'abord si celui-ci risque d'être passager et temporaire. Mon fils a un diagnostic TED et il n'est pas au courant pour l'instant, car son TED est léger et que tout peut rentrer dans l'ordre en grandissant (contrairement à la croyance populaire, il arrive souvent que les enfants ayant un TED deviennent des adultes tout à fait fonctionnel et adapté. Son cerveau sera toujours structuré d'une façon différente de la norme, mais il aura appris assez de stratégies pour fonctionner comme tout le monde). De plus, les jeunes TED utilisent souvent ce diagnostic pour refuser de faire des tâches qu'ils n'aiment pas mais peuvent très bien réussir (Je ne fais pas ça moi, je suis asperger... est une phrase que sa psychologue a entendu de la part de beaucoup de jeunes et d'ados.) Voilà pourquoi elle nous a conseillé de ne pas lui en parler pour l'instant. Mais, je pense qu'en général il est préférable d'expliquer simplement à l'enfant ce qui fait qu'il éprouve des difficultés. ; )

    Bon courage avec la nouvelle médication. Vous êtes une mère si attentionnée et attentive aux besoins de vos enfants, ça me touche toujours de lire vos billets :)

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  16. p.s. fiston ne sais pas son dx TED ... il assume très bien ses allergies et son ashsme de plus il a un trouble de langage qui s'ameunuise à la longue - espérons que se sera la même chose pour son TED. ça fait de lui un enfant très MATURE pour le moment on attend ... il a des amis et ça va bien. Il a une estime de soi en béton...

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  17. J'ai toujours cru qu'en devenant parent, je venais d'entrer dans un "monde" où les valeurs, préjugés et autres devenaient très "malléables" dans le sens où ce que l'on croit une journée, devient l'inverse la suivante.

    xxx

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  18. Ado, j'étais tellement "contre" les médicaments pour traiter les maladies comme la dépression ou le TDAH. Cette belle théorie s'est écroulée pour moi à 16 ans, quand mon père a eu de graves problèmes d'anxiété pour lesquels on lui avait prescrit un médicament. J'ai pu constater que la médication peut vraiment être utile, que même des cas de santé mentale ne peuvent pas toujours être guéris seulement avec la psychologie. À bas les préjugés!

    Je t'envoie plein de bonnes ondes pour t'aider à vivre ce nouveau deuil... Câlin! xxx

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  19. Allo Julie,
    Mon grand Vincent (8 ans) est dysphasique et l'an dernier il a été diagnostiqué TDA, il y a eu une période d'essai avec le ritalin (action courte durée). Mon conjoint et moi avons toujours été contre les médicaments pour l'attention, on voyait ça comme une solution facile pour les profs (pardon du jugement.

    Quand le pédiatre de Vincent nous a suggéré de l'essayer, mon coeur saignait, j'angoissais. Mais la différence que cela a fait dans la vie de Vincent, c'était incroyable !!

    Mon pédiatre m'a demandé si j'avais un problème avec le fait de donner de l'insuline aux personnes diabétiques ? Non que je lui ai répondu, cela y va de leur qualité de vie, leur santé, de leur vie !! Il m'a répondu que le cerveau de mon fils en avait besoin comme le diabétique avait besoin de son insuline !! Ça m'a permit de l'accepter, même si au fond de moi ça me dérange.

    Pour les effets secondaires ça m'a stressé aussi beaucoup, finalement Vincent prends du concerta (action longue durée) il le prend à 7h00 le matin et si la fin de semaine on oublie eh bien il n'en prends pas et c'est tout !! Son appétit est revenu à la normal, pour le sommeil, il était déjà d'un naturel insommiac, il trouve que dormir c'est une perte de temps !! donc les soirs ou il a de la difficulté a dormir, je ne sais pas trop si c'est le médicament ou pas. Mais on s'est mis à le coucher un peu plus tard (8 ans-20h00) et ça va bien !!

    Donnez-vous du temps et surtout essaie de voir avec Camille comment elle se sent avec ce médicament !!! Et si elle se sent bien, c'est ce qui compte après tout !!

    Isa xxxx

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  20. Je vous souhaite tout plein de courage... Et un gros, gros bisou à ta petite princesse...

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  21. Comme ça fait du bien de vous lire. Je viens de prendre connaissance de ce blog pour la première fois. J'ai un petit garçon de 6 ans qui est dyspraxique et qui a un trouble sensoriel. Il s'agit du diagnostique officiel pour l'instant... Les spécialistes, qui sont bien nombreux, subçonnent peut-être un TDAH ou un TED non spécifique chez mon garçon. Rien n'est évident pour notre pédo psychiatre puisque notre petit trésor semble ne pas "entrer dans une case bien précise" Désolée pour l'expression. On nous propose d'essayer une médication, le stratéra... OUF!!! Nous réfléchissons. Je vous avoue que nous sommes épuisés de toute l'inquiètude et de cette incertitude. Nous sommes de la région de Québec et nous nous sentons bien seuls... Connaissez-vous un réseau d'aide dans notre région pour les parents d'enfants dyspraxiques?
    Merci beaucoup
    Isabelle J

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Ça me fait toujours plaisir de vous lire, ne vous gênez pas!
Merci. :-)

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