Un jour, tu seras muet...


Je vis présentement une grosse peine d'amour. Mon premier homme, celui dont je porte le nom, est en train de perdre le sien...

Vendredi dernier, j'ai accompagné mon papa à une rencontre d'évaluation au centre de gériatrie de Montréal. Il avait un r.v. avec une neurologue spécialisée qui a été d'une grande patience et d'un non moins grand professionnalisme.

Ça n'a pas été facile. Dès notre arrivé, mon papa ne comprenait plus comment utiliser le système pour payer le stationnement. Après 5 minutes, je suis allée l'aider. Un peu timide, je n'osais pas intervenir avant.

Puis, à chaque fois que nous croisions une personne, mon papa lui demandait si elle n'était pas son neurologue. Autant à la cantine, que dans les ascenseurs ou les corridors, il répétait la même question. Sans même faire une discrimination visuelle, de façon très (trop) familière, du préposé à une autre médecin.

Notre journée fut longue, de 13h00 à 18h05, nous avons été en évaluation avec l'infirmière pour commencer, puis sa neurologue. Elle lui a posé mille questions, j'ai souvent dû prendre la parole, pour expliquer, ajouter ou aider mon papa à répondre.

Parfois, ses réponses me faisaient mal, à d'autres moments, je réalisais qu'un enfant de 7 ans aurait mieux fait, c'était une situation inhabituelle pour nous deux. Gênante aussi. À un certain moment, c'était trop et j'avais besoin d'une pause, de me réfugier pour laisser couler un peu mes larmes. Expirer.

Nous sommes repartis épuisés, avec des références en dysplagie, en orthophonie, en ergothérapie, en neuro-psycologie, en chirurgie, en imagerie médicale (IRM), etc... Le diagnostic de démence vasculaire a fait place à de l'aphasie primaire progressive. Mon père perd ses mots, bientôt, il ne sera plus capable de lire, d'écrire et de parler.

D'ici 3 mois, les évaluations devraient être commencées et nous allons rencontrer à nouveau la neurologue. D'ici 3 mois, je ne sais pas comment je vais faire pour accompagner mon père dans toutes ces démarches. Toutes sortes d'options me sont venues en tête depuis vendredi. Arrêter de travailler. Démissionner. Souhaiter qu'il puisse aller à la plupart de ses r.v. seul. Partager ma semaine entre les r.v. de mes enfants et mon père. Concilier travail-famille-handicaps-parents malades.. Demander de l'aide. Mais à qui?

Mon père n'a pas vraiment d'ami, une seule soeur qui reste loin, un fils en pleine séparation avec deux bébés sur la Côte-Nord et... MOI! Je suis dépassée, découragée et comment dire... Tannée! Je vois la charge émotive et de travail qui s'en vient et je ne sais pas comment je vais m'organiser. Je chercher encore.

Aujourd'hui, j'ai dû répondre à une question qu'il répète souvent depuis l'été dernier. "Est-ce que je vais devenir sourd? Est-ce que je vais devenir muet?" Oui, papa, un jour, tu seras muet. Mais, tu ne seras pas seul, je serais là.

Depuis, mon coeur saigne...


Commentaires

  1. Logée dans le milieu, comme chef d'orchestre de toutes ces démarches pour ton père et tes enfants.
    Je sais que des services pour accompagnement à des rendez-vous médicaux.
    Pas évident, mais tu dois encore plus prendre soin de toi.

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  2. Je partage ta douleur car je connais bien l'aphasie. Trop bien même...
    Je te souhaite de trouver la voie qui te permettra de concilier tout...
    Câlin xxx

    PS Si tu as besoin d'une épaule, d'une oreille, ou autre, je suis libre vendredi prochain :-)

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  3. Je ne sais pas trop quoi dire. Mais je sais que ton père a une chance extraordinaire d'avoir une fille comme toi!
    xxx

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  4. Pas facile te proposer des conseils, je ne sais pas comment les Mamans font pour travailler en général avec de jeunes enfants mais vraiment ta situation te demande tellement, tente de prendre un congé avoir un peu de répit. Par contre, si le trvail te fais du bien, c'est aussi une façon de sortir se changer les idées. Il existe peut être un programme pour que tu puisses t'occuper de ton Papa, ça vaut la peine de regarder. Bon courage XXX.

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  5. Bon courage belle Mamanbooh! Tes mots sont troublants et touchants. Fais-toi confiance et laisse la vie soigner le tout! xx

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  6. Oh la la... quel tourbillon de réflexions, d'émotions et de tensions !!!

    Effectivement, il existe des organismes qui offrent l'accompagnement à des rv médicaux. Il faut impérativement que tu trouves un équilibre pour ne pas miner ta santé.

    Même si frérot vit des choses difficiles, toi aussi tu as ton lot et c'est important que vous partagiez la tâche, quitte à la partager aussi avec une personne que vous paieriez pour un peu de répit.

    Bonne réflexion et n'oublie pas que tes amis sont là pour t'écouter au besoin ! xx

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  7. ouf ce doit tellement être lourd à porter malgré tout l'amour que tu lui porte... xoxo

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  8. http://www.formulaire.gouv.qc.ca/cgi/affiche_doc.cgi?query=&dossier=11389&table=4&tableOrg=0 Crédit d'impôt remboursable pour répit à un aidant naturel

    Le baluchon ALzheimer peuvent t'aider?? Du moins connaître les ressources

    Le CLSC peut te venir en aide car ils ont des ressources de soutien à domicile

    Par chez nous ont a un centre à nous de services communautaires, qui offre des services de bénévolats pour le transport ou l'accompagnement (ca te donnerait du lousse pour certains rd-vs)

    Prestation d'assurance emploi pour les aidants naturels http://www.servicecanada.gc.ca/fra/vie/soins.shtml

    Bonne chance! xx

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  9. Ton texte me fait pleurer ce soir... ton papa a une chance incroyable d'avoir une fille comme toi... Assure-toi de prendre soin de toi à travers tout ça...

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  10. Mais elles font quoi les personnes célibataires sans enfants qui ont cette maladie? Qui s'en occupe? Il doit bien exister des ressources d'accompagnement? Je pose la question en toute candeur car je ne connais pas la réponse. Ne vous en mettez pas trop sur le dos. ll faut déléguer et déléguer encore.

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  11. Ce commentaire a été supprimé par l'auteur.

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  12. Oh lala... En effet, je ne crois pas que tu puisses porter tout ça toute seule... Informe-toi auprès du centre de bénévolat de ta région ou du CLSC. Il y a peut-être des bénévoles qui peuvent faire de l'accompagnement à des rendez-vous, par exemple. Je m'inquiète pour toi, je crains que ta santé à toi te lâche aussi avec tout ce stress et cette pression. Ça fait tellement d'émotions! Tellement de responsabilités! Je pense à toi, ma chère... Je ne sais quoi faire de plus pour le moment, mais si j'ai un éclair de génie, je te l'envoie!

    Gros câlin... Xxxxxxxx

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  13. Vous savez, belle enfant, peut-être bien que votre papa ne parlera plus un jour, mais aujourd'hui, il parle encore. Ne pas s'inquiéter des problèmes avant qu'ils ne se présentent. Si j'étais vous (tellement facile de donner des conseils je sais...) je mettrais des limites fermes à ma disponibilité. Je peux accompagner papa les mercredis après-midi, par exemple. C'est là qu'on prend les rendez-vous, c'est là que j'en profite s'il n'y a pas de rendez-vous, qu'on fait des choses agréables ensemble, sans s'inquiéter de sa dégradation, sans la remarquer. En faisant des activités qui vous plaisent à tous les deux, aujourd'hui, en évitant le plus possible de penser à la maladie.

    Les autres jours, il faudra trouver une autre solution dont vous ne ferez pas partie. Fermement. Sans culpabilité.

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  14. La vie a le don de nous amener des défis dont on se seraient bien passé...mais on sait en dedans qu'on arrivera à les surmonter. N'hésite pas à demander de l'aide...et écoute toi, fait toi plaisir !

    Je suis de tout cœur avec toi et ton papa...c'est précieux un papa, et j'ai peine à imaginer comme il doit être difficile de vivre ce que tu vis, prend soin de toi.
    Stéphanie

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  15. Ma très brave Julie. Ton billet m'a mis des larmes aux yeux... Tu es tellement courageuse et tellement humaine en le faisant. Je t'envoi la force pour les prochaines mois.
    En situations dures la prière aide...

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  16. Pourquoi bloguer? Pour partager, donner et surtout, recevoir!

    Merci à toutes...

    Les choses avancent à petits pas. Vous iées et vos conseils me font du bien et m'inspirent.

    Juliexxx

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  17. Ça m'a beaucoup attristée de lire ce message. J'aimerais avoir un super mot d'encouragement, mais je n'en trouve pas. C'est difficile d'imaginer comment cela doit être vraiment difficile à vivre avec en plus les enfants, le travail, la maison et tout. Tant de responsabilités, c'est lourd. L'important je coirs, c'est que tu ne t'oublies pas (comme mon chum m'a déjà dit "Si tu tombes, on est dans la marde..." Quel poète!)

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