Revivre un cauchemar

Jeudi dernier, j'ai vécu un cauchemar.  Ou plutôt, je devrais dire, j'ai revécu un cauchemar.   Depuis, je suis sonnée, silencieuse et en état de choc. L'histoire finit bien pourtant, du moins pour le moment.



Depuis l'été dernier, après 2 ans et demi sans crise, ma fille a finalement arrêté sa médication pour l'épilepsie et nous remarquions qu'elle était en pleine évolution, comme si tout d'un coup, elle se mettait à parler, à être plus éveillée et consciente du monde qui l'entoure.  

Nous étions en vraie lune de miel...

Puis, le vilain virus de la gastro est entré chez nous et pendant toute une nuit, assez pour passer au travers toute ma literie (draps, couvertures et serviettes confondus), ma fille a été malade. Pendant la journée, elle était blanche et faible, mais après une telle nuit, ce n'était que normal.

Après le souper, nous sommes allés reconduire notre fils au karaté et alors qu'on devait aller au garage, ma fille a commencé à faire une crise d'épilepsie.  Une vraie. Une grosse. Une pas belle.  Je suis arrêtée en catastrophe sur le terrain d'un monsieur, nous l'avons étendue sur le côté et là, ce fut une vraie torture que d'assister impuissants à sa crise.

Nous essayions de lui parler, de la stimuler, de la rassurer bien qu'elle était en pleine convulsion.  Quand les mouvements brusques ont cessé, son papa et moi ne nous entendions pas sur la durée de la crise et sur la nécessité d'aller ou pas à l'hôpital. La tension était forte, ma colère grandissait aussi. Pourquoi?  

Nous sommes repartis et quelques kilomètres plus loin, elle a commencé à vomir alors qu'elle était toujours inconsciente.  J'ai laissé mon chum aller au garage à pied et en tremblant, je me suis dirigée aux urgences de l'hôpital qui était à côté. Comme dans une mauvais rêve, je me suis revue stationner mon auto devant les portes de l'urgence et y laisser les clés, prendre ma fille toute raide dans mes bras et rentrer en pleurs, toutes les deux pleines de vomi en criant à l'aide.

Nous avons été immédiatement dirigées vers une civière et c'est en voyant le chiffre au  mur que j'ai compris d'où me venait se sentiment de déjà-vu.  Il y a 7 ans, c'est avec un bébé de 9 mois dans les bras que j'arrivais au même endroit, dans le même état en ayant peur de perdre ma fille...

L'attente a commencé.  Est-ce que j'étais à la bonne place? Est-ce que c'était pour rentrer dans l'ordre ou dégénérer comme il y a 6 ans alors qu'elle avait failli mourir? Trois heures plus tard, elle a recommencé une nouvelle crise et comme dans un mauvais film, ma fille s'est retrouvée branchée de partout, entourée de plein de personnes aussi secouées que moi.

Elle a reçu une dose d'Ativan, la crise a cessé, nous avons été transférées en pédiatrie et pendant 10 heures, nous avons espéré qu'elle reprenne conscience.  À toutes les heures, ses signes vitaux étaient pris et on essayait de la réveiller.   En vain, ma cocotte était vraiment partie, assommée par  la médication, épuisée par les crises et la gastro.

Au petit matin, après une deuxième nuit sans sommeil, alors que je commençais à avoir moi aussi des symptômes de la gastro, j'ai laissé la place à mon chum pour aller récupérer un peu (et me vider à mon tour).  Durant la journée, deux options sont devenues de plus en plus précises: ou Camille reprenait le dessus et avec un suivi en neurologie, une nouvelle médication elle pouvait enfin sortir ou c'était le transfert à Ste-Justine.

Heureusement, en fin de journée, bien que faible, ma princesse est revenue à la maison. Dès le lendemain, nous avons commencé à lui administrer un nouveau médicament et tranquillement, la vie à recommencé.

Sauf que ça peut prendre jusqu'à deux semaines avant que son état se stabilise, sauf que j'ai peur qu'elle en refasse d'ici là, j'ai de la difficulté à dormir, à  faire la différence entre la vigilance et l'hyper-vigilance, qu'après avoir été forte et avoir veillée mes enfants pendant 3 nuits, je me retrouve épuisée et inquiète. Tellement inquiète.

J'ai peur que ma fille arrête de faire des progrès, qu'elle souffre, qu'elle régresse et se démarque de plus en plus. Que la différence entre elle et les autres amis de son âge devienne de plus en plus grande... 

J'ai peur, j'ai de la peine, je suis épuisée et j'espère de tout mon cœur que ma fille reprenne ses couleurs et qu'elle continue à avancer. Sans parler de mon fils qui vient de vivre toute une gamme d'émotions lui aussi du haut de ses 6 ans.  Et de mon chum avec qui nous nous échangeons les chiffres de garde et les rendez-vous pour arriver à tout concilier... Et de ma job, en pleine période de bulletins et de plan d'intervention, alors que je devrais être disponible à 100%... Et de mon père qui m'appelle en pleurant parce que je ne vais pas le voir...

Bref, j'ai l'impression d'être dans un cauchemar. Si impuissante...

Commentaires

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  2. Je sais que ça peut paraître facile à dire vu de l'extérieur, mais la meilleure façon de s'en sortir, c'est de prendre ça une journée, une heure à la fois. Et si c'est trop, une minute à la fois même. Je comprends ton déchirement entre tes "trois vies", mais si j'étais dans ta situation et que j'avais à choisir entre tout ça, c'est clair que les PI, la job prendrait le bord dans mes priorités (comme me l'a déjà dit une collègue alors que je m'épuisais au travail - y'a pas un employeur qui va te remercier de t'être brûlée pour ta job) et le grand-papa passerait une fois que je me sentirais bien rassurée face à ma fille. Je comprends que lui aussi est limité dans sa compréhension, mais ta fille, a toute la vie devant elle. C'est vers la vie que tu dois mettre tes énergies. Quoique ta culpabilité puisse en penser...

    Je t'envoie tout ce que je peux de bonnes pensées et de belles énergies. Et gros bisous à la belle Camille! xxx Qu'elle aille mieux très vite...

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  3. ma belle Julie, que d'inquiétudes et de tourments... il semble que la vie s'acharne. J'ai aussi envie de te dire qu'elle est à ton image... je me souviens de toi comme une fille qui vit à fond, sans demi-mesure, passionnément! C'est comme si, les aléas de la vie, ne peuvent qu'être eux aussi sans demi-mesure... je t'envoies plein d'énergie positive...plein d'amour. Dans ces moments complètement irréels, il faut te trouver du temps à toi pour méditer et trouver un silence intérieur pour calmer tout ce tourbillon... merci de partager ces douleurs, c'est vrai que les mots nous aident... mais c'est aussi prenant de maintenir un blogue et un facebook à jour, la superwoman a le droit de ne pas faire tout ce qu'il "faut faire". Courage, laisse aller les choses qui ne sont pas importantes, ou aussi importantes... XXX gros câlins.Kathleen

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  4. Je suis de tout coeur avec toi dit toi que tu es présentement au coeur de la tempête mais elle ne peut duré indéfiniment et le soleil se remettra a brillé bientôt prend soin de toi.

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  6. Il n'y a que peu de mots pour te dire combien je sympathise avec ce que tu vis. En cet coin de mon coeur où les émotions n'ont pas de mots, je crois comprendre ta peine. Et je te souffle mes pensées les plus douces...

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  7. Un jour à la fois... Une chose à la fois... Et -très important- pense aussi À TOI dans tout ça. Une promenade. Un cinéma. Un café avec une amis. Une grasse matinée. Je te souhaite tout le meilleur et surtout, un prompt rétablissement à ta princesse. Courage. xxx

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  8. On se part-tu un Club des insomniaques? On pourrait déconner toute la nuit au lieu de ne pas les dormir à cause de cette fichue épilepsie qui se ravive avec ces maudits virus?

    Je suis avec toi de tout coeur... je te comprends, du mieux que je peux, parce que mon fils, hein, n'a pas exactement la même bibitte!!! ;)

    Bisous et câlins xxx

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  9. Je n'ai qu'un mot qui me sort de la bouche: COURAGE-COURAGE-ET COURAGE!

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  10. ouf je sais que c'Est pas facile mais même très contrôlé parfois l'épilepsie revient à cause de la désydratation (en tout cas on a remarqué que les épisodes de ma filles revenaient uniquement pendant ces périodes) Comme le PH sanguin se modifie quand on est désydraté, ca peut jouer sur le cerveau et causer des crises. peut-etre que ca peut te redonner un petit peu d'Espoir :0)
    une maman qui a aussi eu très peur et qui hydrate sa princesse gavée à tour de bras!

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  11. Si vous saviez a quel point vous me faites revivre une situation que je n'ai pas vécu depuis 10 ans et je peux vous dire qu'on oublie jamais et la crainte que ca recommence est tellement forte...Mon fils a fait plusieurs crise entre 8 mois et 2 ans!!! Je crois qu'on reste toujours marquée mais j'ai appris a vivre un jour a la fois et je souhaite sincerement que votre fille se rétablisse...J'avais une écoeurantite aigu de cette maladie si je peux m'exprimer ainsi et je comprends tellement votre désarroi... La peur au ventre que ca recommence jour apres jour je la ressent avec vous présentement!!! Bonne chance et faite un gros calin a votre fille car le mieux pour elle c'est d'etre entourée... Et sincèrement je crois qu'elle l'est!!!
    Karine Doiron

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  12. Je te lis et j'ai des plein d'émotions. C'est pas facile un enfant malade. Je t'envoie toute mes ondes positives pour que ça aille mieux et que la bonne solution se pointe. XXX

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