Ma vie comme un jeu de Serpents et Échelles

Il y a un an, je pensais que nous vivions notre dernier Noël avec notre père. Il n'avait pas encore son diagnostic de SLA, mais on savait qu'il n'allait vraiment pas bien.  Il vivait seul, il conduisait encore (même si je savais qu'il devenait dangereux pour lui et les autres) et il refusait TOUT ce qui pouvait l'aider (popote, ménage, etc...) en répétant que son physique allait très bien. Que tout allait bien.

Depuis, après beaucoup d'énergie, de démarches et de patience, mon père vit dans un CHSLD, j'ai rangé, nettoyé, vendu et vidé sa maison, je suis devenue mandataire et je m'occupe de lui, de ses papiers, de ses besoins, je le visite.  Nos rencontres sont de plus en plus difficiles, mon père ne parle plus, il est de plus en plus confus, ses gestes sont lents, il mange difficilement. Une cousine le visite régulièrement, sinon, mon frère vivant à plus de 12 heures de route, je suis pas mal toute seule à m'occuper de lui.  Je trouve ça lourd, je me sens souvent coupable de ne pas en faire plus et la suite me fait très peur....

Il y a quelques mois, j'ai eu la bonne idée d'apporter un jeu de Serpents et Échelles. Tranquillement, c'est devenu notre seule activité commune. Et agréable.  Je le visite souvent à l'heure d'un repas que nous prenons ensemble, mais comme il n'arrive plus à faire des syllabes et même des sons, je parle toute seule.  Je suis assez douée pour ça, mais après une heure, ça devient long.  Les silences sont lourds à vivre quand ils laissent trop de place aux souvenirs et aux réflexions. Je deviens triste, nostalgique et c'est de plus en plus difficile.

Quand nous jouons ensemble, le temps s'arrête, nous sommes au même endroit et faisons la même chose, en même temps. Nous oublions tout, nous rions, nous communiquons ensemble... La plupart du temps, il gagne, je me demande même s'il ne lui arrive pas de tricher? Et si je me trompe, ça ne prend pas beaucoup de temps avant qu'il remette mon pion à la bonne place! Quand les enfants m'accompagnent, nous jouons aussi tous les quatre. Souvent, les autres usagers viennent nous observer , nous offrons une belle diversion tant pour eux que pour le personnel.

J'ai essayé de proposer d'autres jeux, mais même pour les plus faciles, ça ne fonctionne pas. Il se désintéresse ou il refuse tout simplement de jouer. Il n'accepte pas non plus que je lui laisse mon jeu (en fait, il appartient à mes enfants), je le traîne donc dans mon véhicule et s'il m'arrive de l'oublier, je le regrette longuement.

Lors de ma dernière visite, alors que j'attendais que mon père finisse sont repas, j'ai réalisé que ma vie ressemblait aussi à un jeu de Serpents et Échelles. Cette constatation m'a laissée dans un état de choc qui ne me quitte plus depuis.  L'image est trop forte, trop vraie...  Les hauts et les bas se suivent dans ma vie, sans jamais prendre de vacances.  Des fois, je viens en parler ici, d'autres fois, je me dis que c'est tellement gros et incroyable, que je n'ose même plus partager mes histoires.  Je dois l'admettre, je monte parfois des échelles, mais souvent, je glisse sur un serpent. Des serpents.

Avoir pu choisir, j'aurais aimé mieux un jeu plus rigolo, où toute le monde gagne. Une planche colorée de de couleurs vives, de paillettes et de petites cartes qui nous offrent des accès au bonheur, à des payes et de plein d'autres privilèges.

Avoir pu choisir, mon père serait toujours chez lui, en santé,     autonome et heureux.





Commentaires

  1. Je découvre ton blog grâce à Looange et j'aime beaucoup. :) Je ne connaissais pas cette maladie, j'ai donc été lire un peu sur celle-ci. J'imagine que ça ne doit vraiment pas être facile mais c'est souvent dans ces moments-là que l'on se découvre une grande force intérieure. Courage et pleins de pensées positives pour toi :)

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    1. Bienvenue alors! Merci aussi pour tes bons mots!

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  2. Merci pour ce beau texte qui fait réfléchir, surtout en cette période de l'année, sur les vraies choses de la vie.

    Je suis convaincue que ton père est très heureux de ces moments passés avec toi. Son univers se résume à pas grand chose et de savoir qu'il peut compter sur toi pour le divertir, je suis sûre qu'il adore.

    Prends soin de toi aussi dans tout cela. Je t'envoie des pensées d'énergie en te disant que tu es une personne fantastique. Bonne année 2013... Amour, paix, bonheur, santé!

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    1. Je prends tes bons mots comme des cadeaux et te souhaite une très belle année à toi aussi et ton nouveau bébé !

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  3. Oh, chère Mamanbooh... J'ai le coeur gros à te lire. Tu sais tellement mettre en images tes sentiments... Ça a l'air de rien, mais c'est une grande chance que tu as. Ça permet d'évacuer, ne serait-ce qu'un tout petit peu, ce qui t'habite. Tu as une grosse charge sur tes épaules. C'est vrai. Mais je te trouve fantastique... Ton conjoint, tes enfants et ton papa sont vraiment chanceux de t'avoir.

    Je te fais un gros câlin! xxx

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    1. Tu as raison, écrire me sauve. Merci pour tes bons mots et bonne année à toi et tes proches!

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  4. Quel beau message...
    Comme ça fait réfléchir... Cette image du jeu de Serpent et Échelles est très réaliste, je m'y retrouve bien aussi !

    Concernant ton papa, as tu essayé d'utiliser un moyen de communication alternatif ?
    Par exemple des pictogrammes ?
    Ici en France l'association "les papillons de Charcot" a mis en place un système de communication appelé "kikoz" :
    http://www.lespapillonsdecharcot.com/boutique/kikoz/
    C'est un grand tableau qui permet de s'exprimer en pointant avec un petit système laser accroché à la tête des personnes atteintes (pour celles qui n'ont pas la même forme que ton papa et qui perdent toute leur mobilité...)

    Si ton papa garde de bonnes facultés intellectuelles, cela pourrait beaucoup vous aider.

    Bien amicalement

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    1. Merci, je vais me renseigner! Mon père a aussi des problème d'aphasie et de comportement, mais on ne sait jamais?!?

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  5. Comme tu écris bien mamanbooh! Tu es tellement douée, on ressent toute la tristesse et en même temps toute la tendresse de ta relation avec ton papa. Je te souhaite pour 2013 de belles longues échelles et le moins de serpents (tout petit petit les serpents)possible.

    Myriam F

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  6. Je sympathise avec toi! Voir les gens qu'on aime le plus au monde hypothéqué c'est déchirant! Courage et force pour 2013.

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    1. Je te souhaite à toi aussi une belle année 2013!

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  7. chere mamanbooh,
    je te souhaite de toujours pouvoir raconter ces satanés serpents qui empoisonnent nos vies. dans ce blog ou ailleurs, parfois juste de pouvoir en parler ca nous donne des bareaux de plus à nos échelles :0) passe une bonne année 2013..
    d'une maman qui joue aux serpents et echelles depuis 9 ans

    Carole

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    1. 9 ans... C'est long. À to aussi, je te souhaite des belles choses! Solidairement, jx

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  8. Bonjour, si je pouvais faire de ton année la plus belle depuis bien longtemps, je le ferais. Je trouve que tu mérites tellement la quiétude et la paix après avoir accompli de telles missions auprès de tes enfants et de ton père. Tu es une personne débordante d'amour et d'attentions pour les tiens. J'espère qu'il y a plusieurs personnes sur ta route qui te rendent un peu de ce que tu donnes à longueur d'année. "Un service rendu en attire un autre" comme on dit. Que ton jeu soit rempli d'échelles et de moins en moins de serpents. J'aime te lire, Estelle

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