Ce jour-là est arrivé.

Il y a un an, j'étais en pleines démarches pour obtenir des services, des diagnostics et de l'aide pour mon père.  Il y a un an, les autorités médicales et sociales étaient en train de reconnaître que je ne m'inquiétais pas pour rien (comme si j'avais juste ça à faire), que mon père était vraiment malade et de plus en plus inapte...



Nous sommes en train d'essayer de lui obtenir un appareil de supplément à la voix.
Je ne sais juste pas s'il va le recevoir assez vite pour être en mesure de l'utiliser....


Depuis Noël, je ne suis plus capable de parler de lui sans pleurer.  Ces appels (il a toujours un téléphone dans sa chambre) me tuent, ils répètent des sons incohérents et quand je lui explique que je ne comprends pas, il ne fait que parler plus fort, voir crier. Et moi, comme une conne, je suis incapable de raccrocher.

Le voir, lui si grand, si fort, et si droit (dans toutes les formes) devenu tout croche, plus petit que moi et de plus en plus en plus diminué me blesse. À chaque visite, je constate l'évolution de la maladie, tant dans sa tête que dans son corps.  Je me sauve quelques minutes aux toilettes pour pleurer ou j'essuie quelques larmes discrètement.  

De toute façon, depuis déjà longtemps, il n'est plus capable de déchiffrer les sentiments des autres.  Il est lui-même très sensible (un aspect de sa maladie), mais tout à fait imperméable aux sentiments des autres, enfermé dans un monde de plus en plus étroit.

J'ai accompagné mon père dans sa maladie, étant pas mal toute seule dans tout ça.  Ce n'est pas la faute des autres, c'est juste ainsi.  "Injustement" ainsi j'aimerais ajouter. Mon frère est à 12 heures de route, mon père n'avait plus d'ami ni de conjointe, une seule soeur habitant loin aussi avec qui il n'a jamais été particulièrement gentil et une cousine qui le visite régulièrement.

En fait, les seules personnes qu'il a vraiment aimées sont ses enfants et ses petits enfants.  Concrètement, il ne reste donc que moi pour m'occuper de tout. Tout comme vendre sa maison, son auto, faire ses préarrangements funéraires et gérer ses biens.  Assez simple quand on regarde ça de loin. Mais tellement compliqué quand nous sommes dedans.  Surtout que je ne suis pas douée, ni avec les chiffres, ni avec les comptes et encore moins dans la gestion de tout ça.

Y penser me donne des nausées.  Malheureusement, je ne peux pas laisser les choses aller.  Je suis allée d'urgence en urgence, avec le peu de répit que me laissait mon autre vie (vous savez, j'ai aussi des enfants, une job, etc...) et là, j'ai gardé pour la fin des comptes à fermer.  C'est tellement compliqué.  C'est tellement toxique comme démarche.  Je sors de mes gonds  et je me surprends à être bête quand on me demande pour la millième fois d'être patiente, que mon père doit les appeler, etc...

Mon père ne peut pas appeler.  Mon père ne parle plus.  Il n'en est plus capable et bientôt, il ne sera même plus capable de respirer. "Oui, mais...".   J'ai finalement eu l'homologation de son mandat, mais ce n'est pas plus simple pour autant.  Et la technologie n'est pas encore arrivée dans toutes ces grandes firmes, il faut faxer les documents, on ne peut pas les télécharger.  

Je reste au milieu d'un champ.  Il est très beau, mais un peu loin d'un fax.  Alors aujourd'hui, jour de congé (non, pas un vrai congé qu'on prend pour soi, un de ceux qu'on obtient quand on arrive et on repart en pleurant de son travail, qui finit en "die" et qui commence en "mala"), je vais écrire des lettres, faire des photocopies et faxer le tout.


Je vais finalement faire les dernières démarches et attendre la fin.  Parce que ce jour-là est arrivé...  



*Les bonnes nouvelles sont là aussi, comme si elles avaient pris le relais de mon entourage épuisé pour m'offrir un filet de sécurité, un peu d'air, un peu d'espoir.  Elles m'enseignent à recevoir.  À accepter. À faire du surplace parfois, alors que j'aime tellement l'action.

**Je ne suis plus capable de faire la part des choses, quand je vois les annonces des maladies du coeur, j'ai le goût d'hurler que mon père avait une santé de fer, il s'entraînait 3 à 4 fois par semaine, qu'il mangeait bien et avait éliminé toutes les sources de stress depuis plusieurs années.  Mon objectivité est partie, je crie à l'injustice.

Commentaires

  1. Une grosse bouffée d'énergie! Plein de bonnes pensées! XX

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  2. Tu as le droit de crier à l'injustice. Et tu dois le faire si ça te soulage un peu... la mère de mon mari est décédée en décembre 2011 de la SLA. J'ai souvent voulu t'écrire sans savoir quoi dire car il n'y a rien à dire. Cette maladie est terrible, injuste, laide et tellement triste. Encore aujourd'hui, je ne sais pas quoi t'écrire, mais de te lire si fragile, je me suis dit que je le devais quand même, simplement pour que tu saches qu'il y a quelque part quelun qui pense à toi et qui sans te comprendre complètement (car ce n'était pas un de mes parents, mais bien ma belle-mère qui était malade), te comprends un peu quand même et t'envoies beaucoup d'amour.

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  3. Je t'envoies une dose de courage même si tu en as des tonnes... Lâche pas ma belle, un jour à la fois...

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  4. Merci d'avoir partagé ce cri du coeur avec nous. C'est tellement important.

    2 passages résonnent particulièrement:

    "Assez simples quand on regarde ça de loin. Mais tellement compliqué quand nous sommes dedans."

    "Quand je vois les annonces des maladies du coeur, j'ai le goût d'hurler que mon père avait une santé de fer, il s'entraînait 3 à 4 fois par semaine, qu'il mangeait bien et avait éliminé toutes les sources de stress depuis plusieurs années. Mon objectivité est partie, je crie à l'injustice."

    Sache que je compatis. Que je te comprends. Que je sais à quel point tout cela est difficile, et demeurera difficile.

    Sache que tant que tu blogues, tu n'es pas seule - tu as une communauté qui t'appuie.

    Bon courage.

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  5. Continue de les exprimer ces cris du coeur, ça soulage!

    C'est admirable ce que tu accomplis auprès de ton père (et dans l'ensemble de ta vie!!), courage et force pour toi!

    xx

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  6. Tu es une force, lâches pas, si j'étais pas loin je t'offrirais un répis, une visite pour ton père un repas fait, même remplir des papier je suis douée pour ça...je comprends ta détresse, mais tu es un force hors du commun, prend soin de toi, je t'accompagne de mes pensées positives

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  7. Je suis très touchée par ce cri du coeur, cette tempête dans laquelle tu es plongée et dans laquelle tu dois quand même garder les rennes... Je t'envoie pleins de pensées positives et une tonne d'énergie !

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  8. Je t'envoie de bonnes ondes et de la force pour traverser ce moment difficile. Bon courage

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  9. Je pense fort à toi. Ça ne doit tellement pas être évident. Tu as besoin de courage, de force et surtout d'amour. Puise-les dans ton petit cocon familial, tes enfants, ton copain. Ils sont là pour ça.

    Bonne chance.

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  10. Bon courage, n'y pas grand mot de plus à dire à ce sujet... sinon qu'on y survit... je suis passée par là !

    Bisou,

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  11. Ce billet me touche particulièrement puisque je sais que je passerai bientôt par là... Mon père est seul et en perte d'autonomie depuis longtemps... pour plusieurs raisons
    Et c'est injuste, c'est vrai!!

    Petite pensée à travers la toile pour toi...

    xx

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  12. Que c'est lourd et douloureux tout ça. Injustice il y a absolument et certainement. On ressent votre peine et votre colère jusque dans nos tripes. Votre père, je l'aime et je souffre pour lui avec vous. Impuissance. Votre cri est entendu.

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