Quand compter fait mal... #Mira #handicaps

Cette semaine, je fais quelques chose qui était sur ma liste depuis le mois de juillet: remplir un formulaire de demande à Mira pour un chien d'assistance pour Fillette.

Julie Philippon Dyspraxie
Fillette qui regarde les poneys Crédit photo Julie Philippon
Comme il n'y avait que quelques lignes pour y inscrire les diagnostics et les spécialistes qui l'entourent, j'ai dû me résigner à prendre mon clavier et ajouter une annexe*.

J'ai fait le travail de façon mécanique, mais depuis que j'ai pris le temps de regarder la feuille imprimée, j'ai vraiment mal. Ça part de mon ventre, pis ça monte jusque dans ma gorge.

Ma fille vient d'avoir 10 ans.

Je ne sais pas si un jour, elle sera capable, seule, de lire ce texte.  Ni si cela pouvait lui faire de la peine. Pourtant, ce n'est pas le but.

Ça ressemble plus à un constat.

Une opération mathématique que je n'osais faire depuis quelques mois.

En mars dernier, pourtant, j'avais déjà eu une feuille sur laquelle s'enlignaient quelques mots pour notre voyage à Disney, de ceux qui permettent d'attendre moins longtemps et qui te donnent une passe pour personne handicapée avec ta petite photo.

J'ai aussi reçu la dernière évaluation en orthophonie qui nous démontrait bien ô combien les défis étaient grands pour ma cocotte qui a TOUS les diagnostics possibles de ce côté (dyslexie, dyscalculie, dysorthographie, etc.) sans oublier sa dyspraxie verbale.

On ajoute à ça, sa dyspraxie motrice et plusieurs autres troubles associés (TDAH) et une maladie (l'épilepsie) et on a une liste plus que complète!

J'ai aussi dû faire une liste des spécialistes qui sont encore présents et que Fillette voit régulièrement (heureusement que je n'ai pas mis tous ceux qu'elle a déjà vus, parce que là, ça aurait pris plusieurs pages): neurologue, pédopsychiatre, pédiatre, orthophoniste, ergothérapeute, optométriste et dentiste spécialisées en pédiatrie, la liste est simplement trop longue...

Je crois que j'avais oublié de regarder ça avec du recul, y allant plutôt de jour en jour.

Pis là, j'ai juste le goût de tout oublier ça.

Naturellement, je sais que ce n'est que temporaire, que je vais pleurer beaucoup un peu et que ça ira mieux.  Que ma fille n'est pas qu'une grande liste de mots compliqués.

Je sais aussi que c'est sérieux, qu'on doit de plus en plus adapter des choses pour elle, que les différences sont de plus en plus grandes et que je m'inquiète pour elle.

Comment l'aider à s'épanouir?

À continuer de sourire?

À prendre confiance dans cette vie qui ne lui fait pas beaucoup de place?

À calmer son anxiété?

Présentement, deux syllabes la font sourire et je crois qu'on va essayer de focaliser sur ça de plus en plus.  Ça finit en "ra" et ça commence par "Mi".


Et vous, est-ce que parfois, le découragement vous happe? 
Que faites-vous pour aller mieux?

* Une chance que je ne fais pas les listes de Fiston parce que là, je pense que j'aurais le coeur dans la bouette un peu trop longtemps. Il y a des avantages à ne pas avoir un esprit analytique...

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Commentaires

  1. Un gros câlin virtuel pour toi cet après-midi... Ta fille est dans une combien bonne famille alors l'avenir, malgré tout, malgré les difficultés, les handicaps, la maladie et tous les diagnostics, ne sera pas si sombre. Ta fille fait des progrès à tous les jours. Des fois ça paraît plus que d'autres fois... Des périodes c'est plus difficile mais il faut pleurer et continuer car malgré tout, je suis certaine que c'est un rayon de soleil dans vos vies et dans celles de plusieurs personnes... Et bravo pour MIRA, je suis certaine que vous verrez toute une différence. Focus là-dessus, faites-vous des petits plaisirs et n'oublie pas que les débuts d'années scolaires sont toujours difficiles avec l'anxiété, les nouveaux professeurs, la routine et alouette...

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  2. Gros calin de ma part aussi! La liste est moins longue chez moi, mais j'arrive tout de même à avoir une pas pire idée de comment tu te sens face à tout ça.. Et je ne sais pas quels mots utiliser pour te faire du bien, autre que "on est une maudite gang derrière toi à te supporter" ! J'ai toujours cru en la zoothérapie pour aider nos enfants (pas pour rien que j'ai 2 chats et un hamster-qui-sert-à-rien!), mais là, en plus de "zoothéraper", le chien Mira va aider! C'est merveilleux, et j'espère qu'il ne tardera pas à arriver dans vos vies!!!

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  3. Ta fille est-elle heureuse malgré tout ? Malgré les difficultés qu'elle rencontre et que tu rencontres en tant que parent, l'important c'est l'attitude avec laquelle tu abordes ça avec elle. Focus sur les petites choses qui font votre bonheur au quotidien. Mira peut, elle s'occuper de l'anxiété que toutes les difficultés génèrent et créer encore plus de bonheur. Mon fiston TSA en profite depuis 6 ans déjà ;) je comprends ton découragement, j'ai eu à le vivre chaque fois que j'ai dû me battre pour obtenir des services, à chaque fois que je lisais des pages de rapports bien épais, fessant solide, sur son "état", à chaque rencontre de PIA... je pense qu'on est fait fort mais il faut aussi prendre soin de soi pour soi, pour continuer l'aventure :) lâche pas Julie !! <3

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  4. De tout coeur avec toi! Elle a une chance inouie d'avoir une maman (et un papa) si présente et si compréhensive avec elle. Ce ne sont pas tous les parents qui peuvent soutenir leur enfant en difficulté. Pour avoir fait mon stage et de la suppléance avec des enfants ayant sensiblement les mêmes diagnostics, je sais que la vie de tous les jours n'est pas de tout repos. Et pour avoir un enfant différent aussi, je peux comprendre ton anxiété, tes incertitudes et tes craintes pour l'avenir de ta grande. Courage! Un jour à la fois ;-) xx

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