Avoir un enfant malade et/ou handicapé, ça veut aussi dire...



Julie Philippon @mamanbooh enfants handicapés malades formulaire
Les formulaires, une étape qui revient trop souvent


Avoir un enfant malade et/ou handicapé, ça veut aussi dire ...

  • Qu'on doit passer une bonne partie de notre temps à gérer l'horaire avec les nombreux rendez-vous pour eux, avec eux, sans eux, à la maison, au centre de réadaptation, à l'hôpital, etc. 
  • faire des appels, retourner des appels, écouter des messages, laisser des messages, etc.
  • remplir un formulaire, un autre pis encore un autre, signer des autorisations, écrire un mot personnalisé pour le transport adapté, une autre pour tel prof, un pour l'ergo, etc.
  • aller à des rendez-vous, aller chercher les enfants sur le temps de classe, en dérangeant bien du monde, prévoir le temps pour se rendre entre les différentes places
  • toujours traîner des chèques avec soi pour payer les thérapies, des collations spéciales adaptées, des doses de médicaments au cas, 
  • essuyer encore les fesses de ta grande de 10 ans, trouver des bas sans couture pour ton hypersensible, passer à la pharmacie chaque moi et dépenser plus de 150$, même avec ton assurance-médicament
  • être presque toujours en mode solutions pour trouver du temps, de l'argent, de la patience et de la bonne humeur (parce que des fois, je l'avoue, elle fout le camp), etc.
  • se réveiller en pleurant, ne sachant pas comment passer au travers cette nouvelle journée
  • avoir le goût de mettre tes enfants sur Kijiji en offrant même une prime de départ
  • prévoir plusieurs visites chez l'optométriste pour ces lunettes qui ne tiennent pas bien
  • aller toujours au même endroit pour faire couper les cheveux parce que sinon, un de tes enfants risque de faire une crise
  • utiliser avec beaucoup de rapidité les boutons pour barrer les portes et les fenêtres de la voiture et éviter que le plus jeune fugue (même si des fois, en prendrait une pause)
  • avoir peur en laissant son enfant chez un ami: et s'il était trop tannant? Et si on abusait d'elle parce qu'elle est si fragile?
  • posséder un carnet d'adresse avec plus de 30 orthophonistes, une dizaine d'ergothérapeutes, etc.
  • avoir plusieurs cartes d'hôpital colorées que tu traînes au cas où
  • etc
Ouf, c'est long et je n'ai même pas fini d'écrire, je vais arrêter là! Parce que ce n'est pas juste ça, avoir des enfants malades et/ou handicapés (tiens, je viens de passer à la forme pluriel, ce qui est effectivement ma réalité).


Julie Philippon @mamanbooh enfants handicapés malades formulaire
Fillette en ergothérapie


Mais, avoir des enfants malades et/ou handicapés, c'est aussi...


  • des beaux moments tendres et touchants
  • des larmes de joie lors de si petite pas qui sont si énormes pour nos enfants
  • des victoires après des heures et des heures de pratique et/ou de thérapie
  • des surprises quand on ne s'y attend pas et que notre enfant nous lance un laborieux "je t'aime"
  • des cris de joie quand un mot, un appel, un texto ou une note positive arrive de l'école, du service de garde, d'une intervenante, d'un parent bénévole
  • des rires gratuits et "innocents" en entendant des drôles de tournures de phrases ou expressions reprises par notre enfant
  • des p'tits velours lorsque tu peux partager une passion avec ton enfant, l'initier à l'art ou à la nature
  • des moments de grande intimité où les mots sont superflus
  • des fous-rire quand tu comprends enfin ce que veut te dire ton enfant
  • des petites danses de joie
  • des "High Five" et des mots d'encouragement que tu reçois à ton tour de tes enfants
  • de l'admiration et de la fierté quand tu réalises comment ils arrivent à contourner leurs difficultés
  • etc.*
Julie Philippon @mamanbooh enfants handicapés malades formulaire
Période de devoirs

Je vous partage un de mes derniers beaux moments, où j'ai ri longtemps, même un fois ma fille couchée. Alors que je la bordais et qu'on se faisait des câlins, elle m'a dit:

- Maman, mon cerveau é fol dans ma tête!
- Moi aussi, ma princesse! 
C'est vrai, moi aussi, dans ma tête, souvent, mon cerveau est fou! Fou fou fou!  Une belle façon d'exprimer la dyspraxie, un trouble neurologique qui affecte mes deux enfants et qui se traduit par un trouble de la coordination, un peu comme si le cerveau était une télécommande qu'on utilisait pour bouger les membres du corps alors que ces derniers n'écoutent "pas pantoute".

Julie Philippon @mamanbooh enfants handicapés malades formulaire
Moment de douce complicité

Et vous, que représente pour vous ou un de vos proches, 

d'avoir un enfant malade et/ou handicapé?


* Ma première liste est plus longue que ma dernière et cela me dérange, j'aurais aimé trouver autant de choses positives que négatives à notre réalité, peut-être que vos commentaires pourront m'aider en ce sens?

Commentaires

  1. Merci pour ce billet. C'est parfois difficile d'imaginer la vie des parents qui ont des défis différents avec leurs enfants. Souvent tout ça, c'est caché. Sur Facebook, en général, c'est surtout le beau que les gens montrent, pas les moments plus difficiles. Merci pour ta franchise, pour partager ta VRAIE vie comme ça.

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    1. Merci Marie Noelle pour ton message. Il y a du beau, mais aussi du moins beau.

      Effectivement, on ne partage pas ces aspects, pour plusieurs raisons. En même temps, c'est un peu pour ça que j'ai commencé à écrire.

      Au plaisir,
      Juliexx

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  2. L'Amendement AS1488

    http://www.assemblee-nationale.fr/14/amendements/2302/CION-SOC/AS1488.asp

    Par ailleurs je vous signale que circule sur internet une pétitions avec destinataires

    Actuellement cette pétition regroupe plus 3600 familles depuis le Lundi 23 Mars 2015.

    http://minilien.fr/a0ntqa

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    1. Merci pour votre commentaire jc Pcd!
      Solidairement,
      Julie

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  3. Notre vie, notre amour, nos galères!
    http://gwmdjpp.canalblog.com
    a+

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  4. Il n'y a pas à culpabiliser... toutes les contraintes du monde ne sont rien face au bien-être et au bonheur d'un enfant, handicapé, malade ou en bonne santé...

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  5. Oh mon dieu, je ne suis pas seul à vivre cela en plus d'être une famille recomposées ce qui est des fois difficiles pour les autres de vivre avec un enfants dyspraxique et une autre autiste. Je vous lève le chapeau je n'aurais sue si bien dire. Les heures de repas,les heures de douche et le temps des médicaments sont souvent un moment difficile dans notre routine et aussi l'aspect d'essayer d'amener les autres à bien comprendre les difficultés qui sont parfois difficile à saisir pour des jeunes. On entent souvent " pourquoi il veut pas jouer avec moi, ces qu'il ne m'aime pas. Pourquoi lui tu le laisse faire cela etc..." mais oui mon dieu quand il viennent, te prennent dans les bras et te dire maman "je t'aime " cela te fait un grand bien.car la réalité n'est pas pas toujours facile pour nous,les voisins mais surtout pour eux en plus de grandir et vivre des changements dans leurs petits Corps. Merci encore pour ces moments de lecture qui font un grand bien.

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  6. Ça fait du bien de lire un texte comme celui-ci.
    Se sentir moins seule dans les moments difficiles... Le soutien des professionnels étant long 💫 C'est avec des groupes sur Facebook ou des témoignages que mon coeur de maman devient moins lourd.
    Une situation que j'ai vécu comme grande soeur & maintenant avec mon fils.
    Rendez-vous, papiers ect...
    Un grand bonheur lorsqu'il y a des réussites ou simplement le petit mot qui nous prend directement au coeur.

    Katlyn

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  7. Moi avoir un enfant à besoin particulier me rend plus forte. Je sais que je dois travailler dur entre le boulot et les rendez-vous et les réunions improvisée de l'école. Quand j'ouvre une porte pour un de ses rendez-vous je me montre forte j'ai de l'assurance quand je parle de mon enfant et je leur laisse voir que je ne lâcherai pas prise. Je me montre si confiante et que mon enfant et moi formons une équipe. Mon enfant me donne cette force d'être une maman au super pouvoir. Il ma transformee Sans lui je ne serais pas cette personne aujourd'hui. Et je ne vous cache pas que s'est toujours facile parfois je pleure je rage j'ai besoin d'être seule pour refaire le plein d'énergie mais quand je regarde pour quoi je me bat je me relève et je dit aujourd'hui est un nouveau jour et ensemble on va le rendre meilleur!!!
    R.G.

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  8. Merci je reconnais bien mon quotidien et celui de mes enfants qui sont multi-dys et EIP.

    L appel qui nous fait pleurer c est tellement vrai, quand apres des annees de combat enfin on reconnait que vous aviez raison <3

    Dans les choses positives je dirais qu on est encore + tolerant et ouvert a la difference ;-)

    Et que grace a ce handicap/maladie on rencontre des professionnels, des parents qui sont riches de connaisance et qui parfois deviennent des allies voir meme des ami(e)s

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Ça me fait toujours plaisir de vous lire, ne vous gênez pas!
Merci. :-)

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