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| Les formulaires, une étape qui revient trop souvent |
Avoir un enfant malade et/ou handicapé, ça veut aussi dire …
- Qu’on doit passer une bonne partie de notre temps à gérer l’horaire avec les nombreux rendez-vous pour eux, avec eux, sans eux, à la maison, au centre de réadaptation, à l’hôpital, etc.
- faire des appels, retourner des appels, écouter des messages, laisser des messages, etc.
- remplir un formulaire, un autre pis encore un autre, signer des autorisations, écrire un mot personnalisé pour le transport adapté, une autre pour tel prof, un pour l’ergo, etc.
- aller à des rendez-vous, aller chercher les enfants sur le temps de classe, en dérangeant bien du monde, prévoir le temps pour se rendre entre les différentes places
- toujours traîner des chèques avec soi pour payer les thérapies, des collations spéciales adaptées, des doses de médicaments au cas,
- essuyer encore les fesses de ta grande de 10 ans, trouver des bas sans couture pour ton hypersensible, passer à la pharmacie chaque moi et dépenser plus de 150$, même avec ton assurance-médicament
- être presque toujours en mode solutions pour trouver du temps, de l’argent, de la patience et de la bonne humeur (parce que des fois, je l’avoue, elle fout le camp), etc.
- se réveiller en pleurant, ne sachant pas comment passer au travers cette nouvelle journée
- avoir le goût de mettre tes enfants sur Kijiji en offrant même une prime de départ
- prévoir plusieurs visites chez l’optométriste pour ces lunettes qui ne tiennent pas bien
- aller toujours au même endroit pour faire couper les cheveux parce que sinon, un de tes enfants risque de faire une crise
- utiliser avec beaucoup de rapidité les boutons pour barrer les portes et les fenêtres de la voiture et éviter que le plus jeune fugue (même si des fois, en prendrait une pause)
- avoir peur en laissant son enfant chez un ami: et s’il était trop tannant? Et si on abusait d’elle parce qu’elle est si fragile?
- posséder un carnet d’adresse avec plus de 30 orthophonistes, une dizaine d’ergothérapeutes, etc.
- avoir plusieurs cartes d’hôpital colorées que tu traînes au cas où
- etc
Ouf, c’est long et je n’ai même pas fini d’écrire, je vais arrêter là! Parce que ce n’est pas juste ça, avoir des enfants malades et/ou handicapés (tiens, je viens de passer à la forme pluriel, ce qui est effectivement ma réalité).
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| Fillette en ergothérapie |
Mais, avoir des enfants malades et/ou handicapés, c’est aussi…
- des beaux moments tendres et touchants
- des larmes de joie lors de si petite pas qui sont si énormes pour nos enfants
- des victoires après des heures et des heures de pratique et/ou de thérapie
- des surprises quand on ne s’y attend pas et que notre enfant nous lance un laborieux « je t’aime »
- des cris de joie quand un mot, un appel, un texto ou une note positive arrive de l’école, du service de garde, d’une intervenante, d’un parent bénévole
- des rires gratuits et « innocents » en entendant des drôles de tournures de phrases ou expressions reprises par notre enfant
- des p’tits velours lorsque tu peux partager une passion avec ton enfant, l’initier à l’art ou à la nature
- des moments de grande intimité où les mots sont superflus
- des fous-rire quand tu comprends enfin ce que veut te dire ton enfant
- des petites danses de joie
- des « High Five » et des mots d’encouragement que tu reçois à ton tour de tes enfants
- de l’admiration et de la fierté quand tu réalises comment ils arrivent à contourner leurs difficultés
- etc.*
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| Période de devoirs |
Je vous partage un de mes derniers beaux moments, où j’ai ri longtemps, même un fois ma fille couchée. Alors que je la bordais et qu’on se faisait des câlins, elle m’a dit:
– Maman, mon cerveau é fol dans ma tête!
– Moi aussi, ma princesse!
C’est vrai, moi aussi, dans ma tête, souvent, mon cerveau est fou! Fou fou fou! Une belle façon d’exprimer la dyspraxie, un trouble neurologique qui affecte mes deux enfants et qui se traduit par un trouble de la coordination, un peu comme si le cerveau était une télécommande qu’on utilisait pour bouger les membres du corps alors que ces derniers n’écoutent « pas pantoute ».
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| Moment de douce complicité |
Et vous, que représente pour vous ou un de vos proches,
d’avoir un enfant malade et/ou handicapé?
* Ma première liste est plus longue que ma dernière et cela me dérange, j’aurais aimé trouver autant de choses positives que négatives à notre réalité, peut-être que vos commentaires pourront m’aider en ce sens?
