Une histoire de...caca! #encoprésie #fécalome

Oh! Lala, lala, je ne croyais pas un jour écrire le mot "caca" dans un titre de blogue ni d'en parler sur les réseaux sociaux, mais voilà que depuis la nuit de jeudi à vendredi, cette "chose" prend beaucoup de place dans ma vie.

Une version mignonne de la chose qui ne l'est pas.

Une histoire de caca

Depuis l'été dernier, Fillette a eu quelques accidents:  chez ma mère, à la plage, à la maison, bref, un peu partout, sauf à l'école, heureusement. Je sais que ma fille ne boit pas assez, c'est difficile pour elle. On a essayé plusieurs sortes de gourdes, de pailles, etc. Chaque gorgée est une victoire pour ne pas dire une bataille. Alors automatiquement, aller aux toilettes est une problématique à plusieurs niveaux:
Une journée passée à la clinique à attendre, c'est mieux qu'à l'hôpital!
Crédit photo Julie Philippon

1) elle ne sent pas qu'elle a besoin d'aller aux toilettes
2) elle n'aime pas aller aux toilettes
3) elle ne veut pas s'arrêter de jouer pour aller aux toilettes,
4) elle ne ressent pas vraiment de douleur quandt à la constipation
5) quand elle se décide, il est souvent...trop tard
6) elle a de la difficulté à s'essuyer et à bien le faire
7) elle se retrouve avec des "petits accidents" et tache ses vêtements
8) imaginez la suite: irritations, malaises, démangeaisons, etc.

Encoprésie et fécalome

Dans la nuit de jeudi à vendredi dernier, Fillette nous a appelé des toilettes. Elle était très mal et me demandait de l'aide. Quand j'ai vu pourquoi, j'ai paniqué. La pauvre avait un fécalome coincé, soit une partie sortie grosse comme une demi-balle de tennis. J'étais incapable de l'enlever, elle saignait et tremblait.

Saviez-vous qu'il existe une échelle du caca? Voici celle de Bristol!
Capture d'écran 
Je vous épargne les détails, mais disons que j'ai dû faire preuve de créativité pour la soulager. Quand la chose est finalement sortie, c'était énorme et ça a fait un bruit sourd en tombant par terre. C'était bien trop gros pour ma pauvre cocotte. En fait, je dois vous avouer que je suis encore troublée par cette vision.

Après un bain et beaucoup de réconfort, je me suis recouchée avec une Fillette épuisée, le iPhone à la main pour chercher des explications, je n'aurais peut-être pas dû. Une chose était certaine, on avait besoin de voir un docteur et le problème de Fillette avait un nom: encoprésie.

La routine du caca

Saviez-vous qu'on peut instaurer une routine du caca? Mettre en place des choses qui vont favoriser un "transit plus normal"? Pas moi. Voici les conseils reçus:

  • établir une routine du caca, c'est-à-dire obliger l'enfant, après les repas, deux fois par jour, d'aller s'asseoir sur le bol de la toilette, même s'il dit qu'il n'a pas besoin d'y aller. Nous avons reçu la consigne d'y rester un bon 2 min, sur les feuilles, c'est inscrit 5 à 10 min.
  • offrir à l'enfant un petit banc pour pouvoir y déposer les pieds ce qui favorise une évacuation plus normale.
  • boire beaucoup (hum, un vrai défi)
  • manger plus de fibres (on essaye fort)
  • limiter le fromage et le riz
  • suivre la diète du caca et les consignes médicales
  • favoriser l'activité physique.

Nous avons reçu des feuilles pour nous guider. Crédit photo Julie Philippon

La diète du caca

Bon, quand ça ne va, que les rayons X montrent que l'enfant est bien plein, selon la gravité, il y a plusieurs choses qui peuvent être mises en place, ça va d'une hospitalisation avec une anesthésie générale (j'ai tellement souhaité que cela n'arrive pas) à une diète du caca

Crédit photo Julie Philippon
Nous sommes revenus à la maison, après un arrêt à la pharmacie. Fillette doit prendre du Lax-A-Day TOUS les jours et ce probablement pour plusieurs mois, voire années. De plus, elle a une diète du caca qu'elle doit respecter pendant 15 jours
  • jour 1: lavement
  • jour 2: suppositoire (prescription)
  • jour 3: pilule (prescription)
  • jour 4: on recommence le cycle de trois jours, etc.
On est chanceux, notre pédiatre nous a dit qu'on pouvait laisser tomber le lavement. On nous a aussi prévenus que c'était bien possible qu'il arrive des accidents (c'est effectivement le cas) et qu'on serait surpris de voir tout ce qui pouvait sortir (en effet).

Le journal du caca

Tous les jours, on remplit aussi le journal du caca, on doit faire un "X" lorsqu'il y a un caca sur la case du jour. Pour encourager Fillette, on met un beau collant sur un carton rose, lorsqu'elle a réussi toutes les étapes du jour (je crois que je vais m'en faire un tableau moi aussi!).

La Reine des neiges encourage Fillette: Let it go!!!! Crédit photo Julie Philippon
Au verso du calendrier reçu, j'inscris plus de détails sur ce qui sort, parce que parfois, on a des surprises.

Attention, des accidents de caca, ce ne sont pas...

Les accidents de caca passent souvent pour de la mauvaise volonté, un comportement provocateur, de la paresse de la part de l'enfant qui ne se rend pas assez rapidement aux toilettes alors que lorsqu'il y a des "fuites" (du fécalome), que la problématique n'est pas diagnostiquée et/ou prise en charge, c'est presque inévitable.

J'avais oublié comment on lavait ça, du caca. J'ai été servie. Crédit photo Julie Philippon

L'enfant (et son entourage) tombe dans un "cercle vicieux de la honte et de la peur du caca". Un enfant qui ne sent pas bon, ce n'est jamais très agréable. Quand il sent le caca, il est rapidement isolé par ses pairs, chicané par les adultes qui l'entourent et il vit une nouvelle discrimination alors qu'au départ, son problème en est un de santé.

L'histoire du caca, toute une aventure

Bref, ça prend vraiment beaucoup de place présentement dans notre vie, c'est difficile d'un côté parce qu'on se sent responsable, qu'on aimerait bien passer à autre chose, qu'avoir les mains dans le caca plusieurs fois par jour, ça magane un moral.
Fillette a dû mettre une jaquette pour passer une radiographie qui a montré que la situation était sérieuse.
Crédit photo Julie Philippon
Obliger Fillette à s'asseoir sur le bol et d'y rester, de boire son jus de pomme additionné de "Lax-a-Day" au complet, chaque jour (dans une gourde vraiment cool avec une paille, ça aide!), de l'encourager à être autonome tout en devant repasser derrière, etc. Mais, ça donne de drôle de situation comme celle-ci (cliquez sur "Afficher la suite" pour suivre toute la conversation):


Ce pm, ma fille et moi, on a eu une conversation bien sérieuse, sur un sujet un peu délicat. Je vous la partage parce qu...
Posted by Julie Philippon, blogueuse on 29 septembre 2015


Je souhaite vraiment que cela ne soit qu'une situation temporaire et j'ai une énorme pensée pour toutes les familles qui vivent avec cette réalité.

Avez-vous déjà vécu une telle situation? Qu'est-ce qui vous a aidé à passer au travers? À revenir à une situation plus normale?

Pour aller plus loin, voici quelques ressources: 




Note: je ne suis pas une professionnelle de la santé, je ne fais que partager mes trouvailles et nos démarches parce que plusieurs m'ont fait cette demande lorsque j'ai osé en parler. Allez consulter si vous avez des doutes, ok?

Commentaires

  1. Je vis exactement la meme depuis 2 ans, mais depuis 1 ans sa va mieux on peut faire 2 semaines sans accidents.Mais on y arrive ne lache pas sa va aller mieux. Si je rappel a mon fils tous les jours de ne pas oublier d'aller faire son caca sa va super bien, mais si j'oublie on repars le cicle. Courage je te comprends tellement et sa fait du bien de voir que je ne suis pas seule a vivre se genre de chose. Tout le monde me disais de le chicaner de lui faire laver ses culottes... mais il ne fesais pas sa pour mal faire. Il s'en aurait bien passé.

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  2. J'ai 40 ans et je suis dans cette situation, du moins pour le transit intestinal. Je n'ai pas d'incontinence. Je dois moi-même évacuer à l'aide de mes doigts (avec un gant sans latex) les selles. C'est ainsi depuis une intervention chirurgicale dans la colonne vertébrale suite à accident de travail en 1998. Depuis, même si j'ai retrouvé l'usage de mes jambes, je dois m'autocathétériser la vessie et faire l'extraction de fécalome moi-même un toucher rectal stimulateur et même parfois un toucher rectal évacuateur.

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  3. Mon fils a eu toute les misères du monde. C'était un combat quotidien. Il ne voulait pas aller aux toilettes, devenait constiper, nous avons essayé plusieurs choses.
    Il s'est mis à faire du sport et il n'a jamais eu de problème depuis. Nous ne sommes pas expert, mais les choses se sont réglées avec le temps. Et pour mon fils, c'était de bouger (évidemment de bien manger) mais aussi le temps qui a régler son petit problème. Courage.

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  4. C'est pareil chez nous mais la thérapie par le massage kigong pas sur du nom mais celui était donné et enseigné par madame Duval Noël a beaucoup beaucoup aider . Je vous le recommandé a 100% . Le laxaday est toujours dans notre routine

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  5. Oh mon dieu que je me sens moins seule �� pareil ici mis a part la très grosse constipation ... mon coco va avoir 9ans bientot et disont que je suis un peu découragé même s'il y a une mini amélioration depuis quelques temps. Vos enfants vous ont autour de quel âge? si c'est pas trop indiscret?

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  6. le mien a 8 ans et va avoir 9 en juillet

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  7. waouw que ca fait du bien de trouver un article sur le sujet !
    Ici, impossible de savoir si le fécalome est dû au fait qu'il se retienne ou s'il se retient du fait du fécalome. A priori, c'est aussi lié à la dyspraxie. Le mien s'asseyait à croupi sur les toilettes puis après s'être essuyé, se frottait les mains partout -vêtements, murs, toilettes.... alors que pendant plusieurs années il a été propre.
    Ca a fini par passer mais j'avoue que quand le dernier s'y est mis aussi, je ne savais plus que faire. La neuropsy qui a testé leur QI m'a dit que ca arrivait souvent chez les enfants avec un QI élevé car ils cherchent à maitriser leur corps comme le reste.

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  8. Merci mille fois pour cet article. J'ai un peu honte meme carrement ;-) car je suis beaucoup moins patiente et compatissante. Cette histoire de caca finit par me rendre hystérique .. je n'en peux plus... je vais suivre vos conseils..
    Merci

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  9. Je suis d'accord avec 17 mai 2016, j'en peux plus non plus mon fils a huit ans et c'est un calvaire de tous les jours à vivre sans compter le regard des autres, pour qui cela passe pour la faute des parents qui ne disent rien ou laisse faire un comportement qui devrait pas être alors même qu'il s'agisse de tout autre chose. Mais je ne lâche pas je vais essayer vos conseils... Et j'ai pris contact avec le cmpp mais malheureusement beaucoup d'attente en perspective alors que le problème lui est là et bien là et est très incommodant... Pensée à toutes les mamans qui vivent ça...
    Merci
    On se sent moins seule...

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    1. sa fait un an que je subi sa pareil j'ai un an dattente pour le cmp du coup j'ai ete voir un specialste a la roche sur yon qui ma donner un traitement faut je commence a le faire pendnt les vacance et faut joblige mon fils a aller au toilette et de pousser pour essayer de faire caca toute les deux heures j'espere que sa va fonctionner

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  10. Ravie de pouvoir lire des vécus similaires au notre! Je dois dire à ma fille d'aller à selle... tous les jours... (cela ne me dérange pas, puisque cela fonctionne... et pour passer le temps, livre, tablette... et patience) on avance un peu, elle a 8 ans.. mais aussi besoin d'une aide en médicament... a voir en grandissant! courage à toutes!

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  11. Le 24/11/2016 22:28:33
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    Bonsoir, je suis "contente" d'avoir pu consulter les pages du blog, ça me soulage de me dire que nous ne sommes malheureusement pas seul face à ce fléau qu'est l'encoprésie. Ma fille de 6 ans en souffre depuis toujours et il a été difficile de mettre un nom sur ce mal. Actuellement elle est suivi 2 fois par mois par un ostéo et 1 fois par mois par un psychologue. C'est dur à vivre au quotidien, pour elle comme pour nous. Nous avons mis sa maitresse dans la confidence depuis la rentrée, nous n'en avions jamais parlé auparavant à l'école, parce qu'on se persuadait à tort que ça finirait par passer et peut-être également par pudeur j'imagine. Ma fille ne peut pas aller à la cantine car nous devons absolument la changer avant de reprendre l'école à 13h30 sinon ça déborde. Pour l'astuce je lui mets des protèges slips cela récupère le plus gros si je peux dire... il faut bien ruser d'astuce quand rien n'est adapté dans le commerce. J'ai investis aussi dans des spray neutraliseur d'odeur pour pulvériser son pantalon avant de retourner à l'école, cela cache pas mal l'odeur. La nuit elle porte une couche mais avant je lui applique une crème pâte à l'eau spéciale pour érytème fessiers sinon elle est irritée et rouge et parfois ça saigne... Je ne compte plus le nombre de culottes que j'ai pu acheter, je prends le 1er prix car parfois souvent je suis obligé de les jeter car l'odeur persiste malgrés pré-lavage, lavage, détachant et adoucissant très parfumé... Pour l'instant ces camarades ne se doutent de rien mais en avril il est prévu que la classe aille toutes les semaines à la piscine, je ne sais pas encore comment nous allons faire et ça m'angoisse beaucoup : je ne peux pas lui imposer une couche piscine devant ses copains, ni l'obliger à rester assise sur le banc en regardant ses copains dans l'eau. Ma fille est gardée par les grands parents heureusement je n'ai déjà pas à me justifier auprès d'une nounou ni à subir les jugements, bien que parfois notre entourage ne comprend pas ce que nous vivons. Je vais venir consulter ce blog régulièrement je pense à la recherche d'infos ou même simplement pour me "soulager" en écrivant. Merci de m'avoir lue.

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  12. Bonjour,

    Soulagée (si on peut dire) de ne pas être seule dans cette situation. Notre loulou de 5 ans souffre d'encropésie (fécalome et fausse diarrhée) provoquant des accidents, mais cela n'est pas compris par notre entourage qui pense à de la fainéantise et de la contrariété suite à la naissance de notre deuxième enfant (peut-être que oui, psychologiquement, cela est lié mais reste inconscient pour lui).

    Nous allons voir notre médecin traitant cette semaine à qui nous lui en avions déjà parlé et qui nous avait prescrit du Forlax. Après un traitement de plusieurs mois, cela recommence... :(

    Pouvez-vous me conseiller svp sur les questions à lui poser, les ordonnances à lui demander vers ses confrères spécialistes (pédopsychiatre ? gastro entérologue ? etc), les détails à ne surtout pas oublier de lui parler ? Je souhaiterais voir si on peut lui faire une radio ou autre analyse (je ne connais pas les noms techniques :( ) pour voir comment ça se passe dans son "bidon" et l'ampleur des dégâts non visibles, pensez-vous que ce soit faisable ?

    D'avance merci beaucoup pour vos réponses qui j'espère non aideront rien qu'un peu...

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  13. Et tu fais un lien avec la dyspraxie ? Ça expliquerait. Fiston à eu la même chose. .

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  14. Mon fils a 9 ans et une encoprésie primaire qui s'améliore peu à peu. Il est dyspraxique, la neuro-psy m'a dit que l'encoprésie était une conséquence de la dyspraxie. Dommage d'avoir attendu tant d'années pour faire le rapprochement...

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