La couleur de l’autisme et les tabous de Nadia #30couleurs

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Autisme, la couleur de Nadia #30couleurs
Nadia, maman d'Ariane


Les couleurs de l'autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l'autisme, pendant le mois d'avril. Voici la couleur de Nadia Lévesque, maman d'Ariane, mais aussi une des fondatrices de ce projet. 

La couleur de l’autisme et les tabous de Nadia

On m’associe beaucoup à la cause de l’autisme. Pourtant, ce n’est pas l’autisme que je défends, les personnes autistes le font beaucoup mieux que moi. Ce que je dénonce, c’est la détresse psychologique des parents à que l’on met en attente pour tout et rien. Je parle de ce que je connais, de mon vécu, de ce que l’on me transmet.

Ce que je dénonce, ce que je vise, c’est la puissance de parents informés, accompagnés, afin qu’ils comprennent ce qu’ils vivent, ce qu’ils font ! Les impacts de la désinformation, de ce manque d’accompagnement sont criants, mais ils sont tabous aussi.

Des mots qui ne s’écrivent pas 

J’ai longtemps cru que l’autisme m’avait volé ma fille. Cet état, ce n’est pas ce que je souhaitais pour elle, ni pour moi. J’avais des attentes envers la vie, j’avais travaillé fort pour ça. Si l’autisme n’est pas une maladie, moi j’en ai fait une maladie. J’ai beaucoup trop cherché, je me suis documentée à m’en écœurer. J’ai lu et entendu des informations contradictoires, on m’a fait miroiter  la possibilité d’une guérison, que je pourrais reprendre ma vie comme avant.

Tout ce que j’en ai récolté,  c’est un épuisement, une détresse psychologique qui n’a été entendue qu’au dernier moment. Cet instant où ça passe ou ça casse. Cette fraction de seconde qui fait en sorte que l’on devient un souvenir.

Une dénonciation nécessaire

Ce qui m’a volé ma vie, ce n’est pas l’autisme. C’est le mépris. Le mépris de ceux qui s’attendaient que je comprenne l’autisme de ma fille, alors que l’on m’a bourrée d’informations qui se contredisaient. Ce qui m’a volé ma vie, c’est que l’on m’a ignorée quand je pleurais, épuisée, en disant que je n’y arrivais pas. Ce qui m’a mis K.O. comme mère a été de ne pas comprendre mon enfant que je sentais en détresse lors de ses crises dont  je ne comprenais pas les déclencheurs.

Ce qui m’a poussée vers l’épuisement fut l’espoir. L’espoir d’être une meilleure mère qui allait faire le nécessaire pour son enfant qui mènerait vers une rémission. L’espoir d’entendre un « je t’aime » spontané, une proximité, un échange « neurotypique » avec mon enfant. Ce qui m’a vidée a été de croire que je n’avais pas le droit de pleurer, que je devais être forte. La banalisation de ce que je vivais a été un réel poison, il m’a projetée dans mes bas fonds !

Ce qui m’a volé des années de ma vie, c’est la désinformation, pas l’autisme. Ce sont ces vieilles théories qui m’ont fait la vie dure. Celles que l’autisme est un trouble de comportement, que c’est une histoire de parents incompétents.

Le changement, c’est pour quand ?

Si, dès le moment où j’ai compris les signes d’autisme de ma fille, ceux que je criais haut et fort, on ne m’avait pas mise en attente, l’épuisement ne m’aurait pas autant grugée. Mes nuits d’insomnie n’étaient pas seulement en lien avec ma fille, mais avec cette peur de l’inconnu, l’impression d’avoir les pieds dans le vide, devant rien, que ma vie était finie !
 Au centre d’une pièce, entourée de portes fermées à clé où tout ce que j’avais comme outil pour les débarrer étaient mes yeux et mon amour inconditionnel pour ma fille. Un amour que, s’il avait été conditionnel,  j’aurais abandonné il y a des années. Voilà comment je me sentais !
Autisme, la couleur de Nadia #30couleurs

Des conséquences dramatiques

Si  l’on avait pris le temps de repenser l’aide octroyée aux familles touchée par l’autisme, mes enfants ne seraient  pas passés  à un cheveu de perdre leur maman. Ce qui a failli faire de moi un souvenir, ce n’est pas l’autisme de ma fille : c’est la méconnaissance de ce que c’est, l’absence de repos et le labyrinthe administratif dans lequel  je me suis perdue.

On bâtit sur de la bouette !

Une fondation doit être solide pour bâtir une structure à l’abris des vents et des intempéries. Cependant, lorsque l’on ne fournit pas les outils et le matériel pour bâtir une fondation, dès le départ, comment se fait-il que nous soyons surpris lorsque  le deuxième étage s’effondre ?

#30couleurs de l’#autisme

#30couleurs de l’#autisme vous a parlé d’amour pendant 29 jours. Vous avez lu des témoignages remplis de dévotions, de fierté et d’amour inconditionnel. Imaginez quel serait le développement de ces enfants autistes, accompagnés par des parents qui n’auraient plus d’embûches administratives à traverser ? L’inclusion deviendrait une évidence pour un plus grand nombre d’enfants autistes.  Un investissement plutôt qu’une dépense…
L’autisme étant un trouble neurodéveloppemental , la compréhension de ce que c’est fait en sorte que l’aide ne peut pas attendre. C’est simple, c’est clair ! Qu’est-ce qu’on attend en tant que société ?

À quand une réelle volonté de changements pour nous, parents, et nos enfants ?


Nadia, maman d'Ariane

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CatherineNadia et Julie, cofondatrices


Nous remercions Valérie Bouchard, de Minimo motivation ludique, pour le logo et Dominique Gingras pour la révision linguistique

Commentaires

  1. Nadia, je viens de prendre le temps de lire ton texte, quel combat acharné! Alors que vous devriez consacrer vos forces à tellement autre chose... J'espère que ton cri finira par être véritablement entendu. <3

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  2. Merci pour ces partages... je partage à mon tour !
    Bon courage !

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