L'autisme, les couleurs de Vicky et de Zakary #30couleurs

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L'autisme, les couleurs de Vicky et de Zakary #30couleurs par Julie Philippon Mamanbooh


Les couleurs de l'autisme est une initiative pour faire connaître et briller les différentes couleurs, toutes uniques, de l'autisme, pendant le mois d'avril. Après l'histoire de Maëlle et d'Édouard, d’Antoine et de Poulet, de Lucila et son fils Luka, voici celles de Vicky Mc Carthy et de Zakary, son fils.







Vivre avec l'autisme 


Il y a 3 ans, j’apprenais que mon fils avait un trouble du spectre de l’autisme (TSA).  Il y a 3 ans, je pleurais toutes les larmes de mon corps, car pour moi, son diagnostic était une fatalité.  C’était presque une condamnation à mort, car de ce que je savais de l’autisme, c’est que les personnes s’enfermaient dans leur bulle et que les gens autour n’avaient plus de contacts avec eux.  Alors j’allais perdre mon fils, à cause de ce maudit trouble, et c’était de ma faute en plus, je l’avais mis au monde.

Ne jamais en faire assez 


Mais avec le temps et du bon monde autour de moi, j’ai apprivoisé tranquillement le mot et l’état de mon fils.  J’étais capable de le faire car j’étais déjà passée par là avec le TDA/H de mes filles.  Je suis mère de 4 enfants, tous avec un TDA, dyslexie/dysorthographie pour ma plus vieille et TSA pour mon  fils qui est le dernier.  Alors la femme, mais surtout la mère forte en moi, s’est retroussée les manches et j’ai foncé dans le tas.
Malheureusement, il faut avoir de l’argent aujourd’hui pour que nos cocos puissent avoir des thérapies adaptées sans trop d’attente.  Je me suis endettée beaucoup plus que la normale pour faire en sorte que mon fils soit le plus accoutumé possible à l’école et en société.  La pression est grande, car j’ai l’impression ne jamais en faire assez.  «  Il ne regarde pas dans les yeux quand il fait ses exposés oraux… ».  « Oui, mais il les fait au moins, car l’an passé, il faisait des crises pour ne pas les faire. » « Il faut répéter beaucoup les instructions pour qu’il puisse avancer dans ses travaux… ».  « Oui, mais savez-vous qu’un enfant TSA filtre une information à la fois pour en arriver à décoder ce que vous dites?  C’est pour ça que c’est plus long. » « Il est souvent dérangé par tout ce qui l’entoure, il se déconcentre facilement, alors il ne fait pas le travail demandé. » « Il a une hypersensibilité auditive, alors oui, ça déconcentre, car il doit décoder d’où vient le bruit et réagir adéquatement.  Sauf que décoder tous les bruits, c’est ardu pour lui, alors il doit mettre des coquilles. » « A-t-il pris sa médication aujourd’hui? Il est plus agité que d’habitude… » « Oui, madame, il l’a prise et entre vous et moi, il est comme nous, il n’est pas un robot qui n’a pas d’émotions et qui réagit toujours pareil. »  Ce n’est que la pointe de l’iceberg et c’est franchement fatiguant.

Ma vie, comme elle est

Pourtant, à la maison, je le laisse être ce qu’il est.  Il sourit, il joue avec sa sœur, il s’engueule avec elle, il me fait des câlins, il court partout, il joue des tours à son père, il envoie des textos à ses grandes sœurs… Il est normal pour moi.  Et c’est comme ça que l’on veut qu’il soit.  Heureux.  Oui, ça m’arrive d’en avoir plein mon casque et j’aimerais ça que ce soit plus tranquille, que je chiale moins, que j’aie plus d’énergie, mais c’est ma vie.  J’ai accepté que mon fils ne fasse jamais  partie d’une équipe de sport, car il n’aime pas quand ça joue dur, qu’il ne fera pas de musique, car le bruit est trop fort, qu’il n’aura peut-être pas de meilleur ami, car il a de la misère à les comprendre et c’est la même chose venant des amis, qu’il parle toujours des même sujets, même au grand désespoir des autres autour, car c’est ce qui l’intéresse et que même si j’essaie de l’intéresser à autre chose, il me dit que ça ne lui tente pas, que c’est pas ses goûts à lui.  Et il a raison.

L'autisme, les couleurs de Vicky et de Zakary #30couleurs par Julie Philippon Mamanbooh

Faire de la vie de mon fils une réussite 

Le travail avec mon fils est long et ardu mais, c’est mon bébé.  Je suis de celles qui vont se battre pour faire valoir ses intérêts avant ceux que la société veut lui imposer.  Il sera ce que lui décide, car il sait ce qu’il veut faire dans la vie, un coureur automobile.  Et je vais l’encourager à faire de sa vie une réussite, car la mienne en est une avec sa venue au monde. 
Voir la vie dans les yeux de mon enfant autiste m’a ouvert des perspectives.  J’ai rencontré des gens merveilleux et authentiques qui vivent la même vie que moi, alors je suis comprise et moins seule.  J’ai lié des amitiés avec ces mêmes personnes et je sais que c’est pour la vie.   J’ai même réussi à comprendre mon conjoint car papa et fiston sont pareils.  Dans notre cas, l’amour a eu raison sur la différence de mes deux hommes.   Je suis choyée, même si c’est un parcours du combattant, car vous savez, mon fils est différent, comme tout le monde. J

Vicky Mc Carthy 43 ans, Auxiliaire de Santé et maman de Zakary, 9 ans, Autiste de haut niveau.

Et vous, quelle est votre couleur?

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CatherineNadia et Julie, cofondatrices
Les couleurs de l'autisme " #30couleurs Julie Philippon Mamanbooh
Nous remercions Valérie Bouchard, de Minimo motivation ludique pour le logo.

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